Drama copiilor cu autism din România. Părinții, sub povara cheltuielilor cu terapiile, suplimentele și nevoia de suport

Autism. Sursa foto: Freepik

În România, viața copiilor cu autism și a familiilor lor este marcată de un dezechilibru dureros între nevoile reale și resursele disponibile ale părinților. Deși subprogramul CNAS pentru terapia comportamentală oferă un sprijin formal, acesta este funcțional doar în mică măsură, iar numărul copiilor care pot beneficia este extrem de limitat. În exclusivitate pentru EVZ, reprezentanții Autism România, au vorbit despre drama prin care trec acești copii, dar și despre provocările pe care le întâmpină părinții lor.

Părinții copiilor cu autism, sub avalanșa cheltuielilor uriașe

Potrivit organizației, o ședință de terapie ABA de 50 de minute prin acest program costă aproximativ 135 de lei, iar pe piața liberă, prețurile variază între 120 și 150 de lei pe ședință. În cazul în care există un supervizor în timpul ședințelor, prețul final poate ajunge și la 250–300 de lei pentru 50 de minute.

Pentru un program lunar minim de 20 de ședințe, părinții ajung să suporte un cost de cel puțin 3.000 de lei, o sumă greu de susținut pentru majoritatea familiilor.

„Pe piața liberă, un terapeut practică terapia ABA la prețuri între 120–150 de lei, iar supervizorul acestuia între 250–300 de lei pentru 50 de minute. Vă imaginați că, la minimum 20 de ședințe pe lună, costurile ajung la cel puțin 3.000 de lei. Puține familii pot beneficia de acest subprogram, deoarece el este funcțional doar în mică măsură”, ne-a spus Liuba Iacoblev, reprezentanta Autism România.

Suplimentele, un cost în plus

Ea subliniază că o mare parte din bugetul părinților este alocată pentru suplimente alimentare, medicamente care, deși teoretic decontate, sunt greu de găsit, materiale educaționale foarte scumpe și gadgeturi pentru comunicare și educație specială.

Logopedia, care ar trebui oferită în principal de profesioniștii din Centrele de Sănătate Mintală – existente în aproximativ 20 de unități în toată țara – este, de cele mai multe ori, suportată integral de părinți.

„Părinții le dau copiilor lor suplimente alimentare, uneori cumpără și medicamente care sunt decontate teoretic, dar nu se găsesc, cumpără materiale educaționale foarte scumpe, gadgeturi pentru comunicare și educație specială. Logopedia, deși ar trebui făcută în special prin profesioniștii de la Centrele de Sănătate Mintală (câte astfel de centre există în toată țara? aproximativ 20?), centrele și cabinetele logopedice (câte astfel de centre există în țară și câți profesioniști, și cât de bine formați sunt în autism? Puțini și foarte puțini), este de cele mai multe ori plătită din buzunarul părinților”, adaugă Liuba Iacoblev.

Mulți părinți care au copii cu autism, nevoiți să renunțe la locul de muncă

Reprezentanta Autism România atrage atenția asupra unei probleme majore cu care se confruntă familiile copiilor cu autism. Având în vedere că majoritatea copiilor au nevoie de îndrumare constantă, părinții lor sunt nevoiți să renunțe la locul de muncă.

Astfel, multe familii trăiesc exclusiv din salariul de asistent personal pentru adulții cu grad 1 de handicap sau din indemnizația de însoțitor, care se situează între 2.500 și 2.700 de lei. La aceasta se adaugă indemnizațiile lunare pentru persoanele cu handicap: 529 lei pentru grad grav, 350 lei pentru grad accentuat și sume modeste pentru grad mediu, de regulă doar ca buget complementar.

Bugetul personal complementar este de 199 lei pentru grav, 146 lei pentru accentuat și aproximativ 80 lei pentru grad mediu, insuficient pentru a acoperi nevoile reale ale acestor persoane, mai spune Liuba Iacoblev.

„Așadar, și familiile cu adulți sunt în situații serioase de sărăcie. Poate un adult cu dizabilități grave să supraviețuiască măcar cu 728 de lei pe lună? Nici nu mai vorbim de terapii de suport sau alte nevoi legate de dezvoltarea personală. Dar unul cu handicap accentuat primește doar 495 de lei pe lună, iar cel cu grad mediu doar 80 de lei. Aceștia nu au loc de muncă în proporție de 99%, deoarece toate programele de milioane de euro ale statului – prin Ministerul Muncii și ANPDPD – pentru sprijinirea angajării au impact zero asupra adulților autiști, care, în marea lor majoritate, nu ajung să beneficieze de ele, iar cei care mai ajung, impactul este aproape nul”, a mai spus ea.

O realitate dureroasă

În România, autismul este deseori asociat copiilor, iar costurile pentru recuperarea și educația lor sunt singurele vizibile pentru autorități. Viața adultilor autiști, însă, rămâne într-un con de umbră. Eliminarea sau limitarea serviciilor disponibile nu face decât să adâncească izolarea, sărăcia și excluderea socială a acestor persoane și a familiilor lor, arată organizația.

Potrivit reprezentanților Autism România, „familiile care doresc să-și sprijine adulții să se angajeze trebuie să plătească ședințe private de consiliere vocațională sau în carieră, mediere a muncii sau sprijin la locul de muncă, deoarece la programele de stat profesioniștii nu cunosc autismul deloc sau îl cunosc doar superficial și nu pot oferi o consiliere adecvată”.

Autism România atrage atenția de ani buni asupra acestei realități. Într-o postare publicată pe pagina oficială de Facebook, organizația subliniază că subprogramul CNAS, deși necesar, nu este suficient pentru a acoperi nevoile copiilor și ale adulților, iar lipsa resurselor publice pentru adulți crează un cerc vicios de excluziune și sărăcie.

„Astfel, familiile adulților autiști trebuie să scoată bani din buzunar pentru ca aceștia să socializeze, să facă sport sau să participe la activități în comunitate. Ședințele de socializare de grup costă aproximativ 150 lei, mișcarea și sportul în privat minim 80 lei pe ședință, iar ieșirile în comunitate implică costuri suplimentare. Chiar și pentru o ieșire modestă, 50 de lei sunt necesari pentru un suc și o înghețată; pentru film sau spectacole costurile cresc și mai mult”, continuă Liuba Iacoblev.

O provocare a societății

Autismul nu este doar o problemă a copiilor, ci o provocare a întregii societăți, mai spun cei care se confruntă cu această realitate. În lipsa unei strategii coerente și a unor resurse publice adecvate, familiile rămân singure în lupta pentru incluziune, dezvoltare și demnitate.

„Din păcate, în România, autismul este asociat doar cu copiii și cu costurile de recuperare ale acestora. Viața independentă și calitatea vieții adulților sunt complet ignorate, deși o viață decentă implică costuri semnificative. Cu 500 lei pe lună, un adult cu handicap accentuat nu poate avea o viață decentă. Nici copiii nu beneficiază de serviciile necesare pentru a-și atinge potențialul maxim, însă viața adulților este marcată de lipsuri, sărăcie și neglijare. Eliminarea micilor facilități disponibile ar duce familiile și mai aproape de prăpastie. Beneficiile pentru stat, prin economii, sunt infime, iar consecințele asupra familiilor vulnerabile sunt majore”, arată Autism România.

Reprezentanta Autism România atrage atenția că nici copiii nu primesc serviciile necesare pentru a-și atinge potențialul maxim, însă viața adulților rămâne marcată de lipsuri și sărăcie, iar nevoile reale sunt în continuare ignorate.

„Nici copiii nu au parte de serviciile de care au nevoie pentru atingerea potențialului lor maxim, însă viața adulților este plină de lipsuri și sărăcie, cu neglijarea totală a nevoilor reale (centrarea pe persoană rămâne un simplu slogan utilizat de autorități). Eliminarea acestor mici facilități ar duce viața oamenilor și a familiilor într-o prăpastie și mai mare. Beneficiile pentru stat, prin economiile pe care le-ar face, sunt infime, iar consecințele negative asupra vieților familiilor vulnerabile sunt mult mai mari, ca urmare a acestei decizii guvernamentale”, a încheiat Liuba Iacoblev.