Povestea tristă a ”copiilor-fluture” din România. Boala rară care îi chinuie pe micuți, dar lasă statul indiferent
În România, epidermoliza buloasă a fost inclusă într-un registru al bolilor rare încă din 2012. Este o boală care înseamnă dureri fizice greu de suportat și care produce dureri sufletești...