Un băieţel de doi ani şi jumătate din Călan, judeţul Hunedoara, suferă de o boală foarte rară, iar medicii nu-i dau, practic, nicio şansă, dar părinţii lui nu vor să se dea bătuţi.

Rareş Basarab, un băieţel de doi ani şi jumătate din Călan, judeţul Hunedoara, suferă de o boală rară: amiotrofie spinală. Părinţii nu reuşesc să-i aline durerea pe cât şi-ar dori. Pentru asta au nevoie de bani, prea mulţi bani pentru veniturile lor. Situaţia este cu atât mai disperată cu cât nici nu se ştie dacă medicii vor găsi la timp un leac pentru boala băiatului.

Soţii Daniela şi Matei Basarab se luptă din răsputeri să nu-l piardă prea curând. Au pierdut deja un copil, chiar la două zile după ce s-a născut Rareş, din cauza unor complicaţii pornite de la o răceală banală.

"Faci cu el ca şi cu plastilina"

Amiotrofie spinală de tip 1, forma cu hipoplazie cerebeloasă, retard motor moderat, atrofie fronto-temporală bilaterală, hipotonie generalizată severă. Acesta este diagnosticul sub care se ascunde o afecţiune rară şi cumplită.

Pur şi simplu, Rareş nu are muşchi, este un micuţ care pare făcut din plastilină. De multe ori pe zi, copilul zace întins pe pat, singurul său loc de joacă, iar la prima vedere, ai crede că este leşinat.

"E cam slăbuţ. Când l-am născut, s-a crezut că este normal, l-am născut la 4 kilograme, 54 de centimetri şi am ajuns cu el, la doi ani şi patru luni, la 10,7 kilograme. Faci cu el ca şi cu plastilina…", spune mama, Daniela Basarab în timp ce-şi trece mâna uşor peste picioruşul micuţului.

Cu ajutorul mamei, băiatul se ridică în şezut. Stă într-o poziţie ciudată, de gimnast elastic: "A fost ca o gelatină peste tot, am lucrat mult cu el, exerciţii, gimnastică, pe fese încă nu are niciun muşchi".

Spusele mamei sunt confirmate de micuţ care se târâie prin pat cu ajutorul câlcâielor înfipte în saltea: ţopăie ca o broscuţă sprijinit în pumni, cu gura întredeschisă tot din cauza lipsei musculaturii.

Prizonier în propriul corp

Pe sub hăinuţe poţi ghici trupul firav, nedezvoltat al micuţului. Într-un moment, încearcă să apuce o sticluţă de sirop care se dovedeşte prea grea pentru puterea sa şi cade lat, rămâne cu nasul înfipt în pătură câteva momente, se ridică cu un zvâcnet pentru a cădea iarăşi lângă cutia cu medicamente.

"Mi-au explicat că e o boală care pleacă de la coloană. Sunt nişte neuroni care mor şi, la un moment dat, va ajunge la atrofierea corpului, la paralizie. Şi cum inima este un muşchi, de fapt, un balon muscular…"

Îngrijorarea din vocea mamei, înghite restul cuvintelor. Inima lui Rareş nu se alimentează cum trebuie. Mai grav este că nimeni nu ştie de ce tratament este nevoie.

"M-au trimis să fac recuperări, să ia vitamine. La Cluj, în vară, mi-au introdus un medicament antiepileptic. Din fericire, până acum, nu a făcut nicio criză de epilepsie, dar mi-au spus că s-a făcut un studiu care ar fi demonstrat că acest medicament ar încetini moartea acestor celule. În schimb, afectează foarte rău ficatul. Nu mi-au dat altceva, nu mi-au spus încotro să mă îndrept", spune mama.

"Medicii mi-au spus că sunt încă tânără, mă pot gândi la alt copil..."

În ciuda dramei pe care o trăieşte, ochii lui Rareş sunt vioi, plini de curiozitate şi îndrăzneală: "Vorbeşte, ştie cântecele, poezii, dar din cauza hipotoniei salivează într-una".

Lipsa unui diagnostic sigur şi lipsa tratamentului care să încetinească evoluţia bolii nu-i descurajează pe cei doi părinţi. Copilul a fost suspus la o groază de teste, inclusiv genetice.

În cei doi ani de viaţă au cutreierat cu el clinici din Timişoara, Cluj, Bucureşti pentru a obţine un diagnostic exact. Pe banii lor, au ajuns cu taxiul până la clinica din Szeged. Daniela şi Mihai speră că destinul le va fi favorabil şi că Rareş va fi bine, lucru "nerecomandat" de medici: "Mi-au spus că sunt încă tânără, mă pot gândi la altul!".

Îngrijirea copilului, mai scumpă decât veniturile familiei

Îngrijirea lui Rareş costă 1.500 de lei lunar, dar întregul venit al familiei este de 1.460 de lei şi va fi cu 200 de lei mai mic din toamnă, când băieţelul va împlini trei ani.

Grijile au săpat adânc pe fruntea mamei: "Eu sunt dezamăgită total de sistem. Oriunde te duci, nimic nu găseşti compensat - o fiolă e 4,6 lei şi am nevoie de 10 pe lună. Casa de asigurări niciodată nu are fonduri. Siropurile costă peste 5 milioane de lei, la asta se adaugă suplimentele pentru vitaminizare, cu hrană, deplasări".

Adăugaţi la asta drumurile către spitale şi clinici făcute cu taxiul pentru că micuţul nu are voie în mijloace de transport în comun. Are imunitate zero.

• Cei care doresc să-i ajute pe soţii Basarab pot depune bani în contul RO14RZBR 0000060011515787, deschis la Raiffeisen Bank, pe numele Daniela Basarab.

CE SPUN MEDICII

Amiotrofia spinală nu poate fi vindecată

ORIGINEA BOLII. Medicii spun că amiotrofia spinală este o atrofiere a muşchilor cauzată de o boală care are originea în sistemul nervos.

TIPURI ALE BOLII. Există mai multe tipuri ale bolii, dar forma cea mai severă este amiotrofia spinală musculară infantilă sau sindromul Werdnig-Hoffmann, în care "atrofierea severă a muşchilor duce în cele din urmă la probleme legate de respiraţie şi de alimentaţie. Aceşti copii de obicei nu depăşesc vârsta de 18 luni", scriu dicţionarele medicale.

TRATAMENT. Deocamdată, nu se cunosc remedii pentru a vindeca boala şi nici tratamente pentru a stopa evoluţia sa, dar îngrijirea medicală şi terapia fizică ar putea ajuta la prevenirea apariţiei complicaţiilor.