"Vânătorul de birocraţi": Povestea tatălui care a obţinut bani pentru copiii cu boala Hunter din România

Tatăl unui băieţel din Timişoara care suferă de o boală rară a reuşit, după multe trânte cu birocraţia din România, să obţină banii pentru tratarea celor şase copii cu sindrom Hunter din România. Pentru un singur copil e nevoie de 100.000 de euro pe an, bani care au fost daţi dintr-un fond special al Guvernului.

După mai bine de un an de insistenţe şi lobby la guvern şi ministere, timişoreanul Rafael Reitmayer a obţinut finanţare pentru tratamentul necesar pentru a-şi ţine copilul în viaţă. Datorită demersului său, alţi cinci băieţi din România diagnosticaţi cu Sindrom Hunter vor avea şansa la o viaţă decentă. Tratamentul micuţilor este extrem de costisitor pentru un om obişnuit: peste 100.000 de euro pe an şi durează toată viaţa. Rafael Reitmayer a trecut, într-un an, de la agonie la extaz. Era gata să facă greva foamei în faţa Ministerului Sănătăţii, numai ca să poată sta faţă în faţă cu ministrul Cseke Attila şi să-i spună că viaţa copilului său depinde de semnătura lui şi a premierului. Fiul său, Eduard, un puşti de trei ani şi trei luni a început săptămâna trecută, perfuziile salvatoare. În alte cinci oraşe din ţară, alţi băieţi încep tratamentul săptămâna aceasta. Familiile lor se roagă pentru Rafael Reitmayer. "Când am aflat că fiul meu are sindrom Hunter, tot ce mi-am putut spune a fost că nu mă las", povesteşte Rafael Reitmayer. Acum poate recomanda oricui în situaţia sa ce să facă: "Cu încredere în Dumnezeu totul se rezolvă. Nu am crezut niciun moment că nu voi reuşi", mărturiseşte bărbatul. Boala s-a arătat când copilul a împlinit doi ani Anul trecut, imediat după ce Edi a împlinit doi ani, au apărut primele semnale: i s-au umflat ganglionii. Au urmat o serie de investigaţii, părinţii au ajuns cu copilul la un specialist în genetică şi au auzit prima dată cuvântul "sindrom". Adică boală rară. Apoi s-au izbit de un sistem sanitar defect. "În România nu se fac analize pentru a depista astfel de boli, ni s-a recomandat o clinică din Heidelberg (Germania) unde în primă fază am trimis probe biologice, care s-au viciat pe drum, iar apoi am dus copilul la analize. În august 2010, diagnosticul teribil s-a prăbuşit peste noi: micul Edi suferea de Sindrom Hunter", povesteşte tatăl. Are şi acum urme de lacrimi în ochi. Şase pacienţi cu Hunter, toţi băieţi Ce a urmat e rupt dintr-un thriller psihologic. Rafael şi şoţia lui au început să caute informaţii despre teribila boală. Boala e aşa de rară încât în toată România există doar şase cazuri, toate la băieţi. Cunoscut şi ca mucopolizaharidoza tip II, sindromul Hunter este o afecţiune cauzată de absenţa unei enzime, ce are rol esenţial în metabolizarea unor mucopolizaharide speciale. Cum acestea nu pot fi descompuse de organism, se acumulează în exces, ceea ce duce la o afectare organică, cerebrală şi lo co motorie. Primele simptome ale bolii sunt hernii, infecţii respiratorii frecvente, dezvoltare fizică întârziată, aspect facial anormal. Odată cu informaţiile despre crunta maladie, soţii Reitmayer au mai înţeles ceva : copilul lor era condamnat la moarte. "Tratamentul unui bolnav de sindrom Hunter costă 100.000 de euro pe an şi durează toată viaţa", explică părintele. Singura şansă e asumarea tratamentului de autorităţi. După acest şoc şi-a luat inima-n dinţi şi a început lupta cu birocraţia. <iframe width="633" height="315" src="http://www.youtube.com/embed/Ep2EFH40Cs8" frameborder="0" allowfullscreen></iframe> "Mi-am luat angajamentul faţă de mine şi de ceilalţi părinţi, că voi învinge sistemul. Nu am crezut niciun moment că nu voi reuşi." RAFAEL REITMAYER, tatăl lui Edi POVESTEA LUPTEI CU SISTEMUL A obţinut banii pentru tratament din fondul de rezervă al Guvernului Septembrie 2010 a fost luna în care timişoreanul a făcut primul drum la Bucureşti, la Ministerul Sănătăţii. Stia că în ţară mai sunt copii, toţi băieţi, care suferă de Hunter şi nu au tratament. Si-a propus, în numele tuturor, să obţină includerea bolii în Programul Naţional de Boli Rare. DE NEOPRIT. Rafael a ajuns inclusiv la Parlamentul European pentru a vorbi despre copiii cu boala Hunter Între timp unul dintre bolnavi, un băiat din Craiova, a decedat. Au rămas în viaţă alţi patru puşti cu vârste între 7 şi 9 ani, din Arad, Braşov, Botoşani, Teleorman şi un tânăr de 26 de ani din Baia Mare. Plus fiul său. "În prima audienţă la MS am vorbit cu un consilier al lui Raed Arafat şi mi s-a spus că problema mea «se va analiza»", îşi aminteşte Rafael. Nu s-a mulţumit cu acest răspuns. Lunar, până în decembrie, s-a dus la minister. A dormit în gări, în trenuri sau în sălile de aşteptare ale aeroporturilor, după cum a fost cazul. Şi a fost înţeles în lupta sa de patroni, care i-au dat liber, fără comentarii, ori decâte ori a avut nevoie, înţelegându-i drama. Ultima promisiune a fost ca la votarea bugetului MS i se vor da banii. Nu a fost aşa. Dacă în ianuarie, anul acesta nu a avut niciun semn, a reuşit să ajungă la Bruxelles, pe 28 fe bruarie, la Ziua Mondială a Bolilor Rare şi a vorbit în faţa autorităţilor de pe tot continentul prezente în Parlamentul European, despre si tuaţia disperată din România. I s-au promis încercări de ajutor. Revenit în ţară, părintele disperat a încercat să ajungă faţă în faţă cu ministrul Sănătăţii. În disperare de cauză, pasat de la un consilier la altul, a vrut să facă greva foamei în faţa instituţiei. Încă o dată i s-a recomandat să aibă răbdare. În aprilie s-a dat peste cap, a apelat la toate cunoştinţele posibile pentru a obţine o întâlnire cu Cseke Attila, venit la Timişoara. A vorbit cu ministrul fix cinci minute. "I-am dat şi soluţia de finanţare, ştiam că se pot aloca bani dintr-un fond de rezervă al guvernului pentru situaţii speciale", povesteşte bărbatul. I s-a promis, din nou, că povestea, lui se va tranşa în şedinţa de guvern. În mai a venit premierul Boc la Timişoara. Rafael Reitmayer a vrut să stea de vorbă şi cu el, dar a ajuns la Ştefania Ferencz, consiliera acestuia. "Mi-a spus «promit că o să mă ocup de problema dvs.» şi s-a ocupat. La prima şedinţă de guvern, Emil Boc a fost de acord şi s-au alocat banii din fondul de rezervă. În 21 iulie am primit decizia", relatează tatăl. Până luna aceasta au urmat formalităţile de trimitere a banilor la Direcţiile de Sănătate Publică din cele şase oraşe. Tratamentul stopează evoluţia bolii, asigură dezvoltarea copilului şi o calitate bună a vieţii. Citiţi şi:

• Poveste emoţionantă: lupta unui tată pentru salvarea copilului său, care suferă de-o boală rară
• Românii cu boli rare