Daniel Kiss are o boală rară a sângelui şi cea mai mică lovitură îi poate fi fatală.
Daniel Kiss, din Sfântu Gheorghe, este unul dintre cei în jur de 2.000 de români bolnavi de hemofilie. Deşi are numai 5 anişori, nu se poate juca, nu poate alerga asemenea celorlalţi copii, iar o simplă muşcătură de limbă sau o extracţie dentară îi poate fi fatală. Orice lovitură, cât de mică, îi produce o hemoragie care nu se mai opreşte pentru că îi lipseşte din sânge o substanţă, numită factor de coagulare, a cărui rol este acela de a opri hemoragia şi a închide rana.
Daniel e prea mic să înţeleagă ce i se întâmplă şi de ce nu se poate juca asemenea copiilor de vârsta lui. Ştie doar că trebuie să se ferească de toate năzbâtiile care-i trec prin cap.
„Trebuie să stăm tot timpul cu el“ Părinţii lui Daniel au descoperit că fiul lor suferă de hemofilie când avea un an. De atunci, orice cazătură îi provoacă sângerări, iar în timp pielea i s-a sensibilizat şi sângerările au devenit tot mai dese. Într-o lună, a ajuns de 12 ori la urgenţe.
„Nu pot să-l duc la grădiniţă. Trebuie să stăm tot timpul cu el. Îl scot din casă când e vremea frumoasă şi îi place mai ales în pădurea din apropiere. I-am construit un scaun special, în care îl port în spate ca să nu se lovească“, povesteşte tatăl lui Daniel, Kiss Laszlo. Toate acestea pentru că hemoragia se opreşte doar prin substituirea factorului de coagulare care-i lipseşte din sânge.
„O unitate de 500 de ml costă 800 de lei, iar bolnavii de hemofilie beneficiază de o singură astfel de unitate pe lună, de două ori mai puţin decât în Bulgaria şi de 12 ori mai puţin decât în Franţa“, spune cu tristeţe în glas tatăl copilului. Campanie de sensibilizare pe bicicletă De când a aflat de boala copilului său, Kiss a întâmpinat foarte multe greutăţi. „Pe parcurs am înţeles că nu putem să ne rezolvăm problemele singuri şi am observat că există oameni care sunt într-o situaţie şi mai gravă decât noi“, mărturiseşte tatăl lui Daniel. În plus, a constatat că aproximativ 70% dintre hemofilicii din România nu primesc tratamentul corespunzător. „Suntem prea puţini ca să contăm. În Covasna sunt 28 de bolnavi înregistraţi“, susţine Kiss Laszlo.
De altfel, în lume sunt în jur de un milion şi jumătate de cazuri cunoscute de pacienţi cu hemofilie. De aceea s-a gândit să atragă atenţia autorităţilor asupra acestei boli printr-o expediţie pe bicicletă până la Istanbul. Kiss şi-a propus să plece pe 18 mai pentru a ajunge pe malurile Bosforului pe 31 mai, în preziua Conferinţei Federaţiei Internaţionale a Hemofilicilor.
Pe traseul prin România, Bulgaria şi Turcia, Kiss vrea să se oprească în toate oraşele importante pentru a se întâlni cu bolnavii şi autorităţile sanitare locale. Motivul: doreşte ca autorităţ ile să ia măsuri de îmbună tăţire a serviciilor medico-sociale de care beneficiază persoanele care suferă de hemofilie şi să mărească numărul de doze de factori de coagulare pe care aceşti pacienţi le primesc lunar. COSTURI Tratamentul anual, până la 60.000 de lei
Ţara noastră alocă cele mai mici fonduri din Europa pentru tratarea hemofiliei, potrivit specialiştilor în domeniu. Asta în condiţiile în care costurile medii anuale pentru un bolnav de hemofilie se ridică la aproape 12.000 de lei, iar în cazul complicaţiilor care necesită şi intervenţii chirurgicale pot ajunge la 60.000 de lei.
Hemofilia a fost numită şi „boala regală“ deoarece Regina Victoria a Angliei a fost purtătoare de genă şi a transmis afecţiunea câtorva membri ai familiei regale. Astfel, purtătoare ale bolii, cele două fiice ale sale au transmis boala în sânul familiilor regale din Spania, Germania şi Rusia.
Recomandările noastre
