Editura Evenimentul si Capital

Copiii cu fibroză chistică vor avea asistent personal permanent

Părinții micuților afectați de fribroză chistică au protestat, în martie, în fața Ministerului Sănătății
Autor: | | 0 Comentarii | 240 Vizualizari

Pe 27 martie, mai multe persoane au protestat în fața Ministerului Sănătății (MS), cerând ca toți bolnavii de fibroză chistică, dar și pacienți cu alte afecțiuni să beneficieze de asistenți personali.

Nevoile acestor bolnavi fuseseră „uitate” în Ordinul ministrului sănătății și al ministrului muncii nr. 1306/1883 din 2016, dar și când s-a produs modificarea adusă acestuia prin Ordinul nr. 283 din februarie 2017.

„Fibroza chistică este o boală foarte complexă, în care tratamentul este îngrozitor atât pentru copil, cât și pentru părinți, este nevoie de minim 4-5 ore pe zi pentru tratament cu aerosoli, pentru fizioterapie, pentru administrarea de medicamente și așa mai departe și un copil nu poate face acest lucru, să nu mai vorbim de adulți, că adulții, chiar dacă sunt mari, nu se pot îngriji de chiar toate aspectele tratamentului”, delara, atunci, președintele Asociației de Fibroză Chistică din România, Georgiana Nițu.

După aproape un an de la primul ordin și șapte luni de la al doilea, reprezentanții Ministerului Sănătății și cei ai Muncii și Justiției Sociale au reușit să pună la punct un ordin comun care să modifice greșeala făcută.

„Având în vedere multiplele sesizări adresate atât Ministerului Sănătății cât și Ministerului Muncii și Justiției Sociale privind criteriile medicale stabilite prin ordinul mai sus mentionat, ce determină restricționarea accesului copiilor cu boli genetice grave (fibroza chistică, epidermoliză buloasă) la asistență permanentă acordată de un asistent personal/însoțitor, reprezentanții Ministerului Sănătății împreună cu reprezentanții Ministerului Muncii și Justiței Sociale și ai comisiilor din specialitățile genetică, pediatrie, pneumologie și dermatologie au reanalizat aceste criterii și a fost elaborat prezentul proiect de ordin”, se arată în motivarea actului normativ. Drept urmare vor fi modificate și completate criteriile pentru încadrarea în grad de handicap „a următorelor afecțiuni din categoria bolilor genetice, respectiv fibroza chistică și epidermoliză buloasă”.

Pagina 1 din 1



Stirile zilei

Alte articole din categoria: Sănătate

Alte articole din categorie

capital.ro
libertatea.ro
rtv.net
fanatik.ro
wowbiz.ro
b1.ro
cancan.ro
playtech.ro
unica.ro
dcnews.ro
stiridiaspora.ro

LASA UN COMENTARIU

Caractere ramase: 1000

CITEŞTE ŞI
Tema zilei
22:55 COALIȚIA, pe MUCHIE de CUȚIT din cauza lui DRAGNEA? Se întețesc ATACURILE la PSD. „Fără noi NU ar fi FOST” 20:25 Legea offshore I-A ADUS lui Dragnea ÎNCĂ UN DUŞMAN. Noul val din PSD: „Nu contați pe votul meu pentru această porcărie” 14:02 Înregistrare cu un GREU DIN PSD: „Îl cheamă la DNA să spună că domnul preşedinte…” LA CINE SE REFERĂ? Breaking news 13:08 Războiul dintre Carmen Dan și Gabriela Firea s-a mutat la Parchet! L-a turnat omul primarului pe subalternul favoritei lui Dragnea? 13:07 ATENTAT POLITIC EȘUAT. Cum a reușit Liviu Dragnea să scape dintr-o nouă ambuscadă. Editorial de Dan Andronic. 11:35 SCANDAL MONSTRU în direct la Antena 3. EXISTĂ O CÂRTIŢĂ a SRI? În urma dezvăluirilor, CINEVA DIN PSD poate fi exclus. Alertă în politică 09:10 Dragnea şi Firea AU BĂTUT PALMA ÎN CEx pentru un SCOP COMUN. De abia AZI S-A AFLAT! Funcţie importantă... 09:08 Adevărata bombă de la CEx al PSD? LUI TĂRICEANU NU-I VA PLĂCEA... Breaking news în politică 08:49 Victorie amară pentru Dragnea. Există un SACRIFICIU NEŞTIUT. Puciştii vin puternic pe turnantă. NEWS ALERT 08:44 Contribuția noului Binom SRI – Parchetul General la rămînerea lui Liviu Dragnea în fruntea PSD. Gândul lui Cristoiu 08:43 Şi totuşi, FIREA L-A ÎNVINS PE DRAGNEA înainte de CEx. Avem un nou NR. 1 ÎN PSD. Breaking news 17:07 DEZVĂLUIRI incendiare din CEx al PSD. Momentul de COTITURĂ care l-a SALVAT pe Liviu Dragnea de la debarcarea din PSD 13:46 DRAGNEA anunță REMANIEREA: „Nu trebuie să rămână în GUVERN” 13:39 Dragnea A PĂŢIT-O RĂU! SĂ FIE MÂNA PUCIŞTILOR? Numai la asta nu se aştepta şeful PSD... Breaking news politic 12:25 „Problema PSD ului și a lui Dragnea nu este CORUPŢIA, ci PROSTIA ajunsă chiar la rang de VIRTUTE” 12:16 Trădare în CEx al PSD? Declaraţii incendiare ale lui Marian Oprişan: „NU MOR DE DRAGUL LUI DRAGNEA” Breaking news 10:22 Scandalul din CEx ajunge la acuzații grave. Cine din PSD dă de băut PROCURORILOR pentru a scăpa de DOSARE de evaziune FISCALĂ? Alertă 10:22 Previziunea lui ION CRISTOIU despre CEx PSD: „Se va SFÂRȘI prost” 10:21 Firea a aflat detaliile murdare din CEx al PSD. Dragnea va lovi năprasnic, dar ADEVĂRATA BOMBĂ vizează două nume din Guvern 10:20 Băsescu îl face pe Dragnea cu ou și oțet: Atât de nociv încât până la sfârşitul anului va trebui să plece

Articole salvate