Evenimentul Zilei > Social > CAMPANIA „MEDICUL DE GARDĂ”. Strigătul bolnavilor cu boli rare din România: „Primim un tratament de 25 de ori mai scump și ineficient”
CAMPANIA „MEDICUL DE GARDĂ”. Strigătul bolnavilor cu boli rare din România: „Primim un tratament de 25 de ori mai scump și ineficient”

CAMPANIA „MEDICUL DE GARDĂ”. Strigătul bolnavilor cu boli rare din România: „Primim un tratament de 25 de ori mai scump și ineficient”

Bolnavii cu mastocitoză sistemică indolentă din România nu au acces la cromoglicatul de sodiu – un medicament ieftin și fără efecte secundare folosit în toate țările U.E., care le-ar îmbunătăți viața.

De șase ani de zile, Nicoleta, 30 de ani, duce o luptă crâncenă cu sistemul sanitar pentru ca boala de care suferă să fie inclusă în programul național de boli rare și pentru ca medicamentul eficient în încetinirea bolii să fie inclus pe lista medicamentelor compensate din România.

Diagnosticată după 18 ani de analize

Necazul Nicoletei este acela că suferă de mastocitoză sistemică indolentă, o boală a cărei diagnosticare a durat, în cazul ei, 18 ani. În cazul altora, mai „norocoși” a durat doar 10 ani. Și aceasta pentru că mastocitoza este o boală rară, hematologică, oncologică și cronică, iar mulți dintre doctorii prin cabinetele cărora Nicoleta și alții ca ea au trecut nici măcar nu auziseră de așa ceva.

În România, sunt 50 astfel de bolnavi cu mastocitoză, din care 18 sunt copii. Unii au mastocitoză malignă, alții cutanată, alții mastocitoză sistemică indolentă. În România, prin programul național de boli rare nu sunt recunoscute însă decât forma cutanată și malignă a bolii, nu și cea sistemică.

Ca urmare, toți pacienții sunt tratați, la grămadă, cu medicamente oncologice scumpe, pe care statul cheltuiește sume mari de bani prin programul oncologic. Numai că, în cazul bolnavilor de mastocitoză sistemică indolentă, citostaticele fac mai mult rău, decât bine, calitatea vieții acestora scăzând de la cură, la cură.

Altfel decât în Europa

În mastocitoza sistemică indolentă, cromoglicatul de sodiu are rezultate foarte bune în 90% din cazurile adulților, având o incidență de vindecare de 60% în cazul copiilor.

Medicamentul este indicat ca tratament în multe țări din U.E., fiind autorizat de Agenția Europeană a Medicamentului în baza recomandării Institutului pentru studiul Mastocitozei, din Spania. La noi însă, nici nu figurează în catalogul de medicamente, neavând autorizație de punere pe piața din România.

Dacă ar fi trăit în Italia sau Germania, Nicoleta s-ar fi putut duce la orice farmacie și, pe baza rețetei de la medic, medicamentul ar fi fost disponibil pe bază de comandă și gratuit, fiind programe naționale pentru asta. Dar pentru că trăiește în România, Nicoleta nu are această șansă. Se tratează pe banii ei, de mai bine de șase ani, cumpărându-și medicamentul din Germania, la prețul de 8,5 euro, cutia. Și are nevoie de 6 cutii pe lună. Pentru alții, însă, doza necesară este mult mai mare.

„Niciun stat din lumea civilizată nu oferă unui pacient un tratament de 25 de ori mai scump și ineficient, în locul unuia care e probat și care îl face funcțional toată viața”, spune Nicoleta.

Medicament fără efecte secundare

Dr. Maria Puiu, genetician, prof. univ. la Universitatea de Medicină și Farmacie „Victor Babeș”, din Timișoara, și președinta Consiliului Național pentru Boli Rare, spune că în cazul bolnavilor de mastocitoză, cea mai bună opțiune este cromoglicatul de sodiu, pentru că nu are efecte secundare. „Cromoglicatul oprește degranularea mastocitelor și previne durerile, petele pe piele și rănile pe care le au bolnavii cu un astfel de diagnostic. Un astfel de tratament a fost introdus în mai toate țările europene, mai puțin în România, nu înțeleg de ce. Se pare că sunt alte interese!”, este de părere universitarul. În lipsa cromoglicatului, pacien ților li se ketotifen (un medicament din anii 1960) sau cortizon. Cortizonul nu face minuni în nicio boală și are o grămadă de dezavantaje, mai spune dr. Puiu. Printre acestea se numără diabetul, ulcerul gastroduodenal, obezitate și, mai ales, nu poate fi prescris perioade mari de timp. Ministrul Sănătății nu a oferit niciun punct de vedere, până la închiderea ediției.