Când sînt duşi de mânuţă la teatru şi nu iau poziţie de drepţi pe scaune, cei din sală se indignează: „de ce nu pot sta cuminţi ca ceilalţi copii?”. Îi consideră copii speciali şi-i refuză în şcolile lor de oameni normali, parcă de teama vreunui strănut contagios. Însă pentru copiii cu autism nu există conceptul de bine sau rău. Ei doar iau lumea în piept, aşa cum o fi.

A nins şi părinţii îşi scot odraslele la plimbare pe bulevard. E sâmbătă, iar la numărul 67 de pe Sfântul Andrei, piticoţii se adună în jurul Anei. Nu vin să asculte povestea Albei-ca-Zăpada şi nici a lui Pinocchio. Au venit pentru o nouă şedinţă de terapie în „Clubul de weekend”.

Cosmin apasă nerăbdător pe clanţă. Pare să fi aşteptat sfârşitul de săptămână cum aşteaptă orice prichindel Crăciunul. Sau poate că este doar asemeni unei păsări aflate în colivie. Mama lui spune mândră că „astăzi a arătat înspre sanie”. Îi place iarna şi, ca dovadă, copilul intră în încăpere îmbrăcat în zăpadă. „Prezintă mai puţine semne de autism”, spune despre el terapeutul. De cum ajunge, cere ajutorul pentru ansamblarea unei table de biliard în miniatură. Nu pare să-i pese că în sală a mai intrat, odată cu el, o fetiţă bălaie de patru ani pe nume Ilona.

E ca un titirez şi singurul cuvânt pe care poate să-l exprime până acum este „nu”, pe care-l înşiruie în aceeaşi propoziţie la fel cum ar pune mărgele pe-o sfoară. Râde şi ţipă. Dacă se poate, în acelaşi timp.

Un cosmos dezordonat

Cosmin s-a căţărat pe scaun şi mai are puţin până să smulgă din perete calendarul personalizat cu figurile prichindeilor care vizitează centrul. Sunt copii de la patru ani, până la adulţi de 24. Toţi cu măşti de zâmbete bine întipărite pe faţă.

Rând pe rând, copiii continuă să sosească la centru. Mara a trecut de 12 ani şi „bună dimineaţa” îi iese pe gură fara nici o grabă. Are, în schimb, o strângere de mână militărească şi nu poţi face un pas fără să ţi se strecoare printre picioare. Nicolae, tot de aproape 12 primăveri, are zulufi castanii şi se caţără expert pe scara fixată de perete. La cerere, spune un „pa, mama!”, nu foarte convins. Pronunţă bine, fiind singurul dintre coechipieri care merge la şcoală. La una specială, ce-i drept, în care programele sînt adaptate în funcţie de necesităţi. Ultimul ajunge Marian, cel cu faţă de ştrengar şi care la anul va face vârsta de mers la şcoală. Cosmin trebuie liniştit. A început să apese în mod repetat pe butonul de insert CD al combinei roşii. De pe scaun, Nicolae a dat drumul stereotipiei lui verbale: „ghete, ghete”.

Copiii nu-şi dau bineţe unul altuia şi rar traiectoriile lor de comete se izbesc întâmplător. „Nu realizează pericolul şi de aceea trebuie în permanenţă supravegheaţi. Nu pot merge neînsoţiţi pe stradă. Cosmin mai are tendinţa să se arunce din vârful scării”, mă atenţionează Ana.

După ce se adună toată gaşca, Ana şi cu cele două ajutoare îi aşază pe ştrumfi la măsuţele de lemn prinse de zid şi începe să împartă sarcinile. Fiecare capătă un puzzle, ori jocuri cu pictograme ce trebuie potrivite pe culori. Ilona încearcă să-şi ordoneze ferma, Marian pune un ciobănesc să-i păzească turma de oi. „Răspund foarte bine la recompensa socială: bravo, felicitări, ai făcut o treabă minunată, bate palma”. Nu e de mirare că din cînd în când vezi mânuţe ridicate în aer aplaudându-se singure.

„La ei este necesar să facă asocieri de grupuri, de obiecte, să indice printr-o poză — o dorinţă”. Pentru asta, Ana Căpraru, persoana în jurul căreia gravitează micuţii, combină în programul lor de învăţare terapii special concepute (ABA, TEACCH şi PECS).

Ilona nu mai are răbdare şi o furtună de plâns întrerupe liniştea de o secundă. Dacă reuşeşte să scape din poziţia şezut, se luminează ca printr-o minune. Mamei i se explică că ar trebui să-şi învețe copilul să stea pe scaun în reprize repetate de-a lungul zilei şi să-şi ducă sarcina pînă la capăt.

Terapiile urmăresc „crearea unui program. Această rutină le conferă copiilor siguranţă şi implicit linişte”, o încurajează psihologul. Simona, mama unuia dintre băieţi, e în prag de a se muta. Ca şi cum asta n-ar fi fost de-ajuns, de dimineaţă i-a fost inundat apartamentul. Cu toate astea spune că nu a putut să-şi lipsească copilul de terapie. Are un zâmbet contagios şi de pe undeva de pe drum a şterpelit un volum gros ce titreză cu litere de-o şchioapă: „Autismul”. Ana spune direct un adevăr care îi întristează pe părinţi: cei din jur nu sînt întotdeauna foarte înţelegători. „Când merg cu autobuzul, copiii mai ating călătorii, şi aceştia se simt deranjaţi. Am întâlnit şi situaţii în parc în care ni s-a spus «duceţi-i la nebuni»”. În încercarea de a-i feri de astfel de situaţii, în Iaşi părinţii se străduiesc să dezvolte un atelier protejat în cadrul căruia copiii să poată deprinde abilităţi care să le confere o oarecare independenţă.

Într-o lume fără adresă

Clădirea de mărimea unei şcoli adăposteşte aproape 60 de piese ale unui puzzle ce aşteaptă să îşi găsească locul într-o societate care nu le vrea. Un culoar lung desparte încăperile ca pe nişte compartimente de tren. Varul alb, de spital, e ornat cu ghirlande de hârtie, uitate pesemne de la Crăciun. Camerele sînt populate de pijamale pe diferite mărimi, ponosite şi de un gri bolnăvicios. Cele câteva camere ce găzduiesc copiii lăsaţi în grija statului formează întregul lor univers. Pereţii stau peticiţi ca nişte saci roşi de şoareci. În sala de mese, în paturi cît nişte cutii de chibrituri spoite în diferite culori sînt cazaţi mezinii Centrului de recuperare a copiilor cu handicap sever.

Când vine ora de tratament se adună în jurul asistentelor ca nişte pui în cuib şi aşteaptă picăturile trecute în răboj sau pilulele palide. Mulţi au prins şi-un guturai şi sînt nerăbdători să le treacă. Stau pierduţi, iar unul mai mic se plimbă cu o pungă de plastic încheiată cu fermoar în mînă. Mi-o arată şi pomeneşte ceva de Moş Crăciun.

În mare parte, persoanele de aici, care au şi până la 30 de ani, suferă de autism. Pe lângă aceasta, au mai primit şi diagnostice precum epilepsie sau deficienţă mentală severă.

În mintea copiilor

Dosarele cu fişele copiilor poartă nume după personaje celebre din desene animate. Aşa ajungi să faci cunoştinţă cu trupa de pitici, de ursuleţi sau cu cea a lui Mickey Mouse. I-au împărţit aşa după ce a debarcat la ei o echipă de specialişti din străinătate.

„Majoritatea au mintea unor copii de trei sau cel mult patru ani”, le pictează inocenţa una dintre asistentele care are grijă de ei.

Tot ea constată cu mirare puntea pe care aceştia şi-au creat-o cu lumea exterioară. Li s-a întîmplat ca atunci cînd imobilizau vreun copil (care suferea de alte tulburări, era violent sau avea tentative suicidale), seara la culcare era dezlegat de vecinul de pat cu autism. Pe unii dintre copii ar putea spune că i-a crescut de mici. Au fost aduşi înapoi de asistenţii maternali care nu au putut să facă faţă problemelor. Doar 5% dintre ei mai vin să-şi viziteze foştii copii, după spusele asistentei. „Mi-o puteţi da pe Maria două săptămîni acasă?”, sună cererea unui astfel de părinte de împrumut.

„S-au ataşat de ei şi vin să-i vadă de mai multe ori pe an”, mai adaugă ea. Vin în număr mai mare decât părinţii naturali, cei mai mulţi decăzuţi din drepturi. Mulţi dintre copii sosesc aduşi în urma anchetelor desfăşurate de asistenţi ai Direcţiei Generale de Asistenţă Socială şi Protecţie a Copilului.

Cît despre copiii din centru, ei nu pot visa să ajungă doctori sau cosmonauţi. Cel mult li se va acorda dreptul de a face câteva clase la o şcoală specială.

Pledoarie pentru normalitate

Carmen Ghercă, mama care a ajuns la Bruxelles pentru a susţine o petiţie pentru respectarea drepturilor copiilor cu autism, îşi doreşte ca aceştia să poată fi primiţi în şcolile de stat, fără să mai întâmpine rezistenţa celorlalţi părinţi şi a profesorilor. „Am prefera ca cei în situaţia copiilor noştri să înveţe de la persoane umane, de la cei din jur şi nu de la un robot”, spune Carmen referindu-se la Probo cel verde, dezvoltat de un grup de cercetători belgieni. Tot ea continuă supărată: „pentru adulţii cu autism nu există nici servicii. Ei stau acasă, izolaţi în familii, iar părinţii încep să îmbătrînească şi sunt speriaţi de gîndul că nu vor trăi veşnic pentru aceşti copii. Te simţi frustrat de cele mai multe ori pentru că nu poţi să-ţi ajuţi copilul”.

În plus, statul român limitează accesul la servicii al persoanelor cu autism pînă în 6 ani, restul fiind excluse. De terapie ajung, astfel, să beneficieze doar cei care îşi permit cheltuielile sau cei care primesc ajutorul unor organizaţii non-guvernamentale ori al unor centre particulare.     Articolul a fost realizat in cadrul campaniei Campaniei Comisiei Europene “Pentru Diversitate. Împotriva Discriminării”. Campania de informare pan-europeana “Pentru Diversitate. Impotriva Discriminarii” se desfasoara din anul 2003 si are ca tema combaterea discriminarii pe criterii ce tin de origine etnica, rasa, religie sau credinte, varsta, dizabilitati si orientare sexuala. Obiectivul campaniei este acela de a creste gradul de constientizare a publicului cu privire la fenomenul discriminarii şi sa ajute la o mai buna  înţelegere a legislaţiei UE in aceasta privinta.

Multe dintre actiunile realizate in cadrul campaniei sunt organizate la nivel national si local in fiecare stat membru UE cu sprijin la nivel european. Acestea includ, printre altele, parteneriate cu evenimente nationale, activitati de informare a presei, productia si distributia de materiale ale campaniei in 23 de limbi precum si organizarea unui concurs adresat jurnalistilor.

Pentru mai multe informatii despre campanie www.stop-discrimination.info