Hemofilia este o boală genetică faţă de care bărbaţii sunt cei mai predispuşi. Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România atrage atenţia asupra faptului că abordarea socială a hemofiliei nu a evoluat în ultimii 50 de ani. Astfel, cei care au acest diagnostic au probleme la angajare (16,5% dintre hemofilici), iar o parte dintre ei au o participare scăzută la viaţa socială (75% dintre hemofilicii cu forme severe au handicap locomotor).
Când nu există tratament sau când acesta este insuficient, orice pierdere masivă de sânge poate duce la deces, pentru că sângerarea nu se opreşte.Â
Mâine, Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România şi Asociaţia Sportivă Atlantis Fitness & Lifestyle relansează sub denumirea "Pulsează în roşu", programul de mişcare subacvatică, îmbunătăţit şi lărgit. Lansat iniţial în 2010, acest program permite hemofilicilor să-şi dezvolte musculatura şi să prevină degradările ortopedice accentuate, hidroterapia este şi un mediu de lucru plăcut, în special pentru copii. Practicarea ei le permite, dincolo de beneficiile medicale, să se simtă mai bine, nu numai în corpul lor, ci şi în minea lor. Manifestarea va avea loc la sediul Asociaţiei Sportive Atlantis Fitness & Lifestyle din şos. Erou Iancu Nicolae, nr.12-26, începând cu ora 11:30. Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România doreşte să atragă atenţia asupra faptului că este necesară reînfiinţarea Programului naţional de hemofilie şi suplimentarea bugetului alocat acestei boli. La noi în ţară nu se cunoaşte exact numărul bolnavilor de hemofilie, întrucât lipseşte un registru naţional de evidenţă. Se ştie, însă, că peste 2.000 de pacienţi nu reușesc să primească un tratament corespunzător pentru a evita complicațiile și durerile.
Ziua Internaţională a Hemofiliei a fost stabilită în 1989, iar Federaţia Internationala de Hemofilie a ales data de 17 Aprilie în onoarea fondatorului Federaţiei, Frank Schnabel, născut la aceasta dată. CITIŢI ŞI:
- Zece ani de funcţionare a centrului de chirurgie pentru hemoficili
- "Vinerea roșie" a bolnavilor de hemofilie
Recomandările noastre
