Rogobete anunță extinderea rețelei pentru boli rare. Se deschide un nou centru la Craiova și recertificare la Timișoara

Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a anunțat vineri deschiderea unui centru de expertiză pentru boli rare în cadrul Spitalul Clinic Județean de Urgență Craiova și recertificarea centrului de la Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii Louis Țurcanu din Timișoara. Odată cu aceste decizii, rețeaua națională ajunge la 52 de centre funcționale. „Pentru pacienţi, aceste centre înseamnă acces la echipe multidisciplinare, capabile să gestioneze cazuri complexe şi să asigure un management integrat”, a afirmat Rogobete.

Rogobete anunță extinderea rețelei pentru boli rare

„Continuăm consolidarea reţelei naţionale de centre de expertiză pentru bolile rare (CEBR) prin deschiderea unui nou centru la Craiova şi recertificarea celui de-al doilea, la Timişoara”, a transmis Alexandru Rogobete, vineri, într-o postare pe Facebook.

Ministrul a explicat că aceste centre, create pentru a oferi pacienților trasee medicale clare, expertiză concentrată și îngrijire coordonată, funcționează în cadrul Spitalului Clinic Județean de Urgență Craiova – centru dedicat diagnosticului și managementului integrat al angioedemului ereditar, o boală rară cu potențial sever, care necesită evaluare rapidă și intervenții specializate – și al Spitalului Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Țurcanu” din Timișoara, recunoscut ca centru de expertiză pentru anomalii vasculare rare, cu accent pe diagnostic corect, monitorizare și coordonarea îngrijirii pe termen lung.

Beneficiile directe pentru pacienți

„Pentru pacienţi, aceste centre înseamnă acces la echipe multidisciplinare, capabile să gestioneze cazuri complexe şi să asigure un management integrat, inclusiv pentru acondroplazie şi alte displazii scheletale de cauză genetică, precum şi pentru prevenţia, diagnosticul genetic şi managementul malformaţiilor congenitale.

Insula Poveglia din laguna Veneției ascunde o istorie întunecată și a devenit unul dintre cele mai misterioase locuri din Italia

Viața la bordul unui iaht de lux. O fostă angajată dezvăluie adevărul despre milionari: Pentru ei, verigheta devine doar un accesoriu

În acelaşi timp, pacienţii beneficiază de diagnostic molecular şi genomic, investigaţii imagistice avansate, analize specializate şi consiliere genetică, instrumente esenţiale pentru scurtarea unor trasee medicale care, în bolile rare, pot dura ani”, a explicat ministrul Sănătăţii.

Sursa foto: Ministerul Sănătății

Alexandru Rogobete anunță că dezvoltarea acestor centre nu este un demers izolat

Odată cu cele două centre anunțate, rețeaua națională ajunge la 52 de centre de expertiză funcționale. În mai puțin de un an de mandat, sistemul de sănătate a făcut pași rapizi într-o zonă ignorată mult timp: bolile rare.

Introducerea a opt centre de expertiză într-un interval atât de scurt este prezentată ca un semn clar de recuperare a întârzierilor și de construire a unei infrastructuri medicale coerente, gândite special pentru pacienți care, ani la rând, au fost nevoiți să caute soluții fragmentate. Potrivit lui Alexandru Rogobete, dezvoltarea acestor centre nu este un demers izolat, ci parte a unei strategii mai ample, care urmărește să aducă medicina de vârf mai aproape de pacienții cu nevoi complexe.

În paralel, accesul la terapii moderne a fost extins semnificativ, prin actualizarea listei de medicamente compensate. După introducerile din luna septembrie, alte 52 de medicamente au fost adăugate recent, incluzând tratamente esențiale pentru boli rare și afecțiuni severe care, până nu demult, aveau opțiuni limitate sau inexistente în sistemul public.

Noile terapii vizează inflamații grave ale vaselor de sânge, boli rare ale sângelui cu risc vital, forme ereditare de amiloidoză care afectează organe esențiale, afecțiuni neurologice autoimune ce pot duce la dizabilitate severă, dar și boli genetice rare de metabolism, ce impun tratamente de substituție pe termen lung. În ansamblu, mesajul transmis este unul de schimbare de ritm: de la soluții insuficiente, la intervenții care pot face diferența dintre evoluție și stagnare pentru mii de pacienți.