Sursa foto: Freepik
Adaugă-ne ca sursă preferată în Google
Urmărește-ne pe Google News
Din cuprinsul articolului
Peste un milion de români trăiesc cu boli rare, însă o parte dintre aceștia nu au primit încă un diagnostic. În România, Registrul Național al Bolilor Rare, proiect inițiat în timpul mandatului lui Alexandru Rafila la conducerea Ministerului Sănătății, nu este nici acum funcțional.
Registrul bolilor rare nu este operațional. Rafila vorbește despre problemele care blochează proiectul
Fostul ministru al Sănătății, în prezent președinte al Comisiei pentru sănătate și familie din Camera Deputaților, susține că lipsa cadrului legislativ necesar împiedică operaționalizarea registrului. Acesta și-a propus să intervină pentru modificarea prevederilor care blochează funcționarea sistemului.
„Nu putem construi politici eficiente fără date reale și complete”, a transmis vineri Alexandru Rafila.
Potrivit acestuia, România dispune de peste 80 de centre de expertiză dedicate bolilor rare. Registrul ar urma să centralizeze informațiile despre pacienți și afecțiunile acestora, astfel încât autoritățile să poată fundamenta politicile publice și finanțarea serviciilor medicale necesare.
Alexandru Rafila. Sursa foto: Ministerul Sănătății
Ce spune Alexandru Rafila despre funcționarea registrului
Deputatul afirmă că proiectul nu a devenit încă operațional din cauza unor probleme legislative și susține că acestea trebuie rezolvate pentru ca sistemul să poată fi utilizat cât mai curând.
„Registrul nu funcționează încă. În calitate de președinte al Comisiei pentru sănătate și familie din Camera Deputaților, îmi propun să rezolv problemele legislative care împiedică operaționalizarea lui, astfel încât să devină funcțional cât mai rapid”, a scris Rafila.
Acesta a mai arătat că au fost identificate peste 6.000 de boli rare, iar pacienții au nevoie de soluții medicale adaptate afecțiunilor de care suferă.
Printre măsurile menționate se numără extinderea screeningului neonatal, îmbunătățirea accesului la îngrijire medicală și acordarea sprijinului social acolo unde situația pacienților o impune.
Pacienții cu boli rare, probleme privind accesul la tratament
Alexandru Rafila a atras atenția și asupra dificultăților întâmpinate de persoanele diagnosticate cu boli rare atunci când au nevoie de tratamente. Acesta consideră că accesul la terapii trebuie îmbunătățit, inclusiv pentru medicamentele utilizate în alte state în afara indicațiilor aprobate oficial.
„Pacienții cu boli rare nu trebuie să mai aștepte pentru acces la soluții terapeutice, inclusiv pentru medicația off-label care este utilizată în alte țări pentru tratamentul unora dintre pacienții cu boli rare”, a adăugat Alexandru Rafila.
Recomandările noastre
