I se spunea Neghiniţă. A fost ultimul caz de progerie din România. A căzut de pe bicicletă, s-a dus acasă suferind de durere, s-a chircit în pat şi în câteva ore a murit. Vârsta sa biologică era de 80 de ani.

Viaţa a urmat morţii într-o familie greu încercată din judeţul Neamţ. Acum cinci luni, Vlăduţ, băiatul de 12 ani al familiei Samson, a murit pe patul unui spital din Iaşi. Suferea de progerie, o boală extrem de rară a cărei incidenţă este de unu la patru milioane de naşteri.

Pe scurt, boala se manifestă printr-o îmbătrânire galopantă. La 12 ani, Vlăduţ Samson avea de fapt o vârstă biologică de 80 de ani. Adică, îmbătrânea într-un an cât alţii în şase. O banală fractură i-a provocat moartea.

La două luni de la teribilul eveniment, mama lui Vlăduţ a dat naştere unui alt copil, o fetiţă, Ioana. O poveste de viaţă cum rar s-a mai auzit.

Îi spuneau Neghiniţă

Familia Samson locuieşte într- unul din satele comunei Horia, din judeţul Neamţ. În martie 1999, Elena Samson a născut un băiat, primul copil al familiei. Bucuria naşterii a fost însă la scurt timp umbrită de un verdict necruţător al medicilor. Vlăduţ fusese diagnosticat cu progerie. Vestea a căzut ca un trăsnet.

"De atunci am ştiut ce mă aşteaptă şi mă gândeam că într-o bună zi va muri, că aşa este boala asta. Nu există leac", rememorează Elena Samson.

În primii ani de viaţă ai micuţului, puţini au ştiut de boala lui. Mai apoi, când a crescut şi a început să iasă în curte şi pe uliţă, sătenii au văzut semnele îmbătrânirii. A stârnit curiozitatea acestora, dar şi un soi de repulsie, deoarece nu cunoşteau boala.

"Era tare micuţ. Îi spuneam Neghiniţă", spune, fără răutate, unul dintre săteni.

Între timp, familia Samson s-a mărit, mama dând naştere unei fetiţe, cu patru ani mai mică decât Vlăduţ. Dar familia nu a încetat nicio clipă să-şi susţină băiatul bolnav. Nu l-au dat la şcoală, dar l-au educat ca pe orice copil normal, ei în familie. "Nu a mers deloc la şcoală că nu se putea. Era mic şi avea semnele ca de bătrân, iar copiii râdeau de al. Ne-a fost foarte greu să trecem peste gura lumii care îl stigmatiza oriunde apărea el", afirmă Elena Samson.

Îngrijit la clinica specială din Boston

Familia n-a renunţat la luptă. L-au dus pe Vlăduţ la medicii din Roman, dar şi la spitalul de copii din Iaşi. Deşi şansele de vindecare erau inexistente, familia l-a dus pe Vlăduţ de câteva ori la o clinică din Boston (SUA), acolo unde acestor bolnavi li se acordă o atenţie sporită.

Există fundaţii specializate strict pe acest tip de boală. "Acolo era altă mentalitate. Nu mi s-a întâmplat niciodată să se uite cineva urât la noi. Ne-au acordat tot sprijinul", susţine Elena Samson.

Mai inteligent decât copiii de vârsta lui

Anii au trecut, iar semnele de pe corpul băiatului erau din ce în ce mai vizibile: pielea uscată, părul albit (familia îl ţinea tuns scurt mereu), oasele fragile. Dar intelectual, copilul era dezvoltat normal, peste media celor de vârsta lui. Se pricepea de minune la calcule matematice şi la calculatoare.

"El era dezvoltat intelectual normal, poate chiar mai inteligent decât mulţi alţi copii ca el", îl descrie mama.

Chiar dacă era privit ciudat, Vlăduţ ieşea la joacă cu ceilalţi copii. Starea lui de sănătate s-a agravat după ce a suferit o dislocare de şold în urma unei căzături de pe bicicletă. Într-o zi s-a întors de la joacă pentru că se simţea rău.

Imediat l-au dus la spital, dar în câteva ore a murit, pe 18 mai 2011. "Dimineaţa s-a jucat cu copiii, apoi mi-a zis «mamă, mi-e rău», iar până seara a murit", îşi aminteşte mama.

Vlăduţ a murit, o nouă surioară s-a născut

Vlăduţ a fost înmormântat în satul natal. N-a mai apucat să o cunoască pe cea de-a doua soră a sa. Sentimentele Elenei Samson sunt acum amestecate. Şi asta pentru că la două luni de la moartea lui Vlăduţ, Elena Samson a dat naştere încă unei fetiţe, Ioana.

Săptămâna trecută, Elena Samson a venit la Iaşi, la maternitatea Cuza Vodă pentru a-şi lua fetiţa. "E perfect sănătoasă, dar a trebuit să stea o perioadă în spital deoarece am născut-o prematur şi a rămas aici să ia în greutate", explică Elena Samson.

Pentru familie, viaţa trebuie să meargă înainte. Au pierdut un copil, pe Vlăduţ, pe care nu-l vor uita niciodată, dar au de crescut două fetiţe. DOAR 50 DE BOLNAVI ÎN TOATĂ LUMEA

Celebrul caz al Ioanei Jitaru, tot din Moldova

Un alt caz existent tot în evidenţele Spitalului de Copii "Sfânta Maria" este al Ioanei Jitaru. Fetiţa s-a nascut în 1987 în satul Boşteni, lângă Paşcani. Ea a fost diagnosticată de la naştere cu progerie.

COPILĂ. Ioana a fost la Boston. I s-a pus o perucă şi a fost fericită la petrecerile organizate acolo

Din cauza îmbătrânirii galopante, Ioana a murit în 2001 la vârsta de 14 ani, când arăta ca o bătrânica de aproximativ 70 de ani. Specialişti din întreaga lume încearcă să descopere un tratament care să ajute copiii bolnavi de progerie să se vindece. La nivel mondial se cunosc în jur de 50 de cazuri care sunt luate în evidenţele Spitalului de Copii din Boston, care este afiliat pentru cercetări la Universitatea din Harvard. La ora actuală singura fundaţie la care se poate solicita ajutorul pentru tratament la Boston este Progeria Research Foundation. Tot aici există şi o evidenţă a tuturor cazurilor din lume, unde apare şi Samson Vlad Vasile care a murit în 2011. CE ESTE PROGERIA

Copiii mor de afecţiuni cardiace, ca bătrânii

Progeria sau sindromul Hutchinson- Gilford este o boală genetică extrem de rară. Copiii care se nasc cu progerie sunt diagnosticaţi de la naştere cu această boală şi reprezintă o curiozitate şi pentru specialiştii în boli genetice.

"În 40 de ani de activitate eu am întâlnit doar două astfel de cazuri. Este o curiozitate a naturii, iar dintre anomaliile congenitale progeria este boala cea mai rarisimă posibil", susţine prof. dr. Mircea Covic, specialist în genetică medicală. Cauze: mutaţie genetică. În termeni medicali, o deviaţie a genei LMNA.

Nici un tratament nu s-a dovedit încă eficient pentru eradicarea bolii. Se încearcă reducerea efectelor aterosclerozei, a afecţiunilor cardiace sau a altor boli specifice bătrânilor, dar în final bolnavii tot mor, în medie la 12-13 ani. <iframe width="633" height="315" src="http://www.youtube.com/embed/OQlfXCowtR8" frameborder="0" allowfullscreen></iframe>