O boală genetică teribilă de care suferă copilul lor îi împiedică pe părinţi să-şi îmbrăţişeze bebeluşul. Orice atingere declanşează iritaţii şi răni la nivelul pielii acestuia.
La finalul celor nouă luni de sarcină, Daniela Brine era nerăbdătoare să-şi strângă bebeluşul la piept. Imediat după naştere, vestea cutremurătoare că micuţul suferă de o boală rară care nu-i va permite niciodată să-l mângâie şi să-l îmbrăţişeze i-a frânt inima. Bebeluşul, care are acum 18 săptămâni, suferă de o boală genetică denumită Epidemolysis Bullosa, care se manifestă prin iritaţii şi alte reacţii la nivelul pielii, în urma contactului cu alte suprafeţe, ducând în final la răni deschise.
Doctorii i-au învăţat pe părinţi cum anume să-şi ţină copilul astfel încât acesta să nu se agite şi, astfel, să nu-l rănească. Chiar şi frăţiorul lui de cinci ani conştientizează că e spre binele lui să nu-l atingă. "Am învăţat să îl ţinem într-un anume fel, pentru ca orice atingere să fie minimă. E sfâşietor că nu pot să îmi îmbrăţişez şi eu băieţelul", spune mama copilului, care povesşteşte că cel mic este chinuit, adesea, de "bube" oribile care apar şi pe gât sau chiar în zona ochilor.
De parcă totul nu ar fi fost de ajuns, medicii le-au spus părinţilor că micuţul Anthony este predispus să dezvolte cancer de piele, iar boala i-a redus speranţa de viaţă cu 40 de procente. În prezent, nu există un tratament pentru boala de care suferă bebeluşul. Familia şi prietenii au demarat deja o campanie de strângere de fonduri, care vor intra în conturile unei asociaţii ce se ocupă de cercetarea acestei boli, în speranţa că vor descoperi un tratament eficient.
Recomandările noastre
