Editura Evenimentul si Capital

EVZ 25 ani

Un medicament de 8 euro poate salva de la chinuri copiii cu o boală rară!

14-07/10main_1-465x390
Autor: | | 3 Comentarii | 1393 Vizualizari

Dintre cei aproximativ 500 de români care suferă de o boală cronică numită mastocitoză, 23 sunt copii. Steliana este unul dintre ei. Datorită unui medicament pe care părinții îl cumpără din Italia, viața fetiței este total schimbată. Ministerul Sănătații promite să îl aducă prin procedură specială.

Articolul din ziarul de ieri, în care atrăgeam atenția asupra faptului că 500 de români care suferă de mastocitoză, boală hematologicooncologică cronică, nu pot beneficia de medicamente ieftine, care i-ar salva de chinuri cumplite, a avut impact la Ministerul Sănătații. Oficialii anunță că fac demersuri pentru a aduce în țară medicamentul ieftin (cromoglicat de sodiu), pe care România nu îl mai produce.

„Are bube pe tot corpul”

Poate cei mai chinuiți de această cumplită boală sunt copiii. Numărul lor nu este cunoscut exact, mulți nefiind diagnosticați corect.

Steliana este o fetiță care se apropie de trei anișori și care a trecut prin multe chinuri ca să ajungă la tratamentul corect. Totul a început imediat după ce micuța a venit pe lume. „A fost o naștere naturală, nesperat de ușoară. Am auzit însă medicul comentând cu moașa: «Nu știu ce poate să fie. Par a fi niște vasculărizări »”, își amintește mama fetiței, Aura Bunoro, primele momente ale întâlnirii cu micuța. Fetița a fost dusă la Terapie Intensivă. „Soțul a ieșit de la ea cu lacrimi în ochi. Mi-a spus că are bube pe tot corpul. Au spus că nu vor trece”, rememorează Aura.

Steliana a supt din primul moment, hotărâtă să arate că este bine. Însă a început să facă febră, iar pe corp i-au apărut niște pustule pline de lichid. Medicii au început să îi administreze antibiotice.

Următorul pas a fost consultul la dermatolog. „Medicul de la Institutul de Ocrotire a Mamei Alfred Rusescu (IOMC) ne aștepta cu un glosar uriaș în față. Studiase simptomatologia. O consultă, cheamă și medicul genetician și recomandă investigații, inclusiv biopsie. Diagnosticul prezumtiv e de urticarie pigmentoasă, posibil sistemică. Din păcate, șefa secției de neonatologie din maternitate nu acceptă diagnosticul și cere a doua opinie”, își amintește mama.

Al doilea diagnostic: herpes neonatal. Fetița e izolată. Timp de patru săptămâni, i se administrează patru antibiotice diferite. Însă petele și o parte din pustule rămân.

Diagnostic confirmat

La o lună de la nașterea Stelianei, mama a cerut să plece acasă pe proprie răspunde. S-a oprit la un laborator privat și a cerut analiza lichidului din pustule. Rezultatul: mastocitoză – urticarie pigmentoasă, formă sistemică. Se confirmă astfel primul diagnostic dat la IOMC. În Spania, medicii au avut același verdict. Acum, Steliana a scăpat de bună parte din bubițele de pe corp datorită cromoglicatului de sodiu. „Primește acest produs în doze care cresc. I se fac analizele anual. Nu se recomandă însă tuturor copiilor cu mastocitoză acest medicament, numai dacă analizele confirmă valori mari ale triptazei”.

Produsul ar putea fi adus de UNIFARM, prin procedură specială

„Ministerul Sănătății a convocat Comisia de Dermatologie și a cerut un raport, argumentat pe baze știintifice, privind situația pacienților cu aceste afecțiuni. De asemenea, ministrul Sănătății a solicitat Companiei Naționale UNIFARM SA să identifice posibilitatea achiziției, prin procedura de nevoi speciale, a medicamentelor histaminice care nu au autorizație de punere pe piață, dar care sunt prescrise pentru tratarea unor forme cutanate de mastocitoză”, se arată într-o informare trimisă către EVZ prin Biroul de presă al MS. Oficialii subliniează că, pentru formele maligne, tratamentul pentru mastocitoză este gratuit și asigurat în cadrul Programului Național de Oncologie.




Alte articole din categoria: Social

evz.ro
libertatea.ro
rtv.net
wowbiz.ro
b1.ro
cancan.ro
infoactual.ro
unica.ro
fanatik.ro
dcnews.ro

LASA UN COMENTARIU

Caractere ramase: 1000

CITEŞTE Şi
FACEBOOK
evz.ro
Tema zilei
07:00 Surse: Lista scurtă de MINIȘTRI a PSD. ARTILERIA GREA a partidului intră în joc 19:26 Tăriceanu a făcut ANUNȚUL. Ce spune despre o majoritate ALDE-PNL 16:44 Portretul-robot al VIITORULUI PREMIER. Cine vine la Palatul Victoria 16:19 Klaus Iohannis despre premier: O să REZOLV foarte REPEDE problema MAJORITĂȚII 15:12 PSD pregătește „Guvernul fără pitpalaci” 15:00 Planul chinezesc al echipei Ponta - Grindeanu 14:28 Capul fostului ȘEF SRI George Maior, CONDIȚIE pusă în PSD pentru noul Guvern 13:05 De ce nu vrea PNL să intre la guvernare 09:28 Greșeala FATALĂ din LISTA de PREMIERI a lui Dragnea, descoperită de Băsescu 16:25 Ce spune Iohannis despre ALEGERILE ANTICIPATE 13:45 Ce ASCUNDE programul CONSULTĂRILOR la Cotroceni 12:53 STRATEGIA PNL înaintea CONSULTĂRILOR cu Iohannis. Orban NU VREA la guvernare - surse | Exclusiv EvZ 12:51 Portița matematică a lui Klaus Iohannis: PSD riscă să piardă guvernarea 10:57 Cine nu i-a RĂSPUNS la telefon lui GRINDEANU după ce a fost DEMIS 09:58 Noul premier: lista scurtă din PSD - surse 09:27 Evoluție INCREDIBILĂ în SONDAJE pentru PSD, în urma CRIZEI INTERNE. Influența SCANDALULUI asupra electoratului 08:52 Ce va face ministrul Justiției PÂNĂ în ULTIMUL MINUT, după demiterea Guvernului. Declarațiile lui Toader 00:20 Grindeanu ARE O INFORMAŢIE-BOMBĂ DESPRE ŞEFUL PSD: „I-am spus lui Dragnea…” Premierul a vorbit şi despre SCHEMA MARII TRĂDĂRI care L-A DEZAMĂGIT CRUNT 18:50 Cronica Războiului conjugal din PSD. România lui Cristoiu

Articole salvate