Consilierul de stat Carmen Orban s-a întâlnit joi, la Palatul Victoria, cu reprezentanți ai pacienților cu boli rare, abordând dificultățile legate de aplicarea Ordonanței de Urgență 106/2024. Această ordonanță modifică...
Sunt câteva boli extrem de rare, care lovesc doar câteva persoane din întreaga lume, și reprezintă adevărate enigme pentru comunitatea științifică medicală. Boli misterioase. Există puține momente, de nedorit, în...
În ultima zi a lunii februarie se sărbătorește, în întreaga lume, Ziua Mondială a Bolilor Rare. Până acum, au fost identificate peste 7.000 de astfel de maladii, la nivel global....
Ministrul Sănătății, Sorina Pintea, a declarat, joi, într-o conferință de presă, că instituția pe care o conduce are în vedere extinderea numărului centrelor de referinţă în tratarea bolilor rare. "Avem...
Guvernul a aprobat în ședința de joi hotărârea care include 13 noi molecule în lista medicamentelor compensate și gratuite de care beneficiază asigurații, cu sau fără contribuție personală, în sistemul...
Ministrul Sănătății, Florian Bodog a declarat miercuri, la o dezbatere organizată de Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer la Palatul Parlamentului, că se fac demersuri pentru a aduce în procedură de...
Avocatul Poporului, Victor Ciorbea, a declarat că vrea să elaboreze un Raport special privind starea sistemului național de sănătate, pe care îl va înainta Parlamentului și Guvernului României. Anunţul a...
Autoritățile competente în domeniu încearcă să lanseze un program național pentru boli rare prin care să fie aduse în România, în sistem compensat, și medicamentele necesare în tratarea mastocitozei. Președintele...
La nivel european, se estimează că o boală rară afectează 5 persoane din 10.000. Numărul de boli este de 6.000. Pacienții cu boli rare sunt izolați și vulnerabili și au...
Există zeci și poate sute de copii în România pentru care un episod de febră se poate transforma într-un coșmar. Ei sunt micuții cu sindromul Dravet, pentru care de-abia acum...
La presiunea pacienților, ministrul Sănătății, Nicolae Bănicioiu, a decis suplimentarea cu 40% a bugetului pentru Programul de hemofilie și talasemie. Decizia a fost făcută publică în cadrul unui eveniment în...
Două tinere de 26 de ani au o boală neurologică ce le-a lăsat aproape paralizate şi mute. Singura şansă la viaţă e un transplant de celule stem. Imaginaţi-vă că v-aţi...
Eduard e unul dintre cei şase români cu sindrom Hunter, ce îi degradează toate organele. Pentru că boala nu e recunoscută oficial, tratamentul e plătit de sponsori. O familie din...