Senzorii și pompele de insulină atașate de corp vor fi decontate de CNAS, în viitor.

Trei mese pe zi înseamnă trei înțepături de ac, adică trei doze de insulină rapidă. Seara înainte de culcare, mai urmează o înțepătură: o injecție cu insulină lentă, care sățină glicemia la valori normale pe timpul nopții. Aceste patru înțepături în mână, în șold sau în burtă vin la pachet cu alte patru înțepături în degete, pentru afl area valorilor glicemiei, înainte de fiecare masă. Viața unui bolnav de diabet tip 1, fie copil, fie adult, gravitează în jurul acestui tratament. Zilnic, fără excepție. Un chin permanent.

Cum poate un copil de 3-4-5-6-7 ani să înțeleagă că usturimea acului care îi străpunge pielea îi face, de fapt, bine? Nici măcar un bolnav de diabet diagnosticat la maturitate nu-și poate explica acest curaj de care foarte mulți micuți dau dovadă, care deseori ajung să-și facă dozele de insulină singuri – să apese cu putere seringa, simțind fiecare milimetru al acului care alunecă sub piele. Un chin pe care îl acceptă de dragul mamei și al tatălui, pentru că un pui de om, atât de mic, nu poate înțelege realmente care e problema cu pancreasul, cu coma diabetică și cu hipo sau hiperglicemia.

 

O viață plină de „NU”-uri

Mirosul de spirt care le dezinfectează pielea nu le mai trezește copiilor bolnavi de diabet niciun fior. Și totuși... Cu uriașe eforturi duc o viață aproape de normal. Nu mănâncă din tortul sărbătoritului, din pizza sau sandvișul colegilor, nu gustă sucuri, înghețată, nu mănâncă un fruct întreg, iar despre ciocolată își autoinduc ideea că nu are deloc gust bun. Iar cel mai fain joc cu copiii din cartier, cel mai așteptat film la cinema și chiar și somnul, toate se întrerup în momentul în care sună ceasul pentru măsurarea glicemiei.

Dr. Andra Iacobini, medic specialist în diabet, boli metabolice și de nutriție de la Institutul Național „Nicolae Păulescu”, pictează pentru EVZ un tablou al copiilor dependenți de insulină: „Dacă boala debutează și este diagnosticată la o vârstă fragedă, copilul va crește cu anumite obiceiuri ce-i vor deveni reflexe. Pompa de insulină degrevează copilul de multele înțepături și unele dispozitive permit părinților să-i monitorizeze de la distanță, fapt foarte important la un copil mic, care nu știe să își descrie simptomele sau pur și simplu le ignoră, firesc, în favoarea unui joc”, explică specialistul.

„La adolescenți situația e mult mai dramatică. În primul rând, e impactul diagnosticului, iar aici munca de echipă între diabetolog, părinți și psiholog este esențială pentru un curs al vieții mai puțin presărat de panică, de necunoscut, de învățături pe propria piele. Adolescenții trec printr-un boom de creștere, în care necesarul de insulină va varia foarte mult, legat de diverse conjuncturi cu care tinerii se confruntă - creșteri și diminuări ale necesarului de insulină, în funcție de activitatea fizică, nivelul de stres, programul neregulat de mese, desele excepții de alimentație de care se lovesc voluntar sau involuntar, etc. Aceste perioade sunt cele mai grele, deoarece trebuie monitorizate valorile glicemice foarte atent și foarte des ”, spune dr. Iacobini.

„De asemenea, o piedică este și etapa în care adolescenții vor să se afirme, să socializeze și să se integreze în cercuri de tineri – iar asta implică sucuri la terasă, junk-food în parc și uneori chiar și alcool. Dacă apar prea multe episoade de hiperglicemie, se vor confrunta, în timp, cu degradări ale funcțiilor cognitive, mai ușoare sau mai severe, vor necesita perioade mai lungi de recuperare completă după astfel de evenimente și se va diminua capacitatea de muncă în condiții optime. Hiperglicemiile în special vor determina pe termen lung apariția complicațiilor severe - dializa, pierderea vederii, alterarea circulației etc.”, avertizează diabetologul Andra Iacobini.

Opt înțepături pe zi sau apare un handicap

Părinții foarte implicați și afectați de neșansa copilului lor fac eforturi supraomenești pentru a procura cele mai inovatoare tratamente de pe piață, de a respecta orarul de tratament la secundă. Cei mai puțin implicați, și nu sunt rari!, își lasă copilul să aibă „o copilărie normală, că asta nu e viață” sau invocă multe alte motive – inclusiv lipsa banilor, deși tratamentele diabeticilor și multe ustensile care să le ușureze viața sunt gratuite. Iar copilul de acum se trezește la maturitate dependent de alții, cu handicap și dureri mult mai mari decât a celor opt înțepături zilnice. E greu pentru părinți. Dar mult mai greu e pentru copiii lor.

 

Aparatul care îi face „normali”

Pentru micuți, dispozitivele cu senzori pentru monitorizarea continuă a glicemiei şi pompele de insulină prevăzute cu sistem integrat de monitorizare, care se atașează permanent de corp și funcționează printr-un cateter inserat în piele, par povești în care apar și zâne și căpcăuni. Nu se sperie de procedura medicală prin care se montează, nici de faptul că ar avea un corp străin atașat de burtica lor tot timpul.

Se sperie de faptul că așa ceva nu există, că visul unei vieți normale, neîntrerupte, rămâne doar un gând. Aceste dispozitive există însă de foarte mulți ani. Dar sunt extrem de scumpe, iar consumabilele lor sunt, de asemenea, scumpe și foarte greu de găsit.

 Prețul unui astfel de dozator trece de cinci mii de dolari, sumă la care se adaugă un preț exorbitant pentru fiecare cartuș de insulină. Senzorii costă și ei alte mii de dolari. Salvarea vine și în somn „Din păcate, la noi nu se găsesc sau se găsesc foarte greu. Sunt firme care fac comenzi din afară pentru a-i ajuta pe cei care au reușit să achiziționeze un astfel de sistem”, spune diabetologul Andra Iacobini.

„E un rezervor cu insulină rapidă care funcționează după setare, dar și care eliberează un bolus de corecție, care reprezintă o cantitate de insulină care se elimină pentru a corecta eventualele creșteri neașteptate ale glicemiei în diverse circumstanțe - mese bogate în carbohidrați, episoade infecțioase de sezon precum virozele, ș.a.m.d. Așadar, prin senzorii de monitorizare a glicemiei, aparatul se autodeclanșează în cazul valorilor mari și trimite semnale de alarmă, atenționând astfel pacientul.

Acest sistem este foarte util în special în situațiile în care bolnavul insulino-dependent doarme”, explică dr. Iacobini, dar nu se ferește să expună și problemele pe care le poate genera folosirea incorectă. „E o inovație care imită natura, adică suplinește foarte bine caracteristicile unui pancreas sănătos. Dar omul trebuie să fie capabil și dedicat folosinței acestui aparat. Deoarece există și reversul medaliei: aparatul se poate defecta. Am întâlnit cazuri în care cateterul era înfundat, din cauza lipsei unei îngrijiri corecte. Practic, bolnavul nu a primit insulină un timp îndelungat, iar problema a fost constatată după ce pacientul a început să se simtă foarte rău. Există riscul ca atunci când insulina nu ajunge în organism să se instaleze cetoacidoza, care este o condiție medicală mai greu de gestionat și care, dacă se petrece în repetate rânduri, determină alterări ale organelor pe termen lung, nu numai vederea, sistemul nervos, ci si circulația și funcția renală”, explică medicul.

Se pune zahăr și în carne!

E imposibil să ții mie în sută un regim alimentar, dar dacă derapajele sunt rare, e o chestiune decentă și care se reglează ușor, susține specialistul în boli metabolice și nutriție. „Din păcate, mai toate produsele de pe piață conțin zahăr și ingrediente care fac rău unui bolnav de diabet, ascunse în etichete cu scris mic. Chiar și mezelurile conțin zahăr”, avertizează medicul. Soluția este să se consume alimente cât mai sănătoase, într-un mod diversificat și după un orar bine stabilit.

 

Ministerul Sănătății și Ministerul Finanțelor Publice, aliați pentru gratuitatea dispozitivelor

 

Copiii bolnavi de diabet ar putea beneficia de senzori pentru monitorizarea continuă a glicemiei, precum şi de pompe de insulină prevăzute cu sistem integrat de monitorizare, după ce autorităţile au stabilit necesitatea creării unui subprogram destinat tratamentului pentru diabetul juvenil. Ministerul Sănătăţii a pus în dezbatere publică, miercuri, 27 iunie, proiectul de Hotărâre de Guvern pentru modificarea anexei la HG nr. 155/2017 privind aprobarea programelor naţionale de sănătate pentru anii 2017 şi 2018.

Conform proiectului de act normativ, Programul naţional de diabet zaharat se va reorganiza în două subprograme distincte, unul destinat adulţilor cu diabet zaharat, altul destinat copiilor cu diabet zaharat tip 1. Prin noile prevederi se asigură cadrul legislativ pentru acordarea, în cadrul acestui program, a dispozitivelor medicale moderne: dispozitive pentru monitorizarea glicemică continuă şi pompe cu insulină integrat cu dispozitive de monitorizare glicemică continuă, în scopul asigurării unui tratament optim şi monitorizării evoluţiei bolii.

„Practic, toţi copiii cu diabet zaharat tip 1 vor avea acces la senzori pentru monitorizarea continuă a glicemiei, precum şi la pompe de insulină prevăzute cu sistem integrat de monitorizare. Problematica copiilor cu diabet zaharat este una complexă. Noile măsuri pe care le luăm prin această modificare legislativă asigură limitarea evoluţiei bolii şi apariţiei complicaţiilor specifice diabetului zaharat dezechilibrat, insuficient controlat, precum şi o îmbunătăţire a calităţii vieţii copiilor cu diabet zaharat tip 1”, a declarat ministrul Sorina Pintea.

 „Până la final de an trebuie să stabilim clar toate măsurile şi, implicit, finanţarea aferentă, astfel încât să-i putem ajuta în principal pe copiii bolnavi de diabet, să poată beneficia de senzori pentru monitorizarea continuă a glicemiei, precum şi de pompe de insulină prevăzute cu sistem integrat de monitorizare”, a declarat Eugen Teodorovici, ministrul Finanţelor Publice.

„Sănătatea copiilor noştri este prioritară şi trebuie să facem în aşa fel încât copiii diagnosticaţi cu diabet să beneficieze de cele mai bune condiţii de monitorizare şi tratament. Deşi programul naţional, în forma actuală, asigură teste de monitorizare a glicemiei şi pompe pentru insulină, totuşi, administrarea tratamentului cu insulină şi testarea zilnică a valorilor glicemiei presupune mii de înţepături pe an. Prin introducerea în program a senzorilor şi a pompelor de insulină prevăzute cu sistem integrat de monitorizare continuă a glicemiei, vom elimina suferinţa copiilor şi tinerilor care suferă de diabet”, a declarat Sorina Pintea, ministrul Sănătăţii.

 

Aparatele vor costa peste 15 milioane de euro

Conform evidenţelor Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate, în prezent, în Programul Naţional pentru Diabet Zaharat sunt trataţi aproximativ 830.000 de pacienţi, dintre care peste 3.500 de copii cu diabet. Decontarea aparatelor de insulină va depăși suma de 15 milioane de euro.

 

Diabetul în cifre:

● În 2014 sunt luați în evidență sub tratament medicamentos oral 673.099 persoane cu diabet iar 202.271 persoane sunt tratate cu insulină (din care 3.014 copii) (aproximativ 875.370 de persoane cu diabet diagnosticat).

● În 2010 fondurile alocate Programului Naţional de Diabet au însumat 57.731.000 euro reprezentând 1,47 % din totalul cheltuielilor pe sănătate. În 2012 Guvernul a alocat pentru Programul Naţional de Diabet aproximativ 95.369.318 euro.

● Federaţia Internaţională de Diabet a estimat pentru România un număr de 851.000 persoane diagnosticate cu diabet (pentru anul 2013) şi un număr de 298.000 de persoane nediagnosticate.