Actualitate
În România trăiesc circa un milion de oameni cu boli rare. Majoritatea sunt încă nediagnosticați
La nivel european, se estimează că o boală rară afectează 5 persoane din 10.000. Numărul de boli este de 6.000.
Pacienții cu boli rare sunt izolați și vulnerabili și au nevoie de servicii specifice pentru a crește calitatea vieții, se arată într-un comunicat al Asociației Naționale pentru Boli Rare România.
O statistică dată publicității, astăzi, de Ziua Bolilor Rare arată că până acum la nivel mondial au fost identificate 6.000 de boli rare care afectează 30 de milioane de europeni.În România, numărul estimat al persoanelor cu boli rare este estimat la un milion. Mulți pacienți rămân însă nediagnosticați sau sunt diagnosticați târziu.
Diagnosticarea se face în continuare greu din cauză că educația terapeutică a medicilor lipsește, accesul la tratament este dificil, iar terapiile de linia a doua sau a treia lipsesc cu desăvârșire.
Prezent la un eveniment care a marcat această zi, ministrul Sănătății, Nicolae Bănicioiu, a dat asigurări că economiile care se vor face din actualizarea prețului la medicamente, adică circa 200 de milioane de euro, vor fi investite în tratamente noi care să ajute la vindecarea bolnavilor.
La rândul său, președintele CNAS, Vasile Ciurchea, a declarat că din 17 molecule noi de tratament aprobate încă din toamna trecută, doar 2 nu au protocoale terapeutice pentru că nu s-au înțeles membrii comisiei de specialitate, restul fiind funcționale.
Recomandările noastre
