Maria este unul dintre cei 500 de români care suferă de mastocitoză, boală hematologicooncologică cronică. Medicamente ieftine care o salvează de chinuri le cumpără din străinătate. În România, se dau pastile doar dacă ajungi în ultimul stadiu.

În anul 1996, Maria s-a dus la stomatolog pentru o extracţie. A făcut şoc anfilactic. De la Spitalul Malaxa, unde a ajuns de urgență, medicul a trimis-o la psihiatru, unde totul era normal. Altă extracţie, alt şoc şi aceeaşi atitudine. Așa a ajuns la opt șocuri, dintre care trei la stomatolog, din cauza anesteziei. De-a lungul anilor, a vizitat mai mulţi medici, care i-au dat diferite diagnostice. În 2008, la munte, a fost la un pas de moarte. „Am simţit o durere intensă în partea dreaptă. Am fost plimbată 12 ore prin spitale, suspectă de apendicită, până la Ploieşti, unde doctorul mi-a spus: «Te operez! Oricum mori!»”. Atunci a intrat în moarte clinică. Și-a revenit și abia la Spitalul Malaxa a dat peste un medic, Irina Bucur, care a diagnosticat-o pe femeia ajunsă la 40 de ani cu boala de care suferea de fapt: mastocitoză.

Boală rară, ignorată

Mastocitoza sistemică este o afecţiune care se manifestă de cele mai multe ori la nivelul pielii. Simptomele cu care se luptă Maria zi de zi sunt dureri de articulaţii, pete inestetice pe piele, cefalee, balonare şi durere după fiecare masă.

Pentru boala ei, în stadiul actual, tratamentul ieftin și eficient este cromoglicatul de sodiu, care se găsește la noi în țară doar ca soluție oftalmică. Însă, bolnavii de mastocitoză au nevoie de el sub formă de pastile sau cremă. În nomenclatorul din România nu există în această formă. Nici boala nu face parte din Programul Naţional de Boli Rare, deşi alţi 500 de români au primit același diagnostic. Practic, cromioglicatul de sodiu oprește evoluția bolii în cancer generalizat. Tratament primesc în România doar bolnavii în stare gravă. „Ca să înțelgeți ce se întâmplă, vă dau următorul exemplu: o persoană este diagnosticată cu cancer în stadiul I, tratamentul ar costa 8 dolari și se face bine. Medicul îi refuză tratamentul și îl dă când este în stadiul III sau IV, iar totul costă 600 de dolari”, exemplifică Maria.

Ministerul invită producătorul să aducă pastilele

Procedurile pentru ca lucrurile să fie rezolvate la nivel înalt ar fi simple, însă se lovesc de birocrație. Oficialii de la Minister cer ca producătorii să primească autorizație pe punere pe piață de la Agenția Națională a Medicamentului și preț de la minister, iar demersurile să fie făcute de ei, nu de pacienți.

„Ce producător va fi interesat să facă demersuri pentru 500 de pastile pe lună? Aici e vorba despre un medicament orfan, procedurile sunt altele. Ar fi suficient ca boala să fie inclusă între cele rare, prin ordin de ministru, și produsul să fie adus prin proceduri speciale”, spune reprezentanta bolnavilor. În plus, Ministerul impune ca medicii din comisiile MS să propună introducerea afecțiunii în programul de boli rare.

Drame pe masa ministrului

Sute de români, dintre care și 15 copii, au primit după multe plimbări între doctori și tratamente inutile diagnostic de mastocitoză. „Fetița mea a fost diagnosticată după biopsie din țesut cu acestă boală. Medicul din Spania care a consultat-o a recomandat comoglicatul de sodiu ca remediu pentru simptome. În numele pacienților cu mastocitoză și al fetiței mele rog mult să aveți în vedere importanța acestui medicament. E singura șansă a lor pentru o viața mai ușoară”, este doar una dintre mărturiile atașate la dosarul depus de Asociația Bolnavilor cu Mastocitoză la Ministerul Sănătații.