Pentru că suferă de hemofilie, o boală severă a sângelui, băiatul de zece ani nu are voie să se lovească, să se înţepe ori să se taie pe terenul de joacă.

Vlad Rafael Pufu are zece ani şi suferă de o formă severă de hemofilie, o boală rară a sângelui, care îl poate trimite într-un cărucior cu rotile până la vârsta adolescenţei. Băiatul priveşte boala cu nepăsarea specifică vârstei şi uită de ea când iese la joacă. Oricât l-ar proteja ceilalţi copii, accidentele sunt inevitabile. De fiecare dată când băiatul cade ori se loveşte, bunicul îl aduce în braţe de la şcoală, iar bunica îi face injecţia care opreşte sângerarea. De mic, Vlad a crescut supravegheat de bunici, care l-au protejat ca pe un bibelou. Pe mama, Gabriela, a pierdut-o cînd avea trei ani, din cauza unui cancer de col uterin, iar tatăl lui s-a îndepărtat de familie şi a emigrat în Belgia. Asemeni lui Vlăduţ, în România trăiesc 2000 de bolnavi, iar astăzi este ziua în care sărbătoresc „Ziua Internaţională a Hemofiliei”.

Din cauza bolii, i-au fost afectate şi articulaţiile

Azi, Vlăduţ  e răcit. Strănută, tuşeşte, îi curge nasul. De câteva zile nu merge la şcoală, iar temele i le aduce o vecină din bloc, învăţătoare la o altă clasă. Este un copil firav, cu ochii mari, căprui şi privire isteaţă. Poartă pijamale verzi şi o vestă grena de fâş, care îi ţine de cald la spate. Abia a trecut într-a treia, aşa că nu are prea multe lecţii. Temele şi le face în sufragerie, împreună cu Mona, mătuşa lui de 35 de ani, cu părul lung, negru şi piercing în nas. Mona nu mai lucrează de când a venit criza, aşa că mai toate după-amiezele şi le dedică nepoţelului său.

- Zi-mi ce face iarba primavara? - Încolţeşte, răspunde Vlăduţ. - Şi pomii? Ce fac pomii? - Revin la viaţă, zice el plictisit.

Cât fac ei temele, nea Gigi, bunicul lui Vlăduţ, iese pe afară cu Schwartzy, un caniş cardiac, alintat de întrega familie. Tanti Geta, bunica, le pregăteşte masa: supă din rasol de vită, cu tăiţei de casă, în care a pus ceapă verde, usturoi, morcov, pătrunjel, păstârnac, ardei gras, o gulie şi salată verde.

Pe la cinci după-amiaza, Vlad îşi termină temele. E tot în pijamale. Se aşază la calculator, îşi pune căştile pe urechi şi începe să îşi mişte cu rapiditate degetele pe tastatură. Îşi face armată pentru un joc, care ţine de la era cu dinozauri până la cea cu roboţi. „Ce mişto mor aştia!”, strigă fascinat, în timp ce Schwartzy îl asistă din mijlocul canapelei.

Jocurile pe computer ar fi mai sigure decât cele de pe terenul din curtea şcolii, dacă nu l-ar durea mâna stângă. Din cauza bolii, i-au fost afectate şi articulaţiile. Sângerările la nivelul articulaţiilor sunt des întâlnite la persoanele cu hemofilie. ”Cele mai afectate sunt articulaţiile genunchiului, cotului, gleznei”, explică medicul Luminiţa Rusen, de la Institutul de Hematologie din Bucureşti şi cea care îl îngrijeşte pe Vlăduţ. Articulaţia care sângerează cel mai mult, în cazul său cea a antebraţului stâng, este numită în limbaj ştiinţific ”articulaţia ţintă”.

Statul plăteşte doar urgenţele, nu şi prevenţia

Dacă băiatul ar face tratament preventiv, articulaţiile sale nu ar avea de suferit, din cauza sângerărilor spontane. ”Medicamentele costă însă prea mult, iar banii alocati de statul român nu acopera decât tratamentul în cazuri de urgenţă”, adaugă medicul Luminţa Rusen.

Vlad a moştenit această afecţiune de la mama sa, hemofilia fiind o boală gentic. În sânge, există în mod normal 13 factori de coagulare. Dacă unul dintre aceştia lipseşte ori nu se găseşte în sânge într-o cantitate suficientă, timpul în care se închide o rană e mai mare. Lui Vlad îi lipseşte Factorul VIII, cel care fabrică crusta.

În România, sunt aproape 2000 de persoane care suferă de hemofilie : 60% au forme severe, 28% - medii şi 12% - uşoare. Vlad face parte din prima categorie. Factorul VIII, unul dintre cei de care depinde coagularea sângelui, se găseşte în organismul său în proporţie de sub 1%. Un om sănătos are acest factor în sînge în proporţie de peste 70%. ”Când se loveşte un copil sănătos face o vânătaie mică”, spune Gheorghe Pufu, bunicul băiatului. Lui Vlad i se umflă piciorul, nu îl mai poate pune în pământ, trebuie să stea câteva zile la pat.

Consumul de medicamente, de 12 ori mai mic decât în Franţa

Deşi există un program naţional de sănătate în care e inclusă şi hemofilia, România se înscrie printre ţările europene care alocă cele mai mici fonduri pentru tratarea acestei boli. Consumul de factori de coagulare este de două ori mai mic decât în Bulgaria, de cinci ori mai mic decât în Ungaria şi de peste 12 ori mai mic decât în Franţa.

”La noi nu se pune deloc accentul pe prevenţie. Dacă cei mici ar primi factori de coagulare periodic, şi nu doar atunci când se lovesc, nu li s-ar distruge articulaţiile, nu ar ajunge în cărucior, nu li s-ar mai monta proteze articulare”, mai spune Ciprian Cioban. Acum, la 35 de ani, el însuşi a ajuns purtător de proteză, de aceea îşi doreşte să schimbe situaţia pentru copiii din asociaţie.

Diagnosticat la un an şi şapte luni

Vlad se trezeşte pe la 7.20. Chiar dacă nu se duce la şcoală, s-a învăţat să se scoale dimineaţa devreme. Pierde timpul până spre după-amiază, cînd se întoarce bunica de la piaţă, cu nişte peşti mari, pe care vrea să îi gătească. Îi pune într-un lighean de plastic şi îi duce în baie să-i spele mai bine, dar Vlad nu vrea ca peştii să moară, aşa că toarnă peste ei apă rece.  Se întorc cu câţiva în bucătărie. Tanti Geta începe să îi cureţe, Vlad vrea să le bage cuţitul în ochi.

- Vlad, lasă cuţitul ăla jos că acu te tai!, îl avertizează bunica. - P-aştia morţi vreau să-i fac, că p-ăia vii îi las în pace, spune el ignorând sfaturile bunicii.

Vlad nu are astâmpăr. Cu greu îl convinge bunica să lase cuţitul jos.

- Nu există dimineaţă să nu îi spun: Vlăduţ ai mare grijă, puiule, să nu te loveşti, să nu fi lovit de alţi copii, să fii atent la ce îţi predă doamna învăţătoare”, se vaită bunica. - Tot timpul ai grijă , ai grijă, la un moment dat îmi ies şi eu din minţi. Pot să îmi port şi singur de grijă”, se răzvrăteşte imediat Vlăduţ.

Grădiniţa a fost cea mai grea perioadă

Bunicii lui Vlăduţ au aflat despre boala băiatului abia când el a împlinit un an şi şapte luni. Erau în parcul Moghioroş şi se jucau prin iarba uscată. Băiatul a căzut şi s-a lovit la buză. Până a doua zi a umplut toate pernele de sânge.

Dimineaţa, când se făcuse galben ca ceara, l-au dus la doctoriţa de familie, dar ea le-a spus că Vlăduţ n-are nimic şi i-a sfătuit să îi dea cu albastru de metil. ”Am stat asa două zile, i se făcea crustă puţin, apoi iar îi dădea sângele”, îşi aduce aminte tanti Geta.

Cum sângerarea nu i s-a oprit, au luat-o din loc şi au început să consulte mai mulţi pediatri. Până la urmă, au ajuns la doctoriţa Mihaela Marcu Cristescu, care i -a trimis la Spitalul Victor Gomoiu, pentru analize de sânge. Acolo au aflat pentru prima oară că sângele lui Vlad nu se coagulează. A stat o săptămână internat ca să recupereze tot sângele pierdut.

Cea mai grea perioadă a fost grădiniţa. Nu presimţea când este momentul să stea deoparte, se antrena la joacă cu ceilalţi copii şi se lovea. Odată s-a ciocnit cu unul în cap, în timp ce alergau, altădată, în spatele blocului, un băiat i-a tras scaunul de sub fund şi s-a lovit de ciment. Cu trotineta nu putea să meagă că i se umflau gleznele, iar la fotbal când nimerea într-o minge mai grea i se umpleau picioarele de vânătăi. „Ieşisem într-o zi cu el în parc şi stăteam pe-o bancă. Deodată l-am văzut cu piciorul ridicat în aer. Venise unul c-o minge şi se juca fotbal. Am strigat la el: Vlăduţ, ce faci?! Şi n-a mai dat, dar degeaba, noaptea tot am făcut planton ca să îi punem comprese cu apă”, povesteşte bunicul.

Strategii pentru fiecare lovitură

Pentru fiecare lovitură, băiatul şi-a inventat strategii. Când nu mai poate pune piciorul lovit jos, se târăşte  în fund din dormitorul lui şi până în sufragerie. Ca să nu mai dea şut în mingea de fotbal, bunicul a preferat să îl înveţe să meargă pe bicicletă. L-a dus în curtea şcolii, departe de aglomeraţia de pe aleile din jurul blocului, i-a pus roţi ajutătoare, apoi l-a învăţat să îşi menţină singur echilibrul. “Plecarea a fost mai grea, dar dup-aia nu m-a ţinut, nu nimica, eu am învăţat”, se laudă acum Vlad, amintind că s-a făcut timpul să primească o nouă bicicletă.

Până acum un an, cum se lovea Vlăduţ, bunicii chemau de urgenţă taxiul şi îl duceau la Institutul de Hemtaologie pentru a-şi primi doza care oprea sângerarea. Mai nou însă, bunica a învăţat să facă injecţii şi se pricepe să îl oblojească pe Vlăduţ mai ceva ca o asistentă. ”De ce să stau până vine taxiul, să caut prin vecini o asistentă, când pot să îi fac eu injecţia. Ce stres era înainte! Acum, băgăm flutraşul la seringă şi încet, încet înfigem acul în vena”, îmi arată concret bunica folosind un braţ artificial, pe care l-a primit de la medicii hematologi. Vlăduţ zice că bunica se pricepe bine la injecţii şi că nu îl doare atunci când îl tratează. ”Simt putin pişcatura şi mă mănâncă”, îmi explică Vlăduţ.

Program învechit pentru hemofilici

Pe la 17.00 vine în vizită Laura Popescu, o prietenă bună de-a mătuşii, medic specilist în medicina de urgenţă, la Spitalul Universitar din Bucureşti,

Îi aduce lui Vlăduţ câteva pixuri şi un calendar cu globule roşii. A venit să-l consulte, fiindcă i-au ieşit nişte bube pe picioare.

- Te-a muşcat păianjenul, îi zice Laura în timp ce se uită atent la petele de roşeaţă de pe picioare. - A, îl omor! zice Vlăduţ hotărât. - Ba, să nu-l omori că e Ochiul Domnului, continuă Laura.

Laura e de părere că Ministerul Sănătătţii nu face nimic pentru copiii cu hemofilie şi că programul destinat bolilor de sânge este învechit. “În SUA, copiii nu fac tratamente doar când se lovesc. Ei iau preventiv factori de coagulare. Aici, medicamentele care li se dau sunt apă de ploaie”, îşi spune ea păsul.

Vlăduţ trage un pârţ şi începe să râdă. Pare să nu îi pese că se discută despre boala lui. Se laudă că nu s-a mai lovit de 30 de zile şi că poate să îşi poarte singur de grijă.

DEFICIENŢELE SISTEMULUI

De 10 ori mai puţini bani decât ar fi nevoie

Sute de copii din România care suferă de această boală ajung invalizi, fiindcă nu se face prevenţie. În alte state membre UE, ei duc o viaţă aproape normală. Bolnavii din Asociaţia Naţională a Hemofilicilor, dar şi medicul Luminiţa Rusen care îi îngrijeşte critică faptul că nu doar prevenţia lipseşte, ci şi o alocare corectă a fondurilor. Din banii alocaţi programului de hemofilie, talasemie si alte boli rare, numai 45% revin hemofilicilor.

”Ministerul Sănătăţii alocă unui bolnav de hemofilie 12.000 de lei pe an, în condiţiile în care el poate avea nevoie şi de 12.000 de lei pe lună”, a precizat medicul Ioana Licareţ, de la Institutul Naţional de Hemofilie din Bucureşti.