Ziua bolilor rare, marcată în Parlamentul de la Chișinău cu un flashmob

Ziua bolilor rare, marcată în Parlamentul de la Chișinău cu un flashmobsursa: Facebook

În Parlamentul de la Chișinău a fost organizat un flashmob, eveniment ce a marcat ziua internațională a bolilor rare, dar și un deceniu de existență a Asociației „Copiii Ploii”.

Evenimentul cu dublă semnificație a avut loc în Parlamentul de la Chișinău. Un grup format de copii, părinți, profesori de la Asociația „Copiii Ploii”, și mai mulți deputați au organizat, joi seară, un flashmob cu genericul „Un mărțișor rar, în dar”, în scuarul Parlamentului.

Totul s-a petrecut în contextul Zilei internaționale a bolilor rare, dar și a aniversării a zece ani de la fondarea Asociației „Copiii Ploii”.

Copiii au primit în dar, de la deputați, mărțișoare, ce sunt simboluri ale primăverii. Obiectele au fost confecționate de copii de la Centrul de zi „Phoenix”.

Flashmob în Parlamentul de la Chișinău

Președintele Parlamentului, Igor Grosu, s-a numărat printre participanți. El a afirmat că a devenit deja o tradiție ca Ziua internațională a bolilor rare să fie marcată la Parlament alături de copiii beneficiari ai Asociației „Copiii Ploii”. „Dacă anul trecut am confecționat împreună mărțișoare, în acest an, noi, deputații suntem cei care oferim mărțișoare – acest simbol al primăverii, al renașterii și speranței”, a remarcat șeful legislativului.

„Împreună cu asistenții, pedagogii, îngrijitorii și părinții trebuie să facem tot posibilul ca fiecare copil de la noi din țară să aibă acces la educație și la servicii medicale de calitate. Acești micuți au la Parlament prieteni, iar problemele lor sunt și problemele noastre. Împreună muncim pentru un viitor mai bun”, a mai declarat Igor Grosu.

Copii greu de integrat în sistem

Directoarea executivă a Asociației Obștești „Copiii Ploii”, Doinița-Elena Losețchi, a spus că, copiii cu boli rare se integrează greu în sistemul socio-educațional din cauza patologilor care le afectează grav starea de sănătate. Totodată, aceștia au nevoie permanentă de servicii calitative de reabilitare și menținere, iar familiile lor – de suport psihologic și social pentru a le oferi copiilor o îngrijire adecvată.

Flashmobul a avut ca scop sensibilizarea și creșterea gradului de conștientizare a societății cu privire la provocările cu care se confruntă persoanele diagnosticate cu boli rare. Potrivit datelor statistice, în Republica Moldova sunt înregistrați peste 2 mii de pacienți cu boli rare, mai mult de jumătate dintre aceștia fiind copii.

Începând cu anul 2008, Alianța Europeană a Asociațiilor de Pacienți cu Boli Rare a declarat ultima zi a lunii februarie ca Zi internațională a bolilor rare, conform provincial.md.