Editura Evenimentul si Capital

Criza imunoglobulinei condamnă la moarte sute de bolnavi. Pacient cu boală rară: „Am ajuns să iau medicamente expirate”

Otilia Stanga a retras-o temporar pe fiica ei Maia de la școală pentru că fără tratament starea de sănătate a fetiței e pusă în pericol
Autor: | | 0 Comentarii | 752 Vizualizari

Din iulie, flacoanele cu imunoglobulină de care depind viețile a sute de pacienți nu se mai găsesc, în condițiile în care statul le asigură, cel puțin teoretic, gratuit pentru aceștia

Părinți disperați, care se uită la copiii lor cum se chinuie să nu moară cu zile. Tineri panicați că nu vor mai apuca să își ducă existența. De luni de zile nu au mai primit medicamentele pe care statul are obligația să le asigure. E drama pe care o trăiesc pacienții sau aparținătorii celor care suferă de boli rare de imunodeficiență primară. Din iulie, pacienții a căror viață depinde de imunoglobulină au rămas fără tratament.

Tratamentul costă și 11.000 de euro lunar

Inițial, Ministerul Sănătății a dat vina pe companiile farmaceutice și pe taxa clawback, dar deși au trecut peste trei luni, specialiștii instituției nu au găsit soluții care să schimbe situația. Și sunt foarte puțini cei care își permit achiziția tratamentului vital din străinătate, unde, doza lunară a unui adult costă și peste 11.000 de euro.

Imunoglobulinele sunt substanțe salvatoare de vieți, obținute din plasma sanguină umană. Ele sunt esențiale pentru pacienții cu imunodeficiențe primare sau boli autoimune. În lipsa tratamentului, bolnavii riscă totul: nu își mai pot desfășura activitatea, devin imobilizați la pat, au dureri, pot muri în cele din urmă. E suficient să contacteze cel mai banal virus.

„Mi-am retras fiica de la școală”

Potrivit statisticilor Asociației Române a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare (ARPID), în România sunt aproximativ 200 de bolnavi dependenți de imunoglobulină, o parte dintre ei fiind copii. Alte câteva sute suferă de boli autoimune și boli neurologioce. „Tratamentul cu imunoglobulină este, teoretic, integral compensat. Pentru cei dispuși să îl cumpere, cât se mai găsea, lunile trecute, un flacon de 5 g costă în medie, 1.000 de lei (în Germania ajunge la 470 de euro, n.r.). În funcție de înălțime și de greutate, un pacient are nevoie de la 10 la 125 g lunar”, explică Otilia Stanga, vicepreședinte ARPID.

E mama unei fetițe de 12 ani care suferă de imunodeficiență primară. Femeia ține, pe Facebook, un jurnal al zilelor fără imunoglobulină pentru fiica ei, Maia. Marți erau 106 zile fără tratament asigurat în România. ”„Imediat după ce medicamentul a dispărut de pe piață am solicitat școlarizare la domiciliu pentru fiica mea, astfel că în acest an școlar ea nu a mai mers în clasă, la Liceul de Arte Plastice, alături de colegii ei, ci a studiat acasă, cu mine. Este foarte important să evităm colectivitățile și infecțiile, în cazul ei”, mai spune Stanga.

Caz disperat: a luat imunoglobulină expirată

Pagina 1 din 2



Stirile zilei

Alte articole din categoria: Sănătate

Alte articole din categorie

capital.ro
libertatea.ro
rtv.net
fanatik.ro
wowbiz.ro
b1.ro
cancan.ro
playtech.ro
unica.ro
dcnews.ro
stiridiaspora.ro

LASA UN COMENTARIU

Caractere ramase: 1000

CITEŞTE ŞI
Tema zilei
00:11 TABĂRA Firea PIERDE teren. Un important CONTESTATAR a lui DRAGNEA, MESAJ cu două ÎNȚELESURI 21:46 Firea PIERDE teren în PSD. O întreagă ORGANIZAȚIE de sector TRECE în TABĂRA DRAGNEA. 16:51 ÎNTÂLNIRE de taină în biroul lui DRAGNEA. Se PREGĂTEȘTE mutarea FINALĂ pentru RĂZVRĂTIȚI 15:50 SURSE: Viorica DĂNCILĂ este CONDAMNATĂ să devină PREȘEDINTE PSD. Care ar fi POZIȚIA premierului în SCANDALUL DEMITERII lui DRAGNEA 15:20 A apărut o NOUĂ poză care îl ARUNCĂ în AER pe DRAGNEA. Victor Ponta dă LOVITURA de GRAȚIE, cu o zi înainte de CEx-ul DEBARCĂRII 13:52 Cine NU vrea DEMISIA lui DRAGNEA? Susținerea șefului PSD vine din BIHOR 13:48 Tabăra DRAGNEA CONTRAATACĂ. Va fi EXCLUS vineri! Ghicitoare pentru CExN al PSD: cine a scris SCRISOAREA CELOR TREI 13:44 HAOS și TRĂDARE la nivel înalt în PSD. Dragnea primește o LOVITURĂ FATALĂ de unde nu s-ar fi așteptat NICIODATĂ 12:07 Păzea, Ion Iliescu se întoarce! Editorial de Simona Ionescu 10:29 De ce TACE Dăncilă? Omul care îl poate TERMINA pe Dragnea ÎNCĂ NU s-a HOTĂRÂT de partea cui e. Opinie de DAN ANDRONIC 07:51 POZIȚIONĂRI înaintea CEx-ului. Un LIDER al PSD face declarații despre DEMISIA lui DRAGNEA 00:05 TRĂDARE la care DRAGNEA NU se AȘTEPTA! Prieteniile PERSONALE pot ZĂDĂRNICI CONTRAATACUL. „PSD are ȘANSE MARI să PIARDĂ GUVERNAREA” 20:00 Fotografia momentului! Cum arată HARTA cu judeţele PRO şi CONTRA lui Liviu Dragnea şi care organizații se ABŢIN. Foto în articol 17:58 DRAGNEA NU mai ARE de ALES! DEMISIA sau CĂDEREA GUVERNULUI? PSD poate PIERDE MAJORITATEA în PARLAMENT, dacă actualul LIDER NU SE REATRAGE 17:48 Coaliția PSD-ALDE STĂ SĂ CRAPE. Atac PERFID la premierul DĂNCILĂ în plin SCANDAL al SCRISORII CELOR TREI 17:37 Partizanii lui DRAGNEA activează OPȚIUNEA NUCLEARĂ. Acuzații de COLABORARE cu STATUL PARALEL. „Parcă e venită din LABORATORUL KOVESI-MAIOR-COLDEA!” 15:07 Cei trei grei vs. Dragnea. SCRISOARE DESCHISĂ INCENDIARĂ despre „starea Partidului Social Democrat”. Breaking news 15:05 Dragnea, APROAPE de FINAL. „DEMERSUL PERVERS” din SCRISOAREA CELOR 3 îi poate fi FATAL. ÎL TRĂDEAZĂ şi Dăncilă? Analiza lui Dan Andronic 14:08 Dragnea A PRIMIT MAREA VESTE de la Instanța Supremă. DECIZIE DE ULTIMĂ ORĂ pentru liderul PSD. Breaking news

Articole salvate