Campania „Ziua Bolilor Rare” debutează oficial, astăzi, la Zalău, prin intermediul unei manifestări care va avea loc la Casa de Cultură a Sindicatelor.
Campania este organizată de către Alianţa Naţională de Boli Rare din România şi Asociaţia Prader Willi din România (APWR).
Pentru că cele două instituţii au sediul la Zalău, campania a demarat în urbea de sub Meseş, dar vor avea loc diferite alte evenimente şi în Timişoara, Oradea, Cluj şi Bucureşti.
Conform celor afirmate de preşedintele celor două instituţii, Dorica Dan, în programul manifestărilor sunt incluse, printre altele, o scenetă susţinută de copiii cu dizabilităţi de la Centrul Şcolar pentru Educaţie Incluzivă „Speranţa” Zalău, un program artistic al copiilor cu dizabilităţi de la Centrul Şcolar pentru Educaţie Incluzivă din Şimleu Silvaniei, cântece şi dansuri populare sau muzică interpretată la mandoline.
Expoziţie de desene
Totodată, în foaierul Casei de Cultură a Sindicatelor din Zalău va fi organizată o expoziţie de desene premiate la Concursul „Lumină din lumină” organizat de APWR şi Inspectoratul Şcolar al Judeţului Sălaj, dar şi o expoziţie cu vânzare.
Preşedintele APWR Romania, Dorica Dan a declarat că data stabilită oficial pentru „Ziua Bolilor Rare” este 28 februarie.
„Bolile rare sunt boli care ameninţă viaţa sau sunt cronice, cu o prevalenţă scăzută şi nivele mari de complexitate şi suferinţă. Au fost identificate între 6.000 şi 8.000 de boli, afectând 25 de milioane de cetăţeni europeni. Pacienţii cu boli foarte rare şi familiile lor sunt în mod deosebit izolaţi şi vulnerabili. Oamenii cu boli rare au deseori probleme similare, cum ar fi diagnosticul întârziat, lipsa calităţii informaţiei, lipsa unei îngrijiri adecvate şi inegalitate în accesul la tratament şi ingrijire. Speranţa de viaţă a pacienţilor cu boli rare este semnificativ redusă şi mulţi au dizabilităţi care devin sursă de discriminare şi reduc sau distrug orice oportunităţi educaţionale, profesionale sau sociale”, a mai declarat Dorica Dan.
Recomandările noastre
