De patru luni, o femeie se chinuie să afle dacă fetiţa pe care o poartă în pântec va fi sănătoasă ori grav bolnavă, la fel ca băiatul ei, care are de mic o boală rară a rinichilor.

Ioana Ionescu, mama unui băiat de 9 ani, trece printr-o perioadă de disperare: nopţi nedormite, întrebări fără răspuns şi un stres continuu ce-i şterge perfid bucuria noii sarcini. Are un copil grav bolnav, iar cel pe care îl poartă în pântec ar putea fi la fel.

Într-o ţară cu un sistem medical bine pus la punct, ea ar fi aflat încă de la începutul sarcinii dacă cel de-al doilea copil se va naşte sănătos sau nu, iar părinţii ar fi decis în cunoştinţă de cauză dacă păstrează sarcina. În schimb, Ioana a fost plimbată şi amânată întruna, iar când a aflat, în sfârşit, de unde i-ar putea veni salvarea, s-a lovit de o altă problemă: banii.

„Stau cu inima strânsă: are sau nu are boala?”

Alex, băiatul Ioanei, are displazie microchistică renală bilaterală, o boală rară, din cauza căreia a făcut până acum cinci operaţii, dintre care una a fost de transplant de rinichi, are dureri de oase, un picior strâmb şi oase care se „rod” împiedicându-i creşterea. Probabilitatea ca şi fetiţa să aibă boala este de 50 la sută.

„Primului copil i-am donat un rinichi, celui de-al doilea vreau să-i dau sănătate. Ieri am intrat în a 20-a săptămână de sarcină şi stau cu inima strânsă: oare o are, oare n-o are”, spune Ioana şi începe să plângă. „Ce ai mami, te dor ochii?”, întreabă Alex. „Da, mami, e de la ceapă!”

Specialişti puţini, ignoranţă din belşug

Resursele limitate din sistemul medical românesc, numărul mic de specialişti în genetică, proasta informare a pacienţilor, consilierea deficitară şi lipsa de laboratoare dotate duc la situaţii disperate, ca şi cel de faţă. Medicul genetician Dragoş Ştefănescu, cel care s-a ocupat şi de cazul Ioanei, spune că, în România, genetica a fost pur şi simplu ignorată.

„La universităţile de medicină se face genetică în anul I şi e predată de biologi, nu de medici. Numărul medicilor geneticieni este limitat, aşa că pacienţii ajung să fie plimbaţi inutil, pentru că medicii pur şi simplu nu ştiu ce să le spună”, explică el.

De la începutul sarcinii, Ioana a fost pusă pe piste greşite, întâlnirile cu specialişti i-au fost amânate şi întreaga situaţie tărăgănată. „Am făcut o serie de analize costisitoare, iar când am ajuns, în februarie, la medicul Dragoş Ştefănescu, mi-a zis că o parte din analize au fost inutile. Mi-a recomandat un test care s-ar putea face în Belgia şi care indică exact existenţa sau inexistenţa bolii, însă analiza, cu tot ce implica ea, costă 3.000 de euro. Nu aveam aceşti bani, pentru că toate resursele s-au dus pentru operaţiile lui Alex. Acum avem doar datorii”.

Femeia s-a adresat apoi medicului din Cluj care i-a făcut băiatului transplantul renal, iar cei de la clinică i-au promis că vor căuta un laborator mai apropiat. Căutările au fost însă prelungite şi fără rezultat.

„Să nu-şi facă iluzii prea mari”

În 20-a săptămână de sarcină, Ioana nu se mai gândeşte la avort. „Dacă Dumnezeu mi-o dă bolnavă, mi-o dă aşa cu un scop”, se resemnează Ioana. Ar vrea totuşi să facă acel test, pentru a nu-şi prelungi starea de frământare şi pentru ca, în cazul în care copilul e bolnav, medicii să poată interveni din prima zi de viaţă.

Sprijinită de „Salvează Vieţi”, Ioana a început o campanie de strângere de fonduri pentru analiza ce dă verdictul. Medicul Dragoş Ştefănescu i-a comunicat însă, ieri, prin intermediul EVZ, că rezultatele analizei ar putea veni târziu, chiar şi în trei luni. „Să nu-şi facă iluzii prea mari! Laboratoarele din străinătate aşteaptă cereri similare şi doar când se strânge un număr mai mare de solicitări se face analiza”, i-a transmis medicul femeii.

Dacă la depunerea solicitării către laborator Ioana află că rezultatul va întârzia mult, va folosi banii pentru recoltarea celulelor stem, care ar putea fi utilizate, dacă va fi cazul, atât pentru fetiţă, cât şi pentru băiat. 

"Numărul geneticienilor e limitat, aşa că pacienţii sunt plimbaţi inutil pentru că medicii nu ştiu ce să le spună.“

DRAGOŞ ŞTEFĂNESCU,  medic genetician    

Contul bancar unde cei care doresc să o ajute pot depune bani este BRD Sucursala Morarilor, RO- 68BRDE441SV76563294410.