Palatul Cotroceni. Sursa foto: EVZ
Din cuprinsul articolului
Duminică seară, Palatul Cotroceni va fi luminat în roșu pentru a marca Ziua Mondială a Conștientizării Bolii Duchenne, o afecțiune genetică rară care afectează în principal copiii și provoacă pierderea progresivă a funcției musculare, ducând în timp la invaliditate.
Palatul Cotroceni, iluminat în roșu de Ziua Mondială a Conștientizării Bolii Duchenne
Administrația Prezidențială anunță că se alătură inițiativelor internaționale dedicate creșterii gradului de informare cu privire la această boală gravă. Potrivit unui comunicat transmis duminică, iluminarea clădirii simbolizează solidaritatea cu persoanele afectate de distrofie musculară Duchenne, atât din România, cât și din alte țări.
Evenimentul va avea loc începând cu ora 20:30, în cadrul unei campanii globale menite să atragă atenția publicului asupra impactului profund al acestei boli rare asupra vieții pacienților și familiilor lor.
„Administraţia Prezidenţială se alătură campaniei de conştientizare a Bolii Duchenne, o afecţiune ereditară rară, caracterizată prin pierderea progresivă a funcţiei musculare şi invaliditate la copii. Astfel, în semn de solidaritate cu cei diagnosticaţi cu această afecţiune, atât din România, cât şi din întreaga lume, Palatul Cotroceni va fi iluminat în roşu astăzi, începând cu ora 20:30”, a anunțat Administrația Prezidențială.
Tema din acest an este „Family: the heart of care”
Tema din acest an „Family: the heart of care””, pune în prim-plan importanța sprijinului familial în viața persoanelor afectate de distrofie musculară Duchenne și Becker. Familia joacă un rol central nu doar în oferirea ajutorului fizic necesar, ci și în susținerea emoțională continuă, transformând provocările generate de această boală rară într-un efort comun, bazat pe solidaritate, speranță și rezistență în fața dificultăților.
Palatul Cotroceni: Ziua Mondială a Conștientizării Bolii Duchenne. Sursa foto: un.org.
„Tema din acest an, „Family: the heart of care”, subliniază rolul esenţial al familiei în viaţa persoanelor cu distrofie musculară Duchenne şi Becker, un sprijin zilnic, emoţional fizic, care transformă lupta cu o boală rară într-un efort comun de speranţă şi rezilienţă”, se mai arată în comunicat.
Palatul Cotroceni va fi iluminat în roșu pentru a sensibiliza societatea civilă
În același timp, inițiativa atrage atenția asupra nevoii de colaborare între autorități, societatea civilă, profesioniștii din domeniul medical și cercetători.
Scopul este de a îmbunătăți condițiile de viață ale copiilor diagnosticați cu distrofie musculară Duchenne, prin facilitarea accesului la un diagnostic timpuriu, tratamente adecvate, servicii de recuperare și activități care să le permită o integrare cât mai firească în comunitate, potrivit unui comunicat emis de Administrația Prezidențială.
„Totodată, acest demers constituie un îndemn la cooperare îndreptat către decidenţi şi societatea civilă, comunitatea medicală şi ştiinţifică, în scopul îmbunătăţirii calităţii vieţii copiilor care suferă de Distrofie Musculară Duchenne, prin asigurarea accesului echitabil la diagnosticare precoce, tratamente de calitate şi servicii de reabilitare, precum şi la diverse activităţi de socializare şi integrare în comunitate”, mai precizează Administraţia Prezidenţială în comunicat.
