Povestea lui Alex este una foarte trista, despre o lupta urata si nedreapta. De 12 ani se lupta cu o boala cumplita care i-a distrus copilaria, care l-a maturizat mult prea devreme, dar in fata careia nu s-a dat batut niciodata. Acum are 14 ani, pe care i-a împlinit însă departe de casă, în Istambul, unde se află alaturi de familia sa la tratament, internat la American Hospital.

Mama lui Alex a creat un grup pe Facebook unde încearcă să strângă suma de care are nevoie tânărul pentru a avea o șasă în fața necruțătoarei boli.    Lupta lui Alex a inceput inca din 2006 pe cand avea doar 2 anisori si a fost diagnosticat cu Neuroblasom STD IV cu metastaze osoase.

”Nici acum nu pot sa descriu in cuvinte ce am simtit atunci. Era de fapt inceputul unui cosmar care nu s-a terminat nici pana azi”, își începe mama lui Alex pledoaria. A urmat o perioadă lungă de chin: 8 cure de chimioterapie

”A trecut cu bine peste operatia chirurgicala pt extirparea tumorii, a suportat opt cure de chimioterapie foarte dure, ajungand sa cantareasca doar 7 kg. Dar trupusorul lui puternic a rezistat, ba chiar a tinut pe loc evolutia bolii timp de 9 luni de zile , caci atat ne-a trebuit sa strangem banii necesari continuarii tratamentului in Franta; tratament si investigatii ce nu se puteau efectua in Romania , dar pentru care statul nu ne-a oferit niciun ajutor financiar, cu toate ca aveam dreptul. Pentru ei Alex era un pacient incomod care a indraznit sa ceara formularul E112 imediat dupa intrarea in UE. „, povestește mama lui Alex.  Medicii români au rătăcit rezultatele analizelor

„Ne-am intors din strainatate sanatosi , dar cu atentionarea ca vom sta cu securea deasupra capului pana va trece de pubertate. Era o mare victorie si nimic nu prevedea ce va urma. Dar incompetenta si indolenta medicilor romani ne-au adus in situatia dureroasa in care suntem acum. Ne-au ascuns sau pierdut rezultatele investigatiilor primite din Franta, care subliniau diagnosticul corect: NEUROBLASTOM CU RISC CRESCUT . Dupa aprox 5 ani de la debutul bolii, interesul lor a scazut la toate controalele pe care le faceam periodic sub pretextul ca nu exista risc de recidiva dupa atata timp. Intr-adevar, Alex se dezvolta frumos, era premiant la scoala, nu acuza probleme. Dar un RMN facut in 2015 ne-a tras un semnal de alarma ca in corpul lui se intampla ceva. L-au chinuit cu biopsie , punctie medulara aproape pe viu, au vazut maduva curata, concluzia sanatos clinic. Fara diagnostic, fara explicatii, doar ca sunt urmari de la cito din copilarie”, continuă părintele. 

De peste un an, Alex nu își mai poate controla picioarele

„In primavara lui 2017 insa au aparut dureri la coloana vertebrala , dar ne-am lovit de un zid in comunicarea cu medicii. Nimic nu i-a facut sa vada altceva decat ca sunt dureri de crestere. A suportat aceste dureri timp de 7 luni, timp in care ajungeam cu diferite simptome la spital. L-am investigat in toate specialitatile medicale si in spitale de stat si in privat, nimeni nu vedea nimic , Alex nu mai putea sta nici macar pe scaun, isi facea lectiile in genunchi si a ajuns sa nu mai poata merge la scoala. La finalul lui august au aparut dureri si mai mari si, mai grav, nu-si mai controla picioarele. Un control neurologic si un RMN ne-au dus din nou in agonie: DETERMINARI SECUNDARE VERTEBRALE MULTIPLE , FRACTURA DE OS PATOGIC , MIELOPATIE DORSALA CU PARAPAREZA. 

Copilasul meu era aproape paralizat si ei ne-au trimis in repaus la pat. Cand am insistat sa ne interneze, ne-au spus sec: NU VA GARANTAM NIMIC pentru ca sunt trei lucruri grave de rezolvat in aceeasi operatie : extirparea tumorilor de pe vertebre, decompresia maduvei si fixarea coloanei fracturate cu suruburi si tije. Dumnezeule mare, nici acum nu inteleg ce au avut cu puiul meu si in ce stare ne-au adus ? Tot timpul sa ne asigure ca nu-i nimic si acum sa ne spuna ca nu mai are nicio sansa? Pentru mine sunt niste criminali. Atunci mi-am vazut toata viata trecandu-mi prin fata ochilor si am crezul ca acela va fi sfarsitul. Sfarsitul intregii mele familii, caci nu mai speram la nimic. Dar Dumnezeu ne-a scos in fata sansa lui Alex”

Ajutorul a venit din Turcia

„ Prietenii nostri si oamenii minunati de la Vipmed ne-au gasit in 2 ORE clinica si avion ambulanta pentru transfer in strainatate. A fost o cursa contracronometru, viata lui Alex atarnand de un fir de ata. Am ajuns in Istanbul, la Americam Hastanesi in 15 septembrie 2017, intr-o vineri seara dupa ora 20. Nu o sa uit niciodata aceasta data. Toti medicii ce puteau fi implicati in acest caz, translator, toti au stat toata noaptea la datorie, au facut investigatiile necesare si imediat au intrat in operatie. De ce in tarisoara mea nu s-a putut asa ceva? Au trecut de atunci 9 luni de zile, timp in care Alex a dovedit ca e un erou. Operatia la coloana a reusit , momentul in care si-a miscat din nou degetelele de la picioare a fost certitudinea ca viata lui a fost salvata si teama ca va trai intr-un scaun cu rotile a inceput sa se risipeasca. Din pacate pentru piticul meu urias, suferinta nu s-a sfarsit si ea. Pentru vindecarea coloanei a fost nevoie de corset pt sustinere, imobilizare la pat, exercitii de recuperare si, cel mai dureros in acelasi timp, chimioterapie, deoarece tumorile erau maligne, tot NEUROBLASTOM si acelasi RISC CRESCUT si protocolul personalizat a cuprins 7 cure mai dure decat cele din 2006, aproape imposibil de suportat. Ce a putut sa indure Alex e greu de imaginat . Luni intregi de greturi si varsaturi suportate din pozitia orizontala fara sa-ti poti misca trupul. Sedinte de recuperare peste epuizarea de la citostatice, 36 ore cu cateter in zona gatului pentru recoltare de celule stem, izolare la medicina nucleara 10 zile pentru terapia cu iod radioactiv si cate si mai cate. Tot trupul lui, oasele ma refer, erau cuprinse de celule active de neuroblastom, de la parietal pana la tibie . Ele se afla PE OS , nu in maduva, cum cautau desteptii nostri.”

Alex se simte mai bine, dar are nevoie de ajutor pentru a acoperi cheltuielile

„Pana acum rezultatele sunt foarte bune. Alex e foarte fericit ca reuseste sa se miste din ce in ce mai bine, si asta îi da putere pentru zilele cand are chimioterapie. Dupa prima etapa de tratament 30% din celulele active de neuroblastom au fost distruse. A inceput deja noul protocol de chimio , mereu apare ceva mai dur decat anteriorul , o cura are 5 zile consecutiv cu cate 3 cito pe fiecare zi, pana in august din 3 in 3 saptamani. Apoi terapia tinta cu MIBG ( iod radioactiv) cu substanta de 5 ori mai mare decat prima , autotransplantul cu celule stem si imunoterapia. Pana acum doar facturile platite catre spital sunt de 235.000 euro. Proforma primita pentru tratamentul mentionat mai sus este de aprox 100.000 euro. Nu stim cum am reusit pana acum, nu stim cum ne vom descurca in continuare , dar ne omoara gandul ca acum, cand in sfarsit a aparut o sansa reala de vindecare, sa nu mai putem continua. La cine sa mai apelam decat la toti oamenii cu suflet, care ne inteleg suferinta si, mai ales, doresc ca si noi ca Alex sa traiasca . El e hotarat sa lupte , sa suporte orice doar sa-si implineasca visul : " Mami vreau sa ma intorc sanatos acasa, pe picioarele mele!!", a scris mama lui Alex pe Facebook. 

Cei care vor sa ajute pot lua legatura cu mama micutului prin intermediul contului de Facebook creat special pentru aceasta cauza: Împreună pentru Alex