Dintre cei aproximativ 500 de români care suferă de o boală cronică numită mastocitoză, 23 sunt copii. Steliana este unul dintre ei. Datorită unui medicament pe care părinții îl cumpără din Italia, viața fetiței este total schimbată. Ministerul Sănătații promite să îl aducă prin procedură specială.

Articolul din ziarul de ieri, în care atrăgeam atenția asupra faptului că 500 de români care suferă de mastocitoză, boală hematologicooncologică cronică, nu pot beneficia de medicamente ieftine, care i-ar salva de chinuri cumplite, a avut impact la Ministerul Sănătații. Oficialii anunță că fac demersuri pentru a aduce în țară medicamentul ieftin (cromoglicat de sodiu), pe care România nu îl mai produce.

„Are bube pe tot corpul”

Poate cei mai chinuiți de această cumplită boală sunt copiii. Numărul lor nu este cunoscut exact, mulți nefiind diagnosticați corect.

Steliana este o fetiță care se apropie de trei anișori și care a trecut prin multe chinuri ca să ajungă la tratamentul corect. Totul a început imediat după ce micuța a venit pe lume. „A fost o naștere naturală, nesperat de ușoară. Am auzit însă medicul comentând cu moașa: «Nu știu ce poate să fie. Par a fi niște vasculărizări »”, își amintește mama fetiței, Aura Bunoro, primele momente ale întâlnirii cu micuța. Fetița a fost dusă la Terapie Intensivă. „Soțul a ieșit de la ea cu lacrimi în ochi. Mi-a spus că are bube pe tot corpul. Au spus că nu vor trece”, rememorează Aura.

Steliana a supt din primul moment, hotărâtă să arate că este bine. Însă a început să facă febră, iar pe corp i-au apărut niște pustule pline de lichid. Medicii au început să îi administreze antibiotice.

Următorul pas a fost consultul la dermatolog. „Medicul de la Institutul de Ocrotire a Mamei Alfred Rusescu (IOMC) ne aștepta cu un glosar uriaș în față. Studiase simptomatologia. O consultă, cheamă și medicul genetician și recomandă investigații, inclusiv biopsie. Diagnosticul prezumtiv e de urticarie pigmentoasă, posibil sistemică. Din păcate, șefa secției de neonatologie din maternitate nu acceptă diagnosticul și cere a doua opinie”, își amintește mama.

Al doilea diagnostic: herpes neonatal. Fetița e izolată. Timp de patru săptămâni, i se administrează patru antibiotice diferite. Însă petele și o parte din pustule rămân.

Diagnostic confirmat

La o lună de la nașterea Stelianei, mama a cerut să plece acasă pe proprie răspunde. S-a oprit la un laborator privat și a cerut analiza lichidului din pustule. Rezultatul: mastocitoză – urticarie pigmentoasă, formă sistemică. Se confirmă astfel primul diagnostic dat la IOMC. În Spania, medicii au avut același verdict. Acum, Steliana a scăpat de bună parte din bubițele de pe corp datorită cromoglicatului de sodiu. „Primește acest produs în doze care cresc. I se fac analizele anual. Nu se recomandă însă tuturor copiilor cu mastocitoză acest medicament, numai dacă analizele confirmă valori mari ale triptazei”.

Produsul ar putea fi adus de UNIFARM, prin procedură specială

„Ministerul Sănătății a convocat Comisia de Dermatologie și a cerut un raport, argumentat pe baze știintifice, privind situația pacienților cu aceste afecțiuni. De asemenea, ministrul Sănătății a solicitat Companiei Naționale UNIFARM SA să identifice posibilitatea achiziției, prin procedura de nevoi speciale, a medicamentelor histaminice care nu au autorizație de punere pe piață, dar care sunt prescrise pentru tratarea unor forme cutanate de mastocitoză”, se arată într-o informare trimisă către EVZ prin Biroul de presă al MS. Oficialii subliniează că, pentru formele maligne, tratamentul pentru mastocitoză este gratuit și asigurat în cadrul Programului Național de Oncologie.