În timp ce sute de pacienți cu imunodeficiență primară, dintre care mulți sunt copilași, așteaptă cu sufletul la gură rezolvarea crizei tratamentului care-i ține în viață, companiile farmaceutice producătoare și noul ministru al Sănătății se țin de întâlniri

Imediat după instalarea în funcție, acum două săptămâni, noul ministru al Sănătății, dr. Sorina Pintea (foto), părea că a luat taurul de coarne. Soma companiile care produc și aduc în țară imunoglobulina pentru imunodeficiența primară să vină la discuții, la sediul Agenției Naționale a Medicamentului (ANMDM) și punea piciorul în prag: era dispusă să declanșeze „starea de protecție civilă” dacă firmele care au fost deja scutite de taxa pe clawback (cea care teoretic le nemulțumea) nu aduc tratamentul salvator pentru această boală rară.

Schimbare de atitudine

La întâlnirea în cauză, însă, tonul n-a mai fost acesta. „Se negociază”, explica la sfârșitul săptămânii trecute, ministrul Sănătății. Sorina Pintea arăta că i s-a promis că vor veni rapid încă 1.000 de fiole, iar alte 600 săptămânile următoare.

Ea atrăgea atenția că spitalele unde este nevoie de aceste produse farmaceutice au la dispoziție linia telefonică înființată special unde pot anunța când nu mai au. „N-am primit nicio solicitare”, spunea ministrul, joia trecută.

Mai mult, Sorina Pintea a anunțat că se va întâlni cu producătorii de câte ori va fi nevoie, până rezolvă criza. O întâlnire ar urma să aibă loc chiar săptămâna aceasta. Până atunci, însă, pacienții n-au decât să rabde și să se protejeze fiecare cum poate.

„Este ca picătura chinezească. Luna asta ai, luna viitoare nu, și tot așa”, spun bolnavii cu imunodeficiență primară.

Măsuri disperate și întrebări fără răspuns

Au trecut peste 200 de zile fără prețiosul medicament gratuit pentru Maia, o fetiță de 12 ani, din Timiș. Mai exact din luna iulie, pentru ea (și mulți ca ea) Ministerul Sănătății nu a mai furnizat medicamentele care să o țină în viață. Familia ei a trebuit să se descurce. Fata suferă de imunodeficiență primară, fiind dependentă de injecții săptămânale cu imunoglobulină. Asta în timp ce în lume au apărut și alte tratamente. 

„Că nu avem încă subcutan sau un al doilea produs de imunoglobulină înțeleg, durează. Nu înțeleg însă de ce nu se respectă promisiunile legate de termenul de livrare al Intratectului. Sau poate se respectă, că și luna iulie e tot „după 20 ianuarie”.

O bună parte din pacienții cu imunodeficiență primară nu și-au primit tratamentul în ianuarie. Poate îl vor primi în februarie, nu știu. Oare e chiar necesar să mergem lună de lună la minister să cerem tratamentul fără de care copiii noștri nu pot trăi? Întreb și eu, nu de alta, da-s mai ieftine biletele de avion atunci când le cumperi din timp...”, este mesajul disperat-ironic al mamei fetiței, Otilia Stanga, postat zilele trecute pe Facebook.

Au adus tratamente pentru alte forme

Femeia este vicepreședinte al Asociației Române a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare (ARPID) și a tras, de-a lungul timpului, nenumărate semnale de alarmă. De exemplu, după scandalul din toamnă provocat de faptul că la Alba Iulia o femeie a murit pentru că nu s-a găsit tratamentul pentru ea, imunoglobulinele care s-au primit în decembrie nu erau adecvate imunodeficiențelor primare.

Ca să își țină fiica în viață, Otilia Stanga a recurs la măsuri disperate. A retras-o de la școală! Maia, care era elevă la Liceul de Arte Plastice din Timișoara, la gimnaziu, e școlarizată la domiciliu din septembrie 2017, tocmai pentru a nu fi expusă virușilor și microbilor care se mișcă în colectivitățile mari.

FOTO: Maia și mămica ei, Otilia

„Ne punem toate speranțele în noul ministru al Sănătății”

Fetița e condamnată să trăiască aproape izolată de restul lumii. În plus, familia face eforturi imense pentru a găsi câte 900 de euro lunar, bani necesari ca să îi cumpere, din străinătate imunoglobulina. Deja sunt trei luni în care au cumpărat tratamentul. „Am avut noroc să primim donație tratamentul pentru o lună.

Fiica mea are nevoie de imunoglobulină care se administrează subcutanat. Ca ea sunt 10 pacienți în toată țara, alergici la celălalt medicament. Acum noi ne punem iar toate speranțele în noul ministru al Sănătății, care mi-a lăsat o primă impresie foarte bună și care sper să găsească soluții pe termen lung la problemele noastre”, a declarat, pentru EVZ, Otilia Stanga.