Aproximativ 30.000 de români au sindromul Down, iar organizaţiile neguvernamentale şi medicii spun că tot mai mulţi copii se vor naşte cu această boală, dacă nu va exista o campanie extinsă de informare şi de prevenţie.

Campania Radio România, "Toate Speranţele Sus", îşi propune să atragă atenţia asupra copiilor cu acest sindrom. În plus, militează şi pentru decontarea prin sistemul de asigurări a analizelor care se fac în timpul sarcinii pentru depistarea afecţiunii.

Boala e mai frecventă fiindcă femeile nasc mai târziu

Sindromul Down apare la tot mai mulţi copii, peste tot în lume, cu preponderenţă în Occident, unde vârsta la care femeile fac copii este tot mai înaintată.

În toată lumea sunt înregistrate 40-50 de milioane de astfel de cazuri. Specialiştii avertizează că riscul de a naşte un copil cu o astfel de problemă creşte odată cu vârsta: astfel, dacă la 25 de ani riscul este de 1 din 1400, la 45 de ani ajunge la 1 din 30.

Nu se vindecă, însă poate fi ameliorată

Sindromul Down este o afecţiune cauzată de prezenţa unui cromozom 21 suplimentar, rezultând un număr total de 47 de cromozomi. În mod normal, nucleul celulelor conţine 46 de cromozomi, sub forma a 23 de perechi. De obicei, IQ-ul persoanelor cu sindrom Down e cuprins între 20 şi 80 (normal este de la 90 la 110).

Aspectul fizic al copiilor este specific şi e vizibil de la naştere: au capul mic, faţa plată, ochii alungiţi, limba proeminentă care îi face să stea deseori cu gura deschisă. Copiii cresc mai încet, iar ca adulţi au tendinţa la obezitate. Prezintă un retard mintal variabil, în general uşor sau mediu, cu dificultăţi de vorbire sau de învăţare.

Deşi sindromul Down este permanent, majoritatea celor afectaţi pot duce o viaţă normală, activă. Dacă au parte de îngrijire adecvată, copiii cu sindrom Down pot avea o creştere şi o dezvoltare spectaculoase şi pot deveni adulţi fericiţi.

Testele care pot pune diagnosticul, prea scumpe

Pentru depistarea acestui sindrom, există teste care se pot face din primele săptămâni de sarcină.

"Iniţial se face dublu test şi o ecografie şi, dacă în urma acestor investigaţii rezultă că riscul de sindrom Down este crescut, se recomandă puncţia placentară (se recoltează fragmente din placentă) sau amniocenteza (se recoltează lichid amniotic). Ambele sunt la fel de eficiente, cu diferenţa că puncţia poate pune acest diagnostic mai devreme, la 12-13 săptămâni de sarcină, în timp ce amniocenteza se efectuează după 16 săptămâni. Amniocenteza se decontează par ţial, doar la recomandarea medicului specialist", precizează prof. dr. Gheorghe Peltecu, specialist în obstetrică-ginecologie la Spitalul Filantropia din Bucureşti.

Amniocenteza, testul care oferă medicului informaţii sigure despre sănătatea şi dezvoltarea bebeluşului pe baza unei mostre de lichid amniotic (lichidul care înconjoară bebeluşul în uter), este foarte scump şi inaccesibil pentru mulţi români. Mai exact, analiza costă între 1.100 şi 2.000 de lei şi doar 600 de lei se decontează prin asigurări. De aceea, Radio România şi partenerii săi îşi propun ca prin această campanie să convingă guvernul să acopere total costurile acestei analize.



30.000 de români
au sindrom Down. Numărul cazurilor va creşte fiindcă femeile nasc din ce în ce mai târziu