„Supereroul Dravet” este un personaj care, de ieri, a devenit prietenul copiilor afectați de Sindromul Dravet

Supereroul Dravet” a fost inventat de o fetiță de 8 ani, Alexandra, pentru a-și spijini un prieten care suferă de Sindromul Dravet, un tip rar și sever de epilepsie. 23 iunie este Ziua Internațională pentru Conștientizarea Sindromului Dravet, iar Enel România și Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare au marcat această zi prin proiectul City of Energy. Totul s-a petrecut în cadrul unui eveniment special: inauguarea unui post de transformare, care, dintr- o clădire cenușie, a devenit operă de artă. Iar personajul principal al picturii, realizate de artiști urbani, este chiar Supereroul Dravet.

În curtea unei creșe, din sectorul 4 al Capitalei, a fost ieri mare sărbătoare. Copii mulți, clovni, părinți, muzică și multe baloane mov, inscripționate cu „Sunt Supererou”.

Copiii au dansat, au primit daruri și aripi din baloane, au râs la giumbușlucurile clovnilor, s-au bucurat de vremea frumoasă. Au fost fericiți.

Carte educativă

Povestea Supereroului Dravet nu se oprește aici. Acesta va fi vedetă într-o carte de povești pentru copii. Asociația pentru Dravet strânge fonduri ca să tipărească această carte, iar scopul este acela de a ajuta copiii să înțeleagă dificultățile de a trăi suferind de epilepsie, precum și de a oferi încurajare și sprijin pentru copiii care sunt afectați de acest sindrom sau alte epilepsii. „Eu am un băiețel cu Sindrom Dravet. Această carte îi va ajuta pe copiii care au acest sindrom să înțeleagă ce se întîmplă cu ei, dar îi va ajuta și pe ceilalți copii, chiar și pe oamenii mari să înțeleagă, la rândul lor, ce este acest sindrom, cum pot acorda primul ajutor când apar crizele. Așa îi vor primi mai bine în comunitate, la școală pe cei afectați”, ne-a declarat Adela Chirică, președintele Asociației Dravet.

Postul de transformare, care, de ieri, spune o poveste pentru copii și pentru oameni mari, este aproape de Centrul de zi „Există Speranță”, pe care Enel și Asociația Dravet l-au inaugurat în decembrie anul trecut. Centrul este prima unitate preșcolară din România specializată pentru copiii cu epilepsie, deschis în urma unei donații acordate de compania energetică.

În cadrul centrului, copiii cu epilepsie – al căror acces în grădinițe tradiționale și unități preșcolare este, de obicei, limitat – beneficiază de educație și terapii.

La inaugurarea de ieri a fost prezent și a zâmbit alături de copii Toni Volpe, directorul general al companiei energetice.

Sindromul Dravet

În România, sunt aproximativ 200.000 de pacienți cu epilepsie, conform statisticilor Organizației Mondiale a Sănătății, dar medicii cred că numărul acestora ar fi mai mare, de 300.000 până la 500.000. Există câteva zeci de sindroame epileptice, cu cauze, manifestări și evoluții diferite. Unul dintre cele mai grave este Sindromul Dravet, care debutează în primul an de viață, afectează aproximativ 200.000 de copii și este incurabil. În afară de crizele epileptice extrem de greu de controlat, este însoțit de cele mai multe ori de diferite alte manifestări - tulburări de dezvoltare, întârzieri în achiziția limbajului, instabilitate la mers.