Povestea unui supravieţuitor al „cohortei HIV”. „Oamenii veneau precum la piaţă, să-şi aleagă copiii”

Andrei, un tânăr de 31 de ani din Cluj-Napoca, face parte din generaţia copiilor infectaţi cu HIV în spitalele din România, la finalul anilor ’80 şi începutul anilor ’90. Abandonat în spital la scurt timp după naştere, el a povestit pentru news.ro despre anii petrecuţi în spital, despre stigmatizarea cu care s-a confruntat şi despre drumul până la propria familie.

În perioada 1988-1992, aproximativ 13.000 de copii au fost infectaţi cu HIV în spitalele din România, într-un context în care sângele folosit pentru transfuzii nu era testat, iar instrumentarul medical de unică folosinţă lipsea. Mulţi dintre acei copii au murit înainte ca tratamentele moderne să fie disponibile. Aproximativ jumătate dintre ei au reuşit însă să supravieţuiască până în prezent.

În prezent, infecţia HIV este considerată o boală cronică, controlată prin tratament medicamentos. Potrivit datelor oficiale, în România sunt în evidenţă aproximativ 16.000 de pacienţi diagnosticaţi cu HIV/SIDA.

Copilăria petrecută în spital şi primele experienţe ale discriminării

Andrei a povestit că a fost abandonat în Institutul Naţional de Boli Infecţioase Prof. Dr. Matei Balş, unde sute de copii seropozitivi erau internaţi în aceeaşi perioadă. Ulterior, a fost luat în grijă de un asistent maternal şi mutat într-o familie din Cluj.

„A fost destul de greu, am fost abandonat în spital, la Bucureşti, la ”Matei Balş”, ulterior o famile m-a luat în îngrijirea ei şi mi-a dat o şansă la viaţă, a fost destul de greu pentru mine în incluziunea socială, în ceea ce priveşte integrarea mea în şcoală, în clasa I pentru că grădiniţa mai mult am petrecut-o în spital decât acasă. În primul an de gimnaziu am văzut prima dată reacţia societăţii în ceea ce priveşte infecţia cu HIV.

A fost foarte greu pentru mine pentru că nu înţelegeam de ce oamenii se feresc de mine, nu înţelegeam de ce oamenii nu mănâncă din acelaşi tacâm, iar mama socială care m-a luat în grijă mi-a spus că oamenii nu înţeleg cu adevărat problema şi că, cumva, trebuie să acceptăm realitatea.

Până în clasa a opta a durat toat minunea asta, şi tot încercam să găsesc informaţii, ce înseamnă HIV şi nu le găseam, pentru că la vremea respectivnă nu era atâta informaţie.

Când am ajuns la liceu, la fel, am fost respins de colegi, de anumiţi profesori

Când am ajuns la liceu, la fel, am fost respins de colegi, de anumiţi profesori: ”Nu ai ce să cauţi în clasa asta, că ne poţi îmbolnăvi pe toţi”. Începuturile au fost destul de dificile până când, uşor, uşor mi-am luat informaţiile necesare şi chiar m-am întrebat de ce a trebuit să păţesc astfel de lucruri şi de ce trebuie eu să iau atâtea medicamente pentru că la vremea respectivă medicamentele erau undeva la 20 de pastile pe zi.

O întrebam pe mama care m-a luat în grijă de ce trebuie să iau atâtea pastile, ea mi-a spus că trebuie să iau pentru ficat, în contextul în care mă gândeam, chiar nu-mi trece ficatul? Mi-a spus uşor, uşor, la 14 ani mi-a spus că eu sunt seropozitiv. Şi atunci a fost şocul vieţii mele, nu mi-a venit să cred, şi am zis că de ce mi se întâmplă mie lucrurile acelea, cu ce am greşit, şi apoi am înţeles de ce oamenii cumva m-au rejectat de-a lungul timpului”, a rememorat Andrei.

“Oamenii veneau precum la piaţă, să-şi aleagă copiii”

Tânărul îşi aminteşte perioada petrecută în spital ca pe una marcată de teamă şi nesiguranţă. Spune însă că medicii şi personalul medical au reprezentat un sprijin important pentru copiii internaţi atunci.

“Am stat un an de zile practic în spital, asistentele, doctorii făceau parte cumva din viaţa noastră, ca o familie, întotdeauna am apreciat şi am stimat cadrele medicale, chiar şi infirmierele din spital ne-au fost ca şi bunicuţe, să le spun aşa, şi cumva gândul că poate voi fi luat vreodată de cineva şi voi avea o viaţă nouă, faţă de restul copiilor care, din păcate, nu au mai avut şansa să primească o viaţă nouă.

A fost aşa, cu activităţi, paturi reci, totul gri, niciodată nu a fost o viaţă frumoasă în spital şi în general nu e o viaţă frumoasă în spital, că în momentul în care ajungi în spital singurul lucru e nădejdea lui Dumnezeu, dacă mai scapi sau nu. Cred că eram 800 de copii, cred. Cel puţin pe secţia unde eram eu eram undeva la 70-80 de copii, eram destul de mulţi.

Oamenii veneau precum la piaţă, să-şi alegă copiii. Care sunt cei mai frumoşi, care mai drăguţi, care sunt cu o anumită etnie, cam aşa se mergea la vremea respectivă. Cei mai frumoşi şi bucălaţi erau luaţi în braţe şi li se schimba viaţa. Asta s-a întâmplat în ziua respectivă cu mine.

Am ajuns într-o familie în Cluj şi de acolo cumva s-a schimbat viaţa mea şi acum sunt foarte bucuros că îi am pe ei, amândoi trăiesc şi mă bucur de ei, ei la rândul lor se bucură de nepotul lor, avem un băieţel, am fost mai precoce ca să zic aşa că am zis…chiar îmi doresc şi eu să am propria mea familie. Încă stăm cu chirie, dar suntem optimişti”, a spus Andrei.

De la zeci de medicamente pe zi la un singur comprimat pentru tratarea HIV

Andrei a vorbit şi despre evoluţia tratamentelor HIV din ultimii ani. Dacă în copilărie lua zilnic zeci de pastile şi siropuri greu de suportat, în prezent tratamentul a fost redus la un singur comprimat pe zi.

„Lucurile au evoluat foarte mult în medicină, să ajungi să iei doar o pastilă pe zi, personal nu credeam că o să ajung în perioada asta, să iau o pastilă pe zi, lucru care a uşurat foarte mult, şi activitatea, şi viaţa de zi cu zi, gândiţi-vă că, să ajungi seara să iei numai o pastilă pe zi, ca şi un paracetamol, de exemplu, este ceva extraordinar, nu m-am aşteptat să evolueze atât medicina, dar şi medicii şi-au dorit schimbarea asta pentru că prin medici şi prin dorinţa pacienţilor cumva să vină schimbarea de a nu mai lua atâtea pastile.

Gândiţi-vă că noi, ani de zile, am luat câte 12 pe zi, unii au luat şi câte 20 pe zi, 10 dimineaţa şi 10 seara şi nu mai spun de siropurile care erau insuportabile. Medicii au făcut tot posibilul ca noi să ne putem bucura de o pastilă pe zi, e un lucru pe care nu ştiu dacă vreodată l-aş fi gândit”, a explicat Andrei.

Teama de stigmatizare persistă şi astăzi

Andrei a mărturisit că încă evită să vorbească deschis despre diagnostic, inclusiv la locul de muncă. Spune că discriminarea continuă să afecteze viaţa multor persoane seropozitive din România.

„Copilul mă întreabă ”Ce iei, tati, în fiecare zi?”. Nu i-am spus, nici acum, mi-e teamă. Au trecut aproape 36 de ani de la debutul în România al infecţiei cu HIV şi încă avem mari probleme la locul de muncă, te întreabă, de ce, cum, cine, află pe diverse site-uri anumite lucruri, nici măcar la locul de muncă nu poţi să fii sigur că vei avea locul acela de muncă. Prefer să nu mai spun şi să-mi iau liberele conform legii, cele 21 de zile prevăzute în contract şi să-mi iau medicamentele lună de lună.

Medicii au mai făcut ajustări, eforturi în care să ne dea pe două luni de zile, ca să nu mai venim lună de lună, au mai fost situaţii în care s-au dat şi pe trei luni, în ideea să diminueze riscul, pe lângă cel al abandonului la locul de muncă, nu în sensul că vrei tu să pleci, şi riscurile astea de a pierde locul de muncă nejustificat.

Îmi amintesc, aveam vreo doi ani cred, îmi amintesc o doctoră mai slăbuţă un pic, cu părul vâlvoi, dumneai spunea că totul va fi bine, acestea eau cuvintele pe care mi le-am întipărit în minte, mă agăţam de treaba asta, că o să fie bine cândva.

Trebuie să fim încrezători, trăim într-o lume nebună, instabilitatea, din toate punctele de vedere creează mari îngrijorări şi din punctul acesta de vedere, nu aveam noi destule îngrijorări în trecut. Doresc şansă la egalitate, ăsta e mesajul meu, şansă la egalitate, să fim toţi, la fel ca toată lumea, pentru că nu ne diferenţiază cu absolut nimic.

Îmi doresc să fim uniţi, să fie şansă la egalitate pentru toate categoriile, nu numai pentru HIV, ăsta este mesajul meu. În viaţă oricare dintre noi poate fi în această situaţie”, a explicat, sub protecţia anonimatului, pentru News.ro Andrei, pacient cu HIV.