Două surori din Marea Britanie, care s-au născut cu o boală rară de piele, îşi exfoliază zilnic pielea de pe întregul corp, pentru a supravieţui.
Emma şi Stacey Picken din County Durham (Anglia), au 18, respectiv 16 ani şi sunt singurele dintr-o familie de şase copiii care s-au născut cu ihtioză lamelară, o boală care afectează o persoană din 600.000. Copiii-şarpe nu pot sta la soare Potrivit dailymail.co.uk, adolescentele sunt şi singurele surori din Regatul Unit diagnosticate cu această afecţiune. Cei care suferă de ihtioză lamelară sunt numiţi popular „copii-şarpe”, întrucât pielea lor este tare şi solzoasă ca a unui şarpe. Pentru ca pielea lor să nu se întărească excesiv, Stacey şi Emma trebuie să facă baie de două ori pe zi, să se spele pe cap zilnic şi să aplice creme hidratante pe întreg corpul. În plus, ele nu se pot expune la soare, întrucât acţiunea razelor asupra pielii le-ar putea fi fatală. Boala este incurabilă Emma a fost prima diagnosticată cu această bolă, la scurt timp după ce s-a născut. „Trebuia să o menţinem hidratată tot timpul, în încercarea de a-i înmuia pielea solzoasă. Eram disperaţi să aflăm dacă boala se va ameliora cu timpul. Dar medicii ne-au spus că acest lucru nu se va întâmpla”, a declarat Steven Picken, tatăl fetelor. Atât el, cât şi soţia sa, Sarah, au fost ulterior devastaţi de vestea că şi cea de-a doua fiică a lor s-a născut cu aceeaşi afecţiune. „Ne-am gândit că fulgerul nu are cum să lovească de două ori în acelaşi loc”, a mai spus Steven. Cuplul este purtătorul unor gene care sunt responsabile de producerea bolii, însă nicunul dintre cei patru copii care le-au urmat fetelor nu au ihtioză lamelară. În prezent Emma şi Stacey au învăţat să trăiască cu boala. Între ele s-a creeat o legătură foarte puternică, în condiţiile în care fiecare îi înţelege suferinţa celeilalte.
Recomandările noastre
