Actrița Dorina Chiriac a povesit că de 18 ani este unul din mulțimea de aparținători ai copiilor cu afecțiuni cronice. Ea a declarat că Legea 95 e încălcată la nivel înalt pentru că tinerii bolnavi nu au dreptul la a asistență medicală și la viață. Aceasta a mai zis că , interiorul spitalului de pediatrie, medicii privesc prin ușa de sticlă la copilul pe care nu au voie să-l primească din cauza sistemului.

Dorina Chiriac se revoltă

"Ori toți să muriți, ori toți să scăpăm!" --Legea 95 e încălcată la nivel înalt--

Sunt Dorina și sunt mama unei ființe sublime de 18 ani. De 18 ani sunt ceea ce se cheamă "aparținător", unul din mulțimea de aparținători ai copiilor cu afecțiuni cronice. Aparținătorii asemeni mie știu ce înseamnă în România creșterea, îngrijirea și terapia unei ființe cu o boală cronică, cu afectări multiple sau boli rare. Așa cum și medicii lor curanți o știu.

Fiecare părinte aparținător știe (numai el) cum a ajuns, prin sistemul românesc, să adune, cu chiu--cu vai, o echipă multidisciplinară de specialiști pediatri (de cele mai multe ori medici specialiști din instituții medicale publice diferite) pe care reușește să îi pună împreună (ducem scrisori fizice de la un medic la altul într-o eră digitalizată) întru monitorizarea și terapia cât de cât decente pentru ameliorarea stării de sănătate a copiilor afectați.

Statul român nu asigură nimic

Ani mulți și multe teste și evaluări, multe spitalizări, multe evenimente cu risc extrem, dar și nenorociri ce ar fi putut fi evitate dacă sistemul era unul limpede și prompt, mulți bani pentru testări sau terapii neasigurate de statul român care nu știu ce interes are să nu facă nici măcar un Registru Național de Pacienți (sau e incompetență?).

Mulți medici care se încăpățânează să facă, totuși, cercetare pe boli rare, deși statutul de medici clinicieni (prea puțini, oricum) le acoperă tot timpul (aceștia nu au timp și de consultații în sistem privat). Părinți care nu mai au ce ipoteca și care fac lunar refinanțare credit într-o logică absurdă pentru susținerea copiilor bolnavi și a familiei.

Legea 95 e încălcată la nivel înalt

Și, peste toate, domnule ministru Alexandru Rafila, domnule prim ministru Ciolacu, domnilor din ASSMB, domnilor din Colegiul Medicilor, domnilor manageri ai spitalelor publice de pediatrie și ai secțiilor pediatrice din clinici publice, Legea 95/2006, lege organică, cu adaosul specificat și ÎN VIGOARE (dat prin Ordonanță) e încălcată în mod oficial (!) prin dispoziția nu știu cui (chiar nu știu). Hai să învățăm să citim din lege:

– Se creează cadrul legal pentru ca adolescenții și adulții tineri, cu vârsta cuprinsă între 15 și 21 de ani, să poată beneficia de servicii medicale acordate atât în spitalele de adulți (în zonele în care nu există acces la servicii medicale de pediatrie) cât și în cele de copii (pentru copiii cu afecțiuni speciale aflați în monitorizare în spitalele de copii, care depășesc vârsta majoratului);

De ce e așa legea? Pentru că se petrec nenorociri în tranziția de la pediatrie la adulți până se întâlnește cazul cu medicii din toate disciplinele. Pentru că a durat ani pentru copil și aparținători să găsească o linie de oarecare siguranță în terapie. Pentru ca cei care au împlinit 18 ani să poată fi monitorizați și tratați în continuare de specialiștii care I-AU CRESCUT ȘI I-AU ADUS CÂT S-A PUTUT DE BINE PÂNĂ AICI până preiau cu totul cazul toți medicii de adulți, cu fiecare specializare în parte.

Medicii nu sunt lăsați să ajute pacienții

Își poate cineva imagina cât timp și cât consum înseamnă schimbarea unui medic curant? Își poate cineva imagina cât timp îi ia unui medic (și așa ocupat până peste cap) să preia și să studieze tot tabloul de afectări al unui pacient și să se acordeze cu toți ceilalți medici?

Un cetățean român care abia a împlinit 18 ani stă stingher într-un scaun rulant în fața unui spital de pediatrie. Așa trăiește el (și-i un erou). Are iar un episod acut al unei boli severe cu afectări multiple și părinții l-au adus la clinica pediatrică multidisciplinară. De obicei este nevoie de intervenții multidisciplinare, și încă nu a fost preluat oficial de toți specialiștii necesari pentru adulți.

În interiorul spitalului de pediatrie, medicii privesc prin ușa de sticlă la copilul pe care nu au voie să-l primească, nu MAI au voie, sistemul nu permite, computerul refuză să înregistreze pacientul, deși medicii vor să fie medici.

Povești teribile din sistemul medical

Ăsta nu e un caz fictiv. Asta este realitate suprarealistă. Sunt mulți, prea mulți în situația asta care expune riscului major așa de tineri pacienți, cărora chiar le spunem "copii" când ne convine, când vrem să le dăm peste nas "mucoșilor". Mi se trimit povești reale teribile. Atât de mulți copii care și-așa nu au avut cine știe ce copilărie, iar copiii bolnavi suferă cu o demnitate care te face să te uiți cu silă la un adult trecut de 40 de ani care se plânge. Atât de mulți copii; nici nu știm câți, că nu vrea statul să îi numere ca să le poată organiza serviciile terapeutice. Atât, atâta de atât de mulți.

Fetița mea e în situația asta. În "no man's land" al sistemului medical. Pe graniță-ntre vămi, nu se permite încă accesul deplin într-o parte sau în alta. Nu exiști. Deși ești în pericol. De zeci de ani se tot discută pe la congrese, pe la conferințe, prin "comitete și comiții", despre tranziția pacienților pediatrici la adulți. De zeci de ani e o problemă "de urgență". O rezolvase (ameliorase?) o Ordonanță INTRATĂ ÎN VIGOARE. SE ÎNCALCĂ LEGEA 95. OFICIAL. Li se încalcă dreptul la asistență medicală și la viață pacienților. Sub ochii (spre sfidarea?) autorității centrale-- Ministerul Sănătăţii - România.

Este aproape imposibil

Cine face asta? Cine a dat o dispoziție ilegală și a operat-o în sistem? Am încercat să fac programare la medicii specialiști neurologi, psihiatri, alergologi, hematologi, endocrinologi în spitale/secții de pediatrie, conform legii. Grigore Alexandrescu, Gomoiu, Obregia etc. Sistemul nu permite. Medicii sunt împiedicați să ofere asistență medicală. Iar pacienții sunt împiedicați să ajungă la ei.

Între timp, sigur că încerc tranziția, dar sigur că e lentă și periculoasă. Totul dureaaază. Iar unele evaluări de monitorizare ar trebui să aibă chiar frecvență lunară. iar am obosit, Adrian. Și Adrian e obosit. eu văd. deși el se arată demn și e mereu capabil și sare să ajute pe așa de mulți. Adi e tatăl unui băiat minunat cu DMD pe care îl cunosc de foarte mic. și Adi știe fata mea de foarte, foarte mică. de prin spitale, na. Share. vă rog.

Copiii nu cunosc politică. încep, de la 18 ani, să practice un exercițiu social de devenire. spre a fi adulți. nu sunt; le zicem noi că sunt ca să-i încurajăm și să-i responsabilizăm. dar ei mai cresc. ei se mai fac. ei sunt pe cale. știința demonstrează asta, a spus Dorina Chiriac pe Facebook.