Pentru copiii autisti, in lumea carora nu exista nici basme si nici desene animate, studentii-tutori au devenit supereroi.

Daca ar putea, i-ar lua de guler si i-ar scutura pe toti medicii care au decretat „irecuperabil” in fata parintilor ce au copii autisti. Jobul lor studentesc nu este sa imparta fluturasi sau sa curete mesele intr-un bar. Au putin peste 20 de ani si o preocupare demna de intelepciunea celor mari: lupta sa-i scoata pe micutii autisti din lumea lor si sa-i integreze in cea reala. Fericirea lor? „Cand S. a reusit sa tina singur lingura in mana”, „Cand M. m-a intrebat unde merg oamenii de pe strada?”, „Cand A. mi-a spus: „Ana, vreau sa te pup”.”

Ba se poate!

Ea are 20 de ani si vointa cat zece, el are 7 ani, sindromul Down si note de autism. Cand ies la plimbare, fata il cara in brate, ii arata copacii si le rosteste numele. El, chinuindu-se sa o imite, scoate un sunet. Este semn bun, un mic progres. Dupa cateva luni de terapie cu S., Camelia a reusit sa-l faca sa tina singur lingura si sa ceara ceva spunand „da-da”. S. este violent, nu vorbeste, face pe el si nu mananca singur. Camelia nu are de gand sa lase lucrurile asa. „Nu renunt la el pana nu-l invat sa mearga cat de cat, sa manance singur si sa spuna cateva cuvinte”, s-a ambitionat fata.

In cabinetul medicilor copilului, fata a auzit cu urechile ei ca nu se poate face nimic. „Le-am spus ca o sa le demonstrez ca se insala, iar dupa cateva luni am mers din nou cu S., sa vada progresele. Au ramas muti, cu tot cu diplomele lor”, spune fata. Dupa acest episod, doctorii nu au mai primit-o in cabinet.

„Stiu clar ca voi face asta toata viata”

Dimineata, de trei-patru ori pe saptamana, Camelia face terapie cu S. Apoi merge la alt serviciu: este supraveghetoare intr-o sala de cinema. Iar printre picaturi, ajunge si la Facultatea de Sociologie si Asistenta Sociala, unde este studenta in anul III. De S. nu o leaga niciun grad de rudenie. Doar ambitia o face sa lupte pentru baietelul a carui performanta se masoara in „da-da”, la varsta la care ar fi trebuit sa mearga la scoala.

„Sunt atat de inversunata pentru ca am vazut ca nu se face nimic in Romania pentru acesti copii. Iar mentalitatea fata de boala lor este una atat de invechita. Stiu clar ca asta voi face toata viata”, spune fata, ale carei zile incep la ora 7.00 si se incheie noaptea, la 3.00. „Dar nu ma plang! Zau ca nu ma plang!”

Sansa ABA

La centrul „Horia Motoi”, parintii isi aduc copiii autisti pentru o terapie ce-i scoate din nebuloasa lor pentru a-i invata conventiile lumii reale. Cand vin prima data la centru, nimic din jurul lor nu are vreo noima: ignora aproape tot ce-i inconjoara, nu ii impresioneaza nimeni si nimic, nu au curiozitati. Autistii dezvolta obsesii pentru un anumit obiect, au miscari repetitive, vorbesc greu sau deloc. Dupa cativa ani de terapie si o munca de Sisif, micutii ajung la un stadiu la care parintii nici nu indraznesc sa spere: se descurca singuri, vorbesc si merg la gradinita alaturi de copiii fara probleme. Terapia aplicata se numeste ABA (Applied Behavior Analysis, adica Terapie Comportamentala Aplicata).

Se lucreaza individual, 40 de ore pe saptamana, pentru o perioada de minimum doi ani, timp in care, prin repetitie si recompensa, cei mici invata de la a scoate grupuri de sunete pana la a recunoaste si numi sentimente.

Tinerii instruiti la „Horia Motoi” pentru a lucra cu cei mici sunt studenti sau absolventi, specializati in psihologie sau asistenta sociala. In scoala invata ca un copil diagnosticat cu autism este irecuperabil si ca, in cel mai bun caz, i se pot forma cateva deprinderi doar cat sa traiasca fara a-si face rau singur. Succesele pe care le inregistreaza insa cu cei mici contrazic toate cursurile.

„Ana, vreau sa te pup”

Ana lucreaza de cateva luni in acest centru, este studenta in anul III la Asistenta Sociala si a aflat de la profesori ca cel mai mare progres pe care il poate face un copil autist intr-un an este sa puna inele pe un bat. Micutul nu invata daca nu repeta. „Ii iei manuta, i-o pui pe masinuta si-i spui „Aceasta este o masinuta”, pana cand el invata. Si tot asa”, a invatat Ana. Ca sa poti face asta iti trebuie rabdare si nervi de otel. „Cand ma enervez si simt ca explodez, trag aer in piept si o iau de la capat. Stiu ca el nu poate, nu ca nu vrea”, a inteles Ana. Cea mai mare bucurie a fetei a fost cand unul dintre baietei a imbratisat-o si i-a spus: „Ana, vreau sa te pup”.

„Umbra” pentru copilul autist

Andrei a terminat recent o facultate de Litere, iar acum este „umbra” lui M., un baietel diagnosticat cu autism. Micutul merge la o gradinita normala, deocamdata insotit de Andrei. Tanarul sta in spatele lui, iar cand educatoarea pune intrebari care copilului nu ii sunt familiare, Andrei ii sufla raspunsul. Plastilina il fascineaza pe baiat si il introduce in lumea lui secreta. Atunci intervine Andrei. In parc, baiatul face pe clovnul pentru ca micutii sa se joace si cu prietenul lui. „Eu trebuie sa fiu amuzant pentru a atrage copiii, iar el va fi acceptat automat.” Momentele in care cel mic are initiativa si curiozitati sunt cele mai fericite pentru tanar. „Unde merg oamenii acestia de pe strada?”, a fost intrebarea care l-a induiosat pe Andrei.   

Cu prietenul cel mic in caminul studentesc

Unii parinti aleg ca micutii lor sa faca terapie acasa, asa ca dau anunturi in ziar sau le lipesc pe la facultatile de psihologie. Elena este mama unor gemeni autisti si a angajat cinci studente care fac terapie ABA acasa, cu cei doi copii, in varsta de patru ani si trei luni. „Au fost momente cand plangeam toate cinci, pentru ca lucrurile nu mergeau bine. Altele, cand, in parc, lumea se uita lung la noi si nu intelegea de ce radeam si strigam „bravo” ca nebunele, aruncand copiii, fericiti, de la una la alta.”

Increderea ei in studente a mers atat de departe incat, ca sa vada cum unul dintre micuti aplica in societate ceea ce a invatat acasa, l-a lasat un weekend cu una dintre fete. Au stat impreuna in caminul studentesc, apoi l-a dus cu trenul in orasul ei natal. Parintii au stat cu inima cat un purice tot weekendul, insa micutul a trecut testul.  

Destin

Primul zambet pentru tata

Povestea Elenei si a familiei ei pare desprinsa dintr-un scenariu de Hollywood: cand copiii aveau aproape doi ani, vecinii nu mai suportau urletele micutilor si le bateau intruna in teava. Elena si sotul ei au imprumutat bani si s-au mutat la curte.

Micutii lor urlau aproape mereu, fara motiv. Nu dormeau mai mult de patru ore din 24, pentru ei nu exista somn de noapte. Nu vedeau nimic in jurul lor, nu reactionau la niciun stimul. Prezenta mamei si a tatalui era mai putin importanta decat niste bidoane de plastic si o carte, pentru care dezvoltasera o obsesie. Unul se legana, altul se dadea cu capul de pereti. Nu exista spital si medic in Bucuresti la care sa nu-i fi dus parintii. Micutilor li se prescriau medicamente care sa le potoleasca momentele de criza, iar la terapie, in spital, nu erau primiti pentru ca „fac prea urat”.

Mama a auzit de terapia ABA, a luat legatura cu familii care o aplicasera cu succes si a inceput munca. Dupa doua luni de terapie, copiii s-au bucurat pentru prima data cand tatal a intrat pe usa. Daca la doi ani si trei luni varsta lor mentala era de noua luni, dupa un an si jumatate de munca, varsta mentala o depaseste cu cateva luni pe cea cronologica. „Nici nu visam sa ajungem pana aici. Acum lucram chestiuni de fineturi, cum ar fi recunoasterea si intelegerea unor emotii”, spune fericita mama. Copiii merg la gradinita normala, cu insotitor care ii observa din umbra, iar cand vor ajunge la varsta de scoala vor fi deja pe cont propriu.