Doi soţi dintr-o comună de lângă Bucureşti sfidează medicina: deşi doctorii nu le dădeau nicio şansă să devină părinţi, au reuşit să aibă un copil sănătos. Ambii, cu dizabilităţi, s-au adaptat: ea îi ţine loc de picioare, iar el, de mâini.

La 11 kilometri de Capitală, în comuna Pantelimon, într-o casă sărăcăcioasă, trăiesc doi oameni cu o poveste de viaţă desprinsă din filme. Amândoi suferă din copilărie de boli asemănătoare, care îi transformă în legume. Carla, 37 de ani, nu îşi poate ţine palmele întinse şi nu are simţ tactil: între catifea şi lână nu face diferenţe. Din cauza bolii, denumite pompos maladia Charcot– Marie–Tooth, nici copilul nu şi-l poate îmbrăţişa bine. Degetele de la mâini stau înconvoiate spre interior, dar reuşeşte, totuşi, să se deplaseze mai bine decât soţul ei, care nu iese din curte. Ionel Chivu, 44 de ani, suferind de tetrapareză spastică, nu stă în cărucior cu rotile, dar abia îşi târâie picioarele. În cei zece ani de căsătorie nu au făcut lucruri care celor „întregi” li se par banale: nu au fost în niciun concediu şi nu au ieşit la o cafea.

„Îmi ascundeam mâinile”

Viaţa Carlei s-a schimbat radical când avea 11 ani. Din copilul care făcuse trei ani de balet şi de pian, ajunsese să nu se mai simtă stăpână pe propriile picioare. „Am crezut că e de la încălţăminte, de la balet. Apoi, au început să mi se deformeze picioarele, călcam în exterior, aveam noduli pe talpă. Doctorii m-au diagnosticat cu maladia Charcot–Marie–Tooth, o boală genetică, care atacă ţesutul muscular şi centrii nervoşi. Am răscolit arborele genealogic şi nu am găsit pe nimeni în familie”. Şi-a înterupt şcoala şi a început să înveţe singură, acasă. Vorbeşte engleza, franceza, italiana şi spaniola. Mai târziu, a avut şansa să fie operată de o echipă de medici americani, care i-au îndreptat laba piciorului, iar starea ei s-a îmbunătăţit. „Mergeam şi la discotecă cu prietenii. Eram la faza dacă vreau, pot. Şi puteam…”

După trei ani, au început şi problemele la mâini. „Scăpam tot pe jos, degetele se deformau, nu mai puteam să mai scriu, să mănânc. Îmi ascundeam mâinile, mă enerva să le văd. Şi atunci am căzut în depresie. Am început să citesc psihologie şi mi-am dat seama că mă discriminez singură”. După cele cinci operaţii nereuşite la mână, a învăţat să trăiască aşa cu ele.

Cu soţul s-a cunoscut în 2004, la recuperare. „Suntem cunoscuţi ca idila spitalului.El trecuse printr-un divorţ urât, eu eram confidenta lui. Aveam pe atunci un logodnic cu care toată lumea voia să mă mărit, numai eu nu. Am zis să încercăm, că nu facem rău nimănui, şi de atunci tot încercăm”.

Ionel a rămas cu tetrapareză de la trei ani, după un vaccin făcut în timpul unei răceli. Boala l-a privat de toate distracţiile vârstei. „N-am jucat niciodată fotbal, n-am mers pe bicicletă, nu am alergat…”, povesteşte bărbatul. Pentru că are mai multă putere în mâini, îşi ajută soţia la treburile casnice: spală vase, rufe, aduce lemne în casă.

Cu toate că doctorii au avertizat- o că nu ar putea susţine sarcina, dar şi că bebeluşul ar putea veni pe lume cu malformaţii, Carla şi-a asumat orice risc. „Doctoriţa m-a făcut cu ou şi cu oţet în cabinet, că nu trebuia să rămân gravidă. Şi eu am zis ca ea şi am făcut ca mine”.

Drepturi cu numele

Viaţa unei persoane cu handicap în România nu e deloc uşoară, spune Carla. „Nu există rampe nici la Direcţia de Asistenţă Socială. Eu nu urc nicio scară, dacă nu am balustrade, le evit, nu am putere în picioare să-mi susţină pasul. În tramvai, femeile mai în vârstă mă ridică de pe scaun, că mă văd mai tânără. Mergeam odată cu trenul şi controlorul m-a întrebat dacă îmi da bilet special pentru atâta lucru. Se uitase doar la mâini... Când am început să fac câţiva paşi, şi-a cerut scuze”.

Carla şi soţul ei beneficiază fiecare de un ajutor de 290 de lei, plus pensii de însoţitor de 500-600 de lei, însă nu au dreptul nici la un credit. „Avem nevoie de 5000-6000 de lei ca să construim o baie în casă, să nu ne mai rupem capetele iarna pe gresia din curte, dar banca spune că nu prezentăm garanţii”. În campania electorală, un politician i-a promis un calculator cu abonament la Internet, însă nu le-a văzut nici până în ziua de astăzi.

290 de lei este ajutorul pentru handicap de grad I de care beneficiază fiecare dintre cei doi soţi. Venitul nu îi califică nici pentru un credit modic

„Doctoriţa m-a făcut cu ou şi cu oţet că am rămas gravidă, că nu pot susţine sarcina, că bebeluşul se va naşte cu malformaţii.” CARLA CHIVU, persoană cu handicap