Ziua Internaţională a Bolilor Rare 2012 va fi marcată pe 29 februarie, iar conform datelor furnizate cu această ocazie de Alianţa Naţională pentru Boli rare, în România sunt peste 1 milion de oameni care suferă din cauza unor afecţiuni rare. 75% dintre cei bolnavi sunt copii.

Partea şi mai îngrijorătoare este aceea că 9 din 10 pacienţi, conform studiilor, nu beneficiază de un tratament adecvat pe fondul lipsei diagnosticului sau diagnosticării tardive şi a lipsei de informare în domeniu.

În fiecare zi, cel puţin un român suspect de o boală rară se internează în spital, conform datelor furnizate de medici. La nivel mondial, au fost identificate între 6.000 şi 8.000 de tipuri de boli rare.