Adela este mama unui băiețel de șase ani care suferă de o formă rară de epilepsie. Tânăra povestește prin ce a trecut pentru ca micuțul ei să ajungă un copil care e pregătit să meargă într-o școală normală.
Două mame ai căror copii suferă de o afecțiune întâlnită doar într-un caz la 20.000 de copii, sindromul Dravet, au pus pe picioare o asociație și programe pentru sprijinirea celor 40 de copii cu această boală, dar și a altor micuți care suferă de epilepsii rare.
De la scor Apgar 10 la convulsii inexplicabile
Cea mai mare dorință a Adelei Chirică, preşedintele Asociației pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare și mama unui băiețel cu Dravet, este ca acești copii să aibă acces la tratamentele esențiale. „Din trei medicamente antiepileptice recomandate pe plan internațional, pacienții români au acces la unul”, spune Adela. Davis, băiețelul ei, s-a născut perfect sănătos, cu scor Apgar 10. La 7 luni, a făcut prima convulsie. „Am trăit atunci spaima vieții mele, am ajuns la spital, am făcut analize… Totul a ieșit perfect. Din păcate, după șase luni, s-a repetat și tot așa… Am fost diagnosticați cu epilepsie la Spitalul Victor Gomoiu”, își amintește tânăra. Anii au trecut, crizele s-au întețit, nimic nu dădea roade. În cele din urmă, copilul a ajuns la Paris, la profesorul Olivier Dulac. „Acolo, am aflat tristul diagnostic și am făcut cunoștință cu dușmanul meu pe viață: sindromul Dravet”.
Când a fost diagnosticat, în 2012, Dravis vorbea asemeni unui copil de doi ani, însă cu ajutor e pe drumul cel bun. „Acum se pregătește să meargă la o școală normală. Trăim însă cu frica în suflet, o simplă febră poate fi foarte gravă pentru el”.
Speranța din noua listă de compensate
Printre crize, spitalizări și drumuri la Ministerul Sănătații, Adela, alături de alți părinți, a pus la cale programe pentru a ajuta. Cum discriminarea la care sunt supuși acești copii este la tot pasul, au fost instruiți mai mulți învățători cum să se poarte cu ei, dacă au o criză.
„Eu am dat în judecată grădinița din care copilul meu a fost dat afară pentru că era handicapat și am câștigat în patru luni. În iunie, inaugurăm un centru de zi pentru copiii cu epilepsie, unde micuții vor putea face terapie și vor putea sta opt ore, cât părinții sunt la muncă”. Șeful Agenției Naționale a Medicamentului, Marius Savu, a anunțat ieri, la o dezbatere privind epilepsia, că unul dintre medicamentele esențiale pentru acest sindrom va fi inclus în lista de compensate, care intră în vigoare în iunie.
Recomandările noastre
