Dan Motreanu. Sursa foto: facebook / Dan Motreanu
Din cuprinsul articolului
Europarlamentarul PPE Dan Motreanu a cerut Comisiei Europene un plan de acțiune pentru bolile rare, care afectează zeci de milioane de oameni din Uniunea Europeană.
Motreanu, cerere în PE cu privire la bolile rare
Bolile rare afectează între 27 și 36 milioane de oameni în Uniunea Europeană, spune politicianul PNL.
„Sunt oameni pentru care diagnosticul vine greu, tratamentul e rar, sprijinul insuficient”, a mai punctat Dan Motreanu.
„Am întrebat Comisia Europeană, alături de alți europarlamentari, dacă va propune un plan de acțiune și un instrument european de solidaritate financiară pentru a sprijini accesul la tratament”, a mai anunțat europarlamentarul.
Ce face CE pentru bolile rare
Comisarul european pentru sănătate, Olivér Várhelyi, a răspuns întrebărilor europarlamentarilor, dând următoarele informații:
„Comisia a luat măsuri în ceea ce privește bolile rare, prin intermediul rețelelor europene de referință (RER), contribuind la schimbul de cunoștințe de specialitate.
Pentru a maximiza beneficiile deja oferite de RER, este necesară integrarea acestora în sistemele naționale de sănătate, operațiunea fiind în curs de desfășurare”, a explicat Olivér Várhelyi.
Planurile UE în domeniul acestor afecțiuni
Comisarul pentru sănătate a mai punctat că, începând din 2017, rețelele europene de referință privind bolile rare au organizat peste 4 000 de grupuri de lucru virtuale referitoare la pacienți cu boli rare.
Comisia a finanțat, în 2023, prin intermediul EU4Health, RER pentru încă patru ani, cu 77,4 milioane de euro.
Revizuirea în curs a legislației din domeniul farmaceutic promovează dezvoltarea de tratamente pentru bolile rare prin stimulente în materie de reglementare și sprijin științific sporit din partea Agenției Europene pentru Medicamente, este o altă direcție de acțiune anunțată de Várhelyi.
De asemenea, a mai spus comisarul, cercetarea colaborativă privind bolile rare este o prioritate a Comisiei încă din 2006, când Comisia a coordonat pentru prima dată finanțarea cercetării împreună cu agențiile naționale.
Recent, Comisia a lansat Alianța Europeană pentru Cercetarea Bolilor Rare (ERDERA) și la nivel mondial. Inițiativa pentru inovare în domeniul sănătății sprijină, de asemenea, cercetarea în domeniul bolilor rare.
