Publicată în Monitorul Oficial încă din 2010, Legea nr. 151 privind serviciile specializate adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist abia acum e pe cale să devină practică. Din păcate, normele mult așteptate nu vor rezolva marile probleme cu care se confruntă aceste persoane, dar nici pe cele ale medicilor, psihologilor și terapeuților care lucrează cu ele

La sfârșitul lunii trecute, o învățătoare din Galați a refuzat să primească în clasă o copilă cu autism. „Nu sunt de acord să vină în clasă. Nu ştiu unde vă duceţi, dar la mine în clasă, NU!”, ar fi spus învățătoarea, potrivit Digi24. „Este o situaţie extrem de gravă pentru că reflectă cât de mult este încălcat dreptul la educaţie al copiilor cu dizabilităţi”, spunea Mădălina Turza, preşedintele Consiliului Național pentru Combaterea Discriminării, pentru aceeași sursă. Și nu e singurul drept care îi este încălcat ei și celorlalți micuți în aceeași situație. E o realitate cruntă a României din anul 2016, în care avem de șase ani o Lege a autismului, dar nu și normele metodologice de aplicare a ei. Abia în urmă cu o lună, pe site-ul Ministerului Sănătății au fost puse în dezbatere publică mult așteptatele norme, după zeci de consultări între instituții, inclusiv cu reprezentanți ai persoanelor cu autism.

Din poticneală în poticneală

De la publicarea Legii autismului în Monitorului Oficial, actul normativ a avut parte numai de poticneli.

„De la publicarea legii autismului, au trebuit să treacă doi ani pentru a scăpa de articolul final care responsabiliza Ministerul (Sănătății - n.r.) și Casa (CNAS - n.r.), într-o abordare dezintegrativă de fapt. Apoi au fost necesari câțiva ani pentru a crea o legislație comună. O legislație comună înseamnă un acord între instituții și o armonizare cu legislația fiecărui domeniu în parte. Ceea ce nu este deloc simplu, am avut nenumărate întâlniri și în acest moment, din ce știu, se mai așteaptă un răspuns de la o instituție vizavi de observațiile primite de la societatea civilă, după care documentul va pleca către Monitorul Oficial pentru a fi publicat”, a declarat Raluca Nica, psiholog Centrul de Sănătate Mintală.

Cine și ce servicii ar trebui să acorde

Potrivit normelor, fiecare persoană diagnosticată cu tulburare de spectru autist (TSA) și tulburări de sănătate mintală asociate beneficiază de servicii de sănătate medicale și conexe actului medical prevăzute în pachetul de servicii de bază, în limita fondurilor aprobate prin legea bugetului de stat. În primul rând se face depistarea precoce, prin intermediul screening-ului tulburărilor de spectru autist și tulburărilor de sănătate mintală asociate, de către medicul de familie. Practic, întreaga populație pediatrică cu vârsta cuprinsă între 0 și 3 ani ar trebui analizată pe baza unui chestionar tip. Acest screening se repetă, pentru fiecare copil, la vârstele de 12, 18, 24 și 36 de luni. Urmează, unde e cazul, evaluarea psihiatrică și diagnosticul, realizate de un psihiatru pediatru. Și aici, totul se blochează pentru că sunt prea puțini medici specialiști.

Prea puțini medici specializați

„Numărul de medici de psihiatrie infantilă este mic și aceasta este principala problemă, absorbția fondurilor este mică. O soluție ar fi încurajarea studenților spre această specializare”, a subliniat Florentina Mihăilă, consilier juridic la Casa Națională de Asigurări de Sănătate, la Conferința Internațională ABA – Analiză Aplicată a Comportamentului (știința care stă la baza recuperării în autism - n.r.), desfășurată, în acest weekend, în Capitală. Apoi, deși există fonduri suficiente, decontarea serviciilor este o problemă.

„Decontarea este un pas înainte, însă orice finanțare din bugetul de stat prezintă constrângeri legate de birocrație, de cum se acordă ele. Serviciile conexe se pot deconta prin psihologii cu drept de liberă practică afiliați Colegiului Psihologilor, care au contract cu medicul psihiatru care recomandă terapia copilului cu TSA, într-un număr limitat de ore. Avem 130 de medici de psihiatrie pediatrică, însă, din păcate doar 30-40% dintre ei au contract cu Casa de Asigurări și pot deconta terapia. Trebuie văzut în ce condiții putem permite și medicilor care nu au contract cu asigurările să facă decontare pentru terapie”, a spus și Raluca Nica. Și, de aici, problemele se extind. Adoptarea screeningului și a normelor este, de fapt, doar un prim-pas pe calea cea bună.

„Paralel cu aplicarea screeningului, investiția din partea statului trebuie să fie direcționată și către formarea de analiști comportamentali prin crearea unor standarde profesionale și a programelor universitare”, a explicat, la aceeași conferință, Anca Dumitrescu, psiholog acreditat internațional în ABA și președinte Asociația de Terapie Comportamentală Aplicată.

„Cred că autismul este o chestiune de sănătate publică, iar bugetul nu ar trebui să vină doar de la casă. Nu doar lipsa medicilor este cauza decontării, ci și modul în care se atribuie bugetul”, a conchis Daniela Bololoi, psiholog clinician și președinte al Help Autism.