Medicii care au în evidenţe bolnavii în faze terminale tratează, pe lângă pacient, o familie căzută de multă vreme în depresie. Un singur lucru le devine clar tuturor: nimeni nu scapă de moarte.

Sunt câteva zeci de doctori şi asistente medicale în Bucureşti care tratează cel mai delicat capitol din viaţa fiecărui om. Sunt oamenii care trec prin minte în fiecare zi diagnostice grele şi cuvinte precum "fază terminală" sau verdicte ca "incurabil".

În termeni medicali, practica lor se numeşte "îngrijire paliativă". În cei duri, lumeşti, s-ar numi "să obişnuieşti oamenii cu moartea". Sunt cei care, în ultimele clipe, îţi spun că "o să fie bine", când deja eşti conştient că nimic din lumea asta nu te poate salva.

Simona Neculaie locuieşte pe Calea Griviţei, în Bucureşti, cu puştiul ei de 10 ani, tatăl ei şi mamaie Aurica. Din 2008, de când bunicii, care are acum 80 de ani, i s-a format o tumoră pe unul din globii oculari, ea o ajută să ţină în frâu un diagnostic nemilos şi rece: un cancer galopant. Nu mai există nicio soluţie, de aceea doctorii au trimis-o pe mamaie acasă.

Acum trei ani, mai avea puterea să alerge prin faţa blocului după Marius, strănepotul care a trecut în clasa a V-a. Mamaie nu poate să-l mai vadă. După operaţia în care a pierdut ochiul drept tumora a recidivat şi şi-a găsit loc în zona celuilalt ochi, formând o scoabă. Ştie însă că a luat premiul al treilea.

Statistici grave

Datele internaţionale arată că, în România, 73.000 de bolnavi au nevoie de îngrijire paliativă. Dintre aceştia, 46.000 necesită îngrijiri la domiciliu.

Alte statistici ale Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii (OMS) arată faptul că 350.000 de români suferă de cancer, 70% fiind în faza terminală a bolii. Cu toate astea, îngrijirea paliativă în spitalele de stat e aproape inexistentă.

Suferinzii care se apropie de un sfârşit rămân, de cele mai multe ori, în grija familiei sau a organizaţiilor non-profit care au oameni specializaţi în arta de a muri frumos.

Pe lângă medici specialişti, asistente şi infirmiere, zeci de psihologi, uneori chiar şi preoţi, te ajută să conştientizezi că sfârşitul, în orice formă a lui, nu e întotdeauna un lucru rău.

Tratament gratuit prin fundaţii specializate

Hospice Casa Speranţei este una dintre organizaţiile care se ocupă gratuit de bolnavii fără şansă din România. Din 1992 func ţionează la Braşov, iar de ceva vreme şi în Bucureşti. În Capitală nu există un centru cu paturi, suferinzii fiind trataţi şi îngrijiţi acasă.

Asistente medicale sau sociale şi doctori în medicină generală fac zilnic maratoane prin Bucureşti să ajungă la domiciliile bolnavilor. Unele cazuri sunt înfiorătoare, iar detaşarea şi lipsa oricărei implicări este imposibilă pentru oricare cadru medical. Cu toţii au trebuit să înveţe însă că moartea, oricât de lentă sau rapidă, tot vine.

Medicii de la Hospice Bucureşti spun că majoritatea pacienţilor lor ştiu că vor muri curând, dar nici ei, nici familia lor nu sunt pregătiţi deloc pentru asta. Discuţiile pe care le poartă pe această temă devin dureroase şi interminabile.

Sunt oameni care, de exemplu, vorbesc despre moarte într-o lună de zece ori mai mult decât au vorbit în toată viaţa lor de până atunci. Verdictul este, de cele mai multe ori, înţeles şi acceptat.

Priorităţi

Pentru oamenii care lucrează în acest domeniu, studiile par să fie edificatoare. Din păcate, în România, cele legate de îngrijirea paliativă sunt inexistente. De aceea, medicii de la noi iau exemple de la alţii.

Un raport al Institutului Naţional pentru Cancer din Statele Unite a demonstrat că bolnavii în fază terminală care au optat pentru îngrijire paliativă şi-au trăit ultimele momente mult mai frumos decât cei care au solicitat strict îngrijire medicală, resuscitări repetate, ventilaţie mecanică sau alte procedee complicate.

Mai mult, la şase luni de la moartea lor, membrii familiilor au intrat în depresie pentru că au conştientizat că pacientul, sedat până în ultima clipă, n-a avut cum să-şi ia la revedere.

Primul mod de tratament, spun specialiştii din România, are ca scop o "finalitate împlinită". Pentru unii bolnavi, asta înseamnă un an, câteva luni, sau doar o oră în plus. Pentru cei mai mulţi însă "finalitatea împlinită" este lipsa durerilor şi familia aproape.

COPII "SPECIALI"

Mama unui puşti diagnosticat cu fibroză: "Îi spun că ia vitamine"

Constanţa Busuioc iese în fugă de printre rândurile centrului de vacanţă pentru copii al fundaţiei Hospice, situat undeva în zona Halei Traian din Bucureşti, în curtea unei biserici baptiste. E ora 10 dimineaţa, iar Andrei, băieţelul ei, participă alături de alţi puşti la jocurile interactive oferite de voluntarii organizaţiei.

Acum şase ani şi două luni, Constanţa năştea primul copil, băiatul care acum e ochi şi urechi la Mimi şi Titi, două mascote cu peruci care îi învaţă pe copii un cântec despre Dumnezeu. La câteva ore după naştere, doctorii îi scriau o fişă medicală lungă, care începea cu "diagnostic: fibroză chistică".

Fibroza este o afecţiune genetică a celulelor epiteliale, care nu pot regla trecerea clorului, conţinut de sare, prin membranele celulare. Astfel, fluidele din interiorul plămânilor nu sunt subţiri, ci au consistenţa unui mucus gros şi lipicios, greu de deplasat.

Un continuu tratament

Constanţa a învăţat diagnosticul ca pe un compendiu de medicină. În şase ani, ştie tot despre tratamente şi speranţele de viaţă: "Andrei arată ca un copil normal. Şansele de supravieţuire se învârt în jurul adolescenţei, 14 – 16 ani, dar am citit că un tratament bine aplicat poate ajuta mult. În America, de exemplu, unul a trăit până la 30 de ani".

E un lucru de care Constanţa se agaţă din când în când. Fiecare zi şi-o petrece făcând aerosoli, tapotaje (bătăi uşoare în zona coastelor pentru a mişca din loc mucusul) sau alte tratamente. Cu cât puştiul creşte, cu atât va pune mai multe întrebări.

"I-am spus că e un copil special. O să vină momentul să vrea să ştie ce îl face «special» şi asta mă înfioară. O să discutăm deschis când va fi timpul. Sper însă ca atunci când va şti să citească să pună întrebări şi să nu vrea să afle singur", spune femeia, care aude în fiecare zi cum copiii "speciali" îşi caută diagnosticul pe internet, fiind conştienţi că părinţii îi protejează.

Lui Andrei îi spune însă că ia vitamine. "Facem zece aerosoli pe zi, suflă în nişte aparate, îi dau medicamentele, apoi trecem la tapotaj. Bat la el ca la fasole".

SCĂPARE

Medicul Ruxandra Ciocârlan recunoaşte că a plâns de câteva ori atunci când a avut cazuri dificile.

De doi ani, de când a intrat în echipa doctorilor Hospice, Ruxandra Ciocârlan lucrează cu 31 de copii "speciali" din Bucureşti şi din împrejurimi. Poveştile pe care le vede în fiecare zi n-o mai lasă fără cuvinte.

Spune că a plâns de câteva ori, pentru că nu s-a putut detaşa de suferinţa "subiectului": "Omul te simte. Ştie dacă îl tratezi ca pe un obiect, ca pe o boală, sau când el reprezintă pentru tine o fiinţă umană".

Comunicarea însă, spune Ruxandra, este esenţială: "Pacientul şi membrii familiei intră la un moment dat într-o conspiraţie a tăcerii. Rudele aleg să ascundă diagnosticul şi asta nu e bine. Noi încercăm să-i facem să înţeleagă că a discuta sincer despre tot ce se întâmplă este cea mai bună soluţie". De multe ori, mai adaugă medicul, ajungi să tratezi şi familia. Depresiile şi refuzul de a accepta un final sunt capcanele în care cad toţi.

"Copiii ştiu să se pregătească de moarte"

În cazul copiilor, adulţii sunt prea protectori. Cei mici ştiu însă că ce discută părinţii cu medicul nu e de bine: "Sunt patru stadii ale conştientizării diagnosticului în cazul unui copil. Prima dată, ei află că există boală. Apoi că oamenii bolnavi mor. Mai descoperă faptul că există şi copii bolnavi, apoi îşi dau seama că ei sunt bolnavi. În cele din urmă, află că şi ei voi muri".

Acum ceva timp, o fetiţă de nouă ani diagnosticată cu tumoră cerebrală a lăsat-o fără cuvinte. "Ştia că se apropie finalul. Mai întâi le făcuse părinţilor felicitări şi le-a cerut iertare. Într-o zi ne-a rugat să-i sunăm părinţii şi să le spunem că vrem s-o luăm la Zoo, timp în care noi să mergem în oraş să le cumpărăm cadouri, pentru că pusese nişte bani deoparte special pentru asta. În oraş, a vrut să-i ia ceva şi surorii ei, a cărei zi de naştere era în august. Ne-a spus: «Până atunci, eu n-o să mai fiu». A murit la începutul lunii iulie. Copiii ştiu să se pregătească pentru asta", spune medicul.

Ceva frumos din trecut

Medicii de îngrijire paliativă mai ştiu că nu trebuie să promiţi nimic. Puţinul timp trebuie petrecut frumos. În medicina clasică, scopul este să prelungeşti viaţa pacientului, sacrificând însă calitatea ei, sperând că o să mai câştige ceva timp.

În tratamentul alternativ, cadrele medicale vor însă ca bolnavul să aibă parte de linişte: "Pe noi nu ne interesează dacă mai are mult sau foarte puţin de trăit. Important e să se bucure de orice îi plăcea să facă, să mănânce, să discute".

A doua şansă

Pe Calea Griviţei, în apartamentul situat la etajul al treilea, Augustina, asistenta Hospice, o învaţă pe Simona Neculaie cum să pună un pansament cu argint. Sub mâinile ei, mamaie Aurica se frânge din cauza bolii. Bucăţile de pânză albă îi acoperă corpul şi un batic înflorat îi stă peste fruntea mâncată de tumoră.

Simona învaţă repede orice mişcare a Augustinei. Are 31 de ani şi cinci clase. Cu ajutorul fundaţiei, vrea să meargă iar la şcoală, la "a doua şansă", apoi să facă un curs de asistente medicale. Augustina o încurajează, vrea chiar să-i aducă lui Marius un voluntar care să-l ajute la teme, pentru că mama lui şi-a epuizat cunoştinţele.

Ce te face să decizi

În 1996, mama Augustinei deceda din cauza unui cancer de col uterin. Ea avea 17 ani şi îşi aminteşte că pe treptele spitalului Fundeni citea pe o foaie albă cuvântul "neoplasm".

I-a fost ciudă toată viaţa că doctorii care îi tratau mama au ascuns diagnosticul şi familiei, şi pacientei: "Dacă n-am văzut scris negru pe alb «cancer», m-am gândit că nu e grav. N-am vrut neapărat să ştiu tot, dar un medic trebuie să ştie să dea o veste rea bucăţică cu bucăţică".

A fost momentul în care a decis ca măcar alţii să aibă parte de o moarte, dacă nu uşoară, cel puţin fără nicio durere. Când a plecat de pe Calea Griviţei, în pragul uşii s-a oprit şi a spus: "Mamaie, te pup!". În timp ce goneşte cu un Matiz alb prin Bucureşti să ajungă în grabă la un alt pacient, Augustina priveşte în oglinda retrovizoare:" Ai auzit ce a zis mamaie Aurica? «Augustina, te pup şi eu de o mie de ori!»".

"Rudele aleg să ascundă diagnosticul şi asta nu e bine. E o conspiraţie a tăcerii care dăunează“ RUXANDRA CIOCÂRLAN, doctor medicină generală Hospice

ULTIMA DORINŢĂ

"Aş vrea să mai mănânc un şniţel"

În tramvai, în drum spre doamna Marcu, o pacientă imobilizată la pat, al cărei soţ este orb, asistenta medicală Aurelia începe să povestească. O geantă plină cu ustensile îi stă sprijinită de picioare. Lucrează de ceva vreme la Hospice. A abandonat la un moment dat, când s-a apucat să facă Teologia: "E ciudat că intri în viaţa unor oameni când ei află că nu vor mai trăi mult. Suntem pentru ei mamă, tată, psiholog şi tot ce mai vreţi".

Cu o zi în urmă, Aurelia a fost să viziteze un pacient care nu are însă rude să-l îngrijească: "A fost ofiţer de Securitate. Ca să-l mai fac să uite de suferinţă, l-am întrebat ce-i plăcea să facă în tinereţe. Mi-a spus că-i plăceau fripturile. După ce am plecat, m-a sunat să-mi spună ca data viitoare să-i duc un şniţel".

Doamna Marcu o aşteaptă pe Aurelia, însă nu mai poate comunica cu ea. Constantin, soţul orb, are raportul pregătit: "A mâncat un iaurt şi supă". Bătrâna nu mai acceptă să înghită medicamente, iar durerea îi este calmată cu sedative injectabile. Domnul Marcu stă pe fotoliu, cu ochii aţintiţi. Prin casă se ghidează după lucrurile de care se loveşte. Ştie când a ajuns la măsuţa cu medicamente. Dacă ar putea să vadă, crede că s-ar descurca singur.

Aurelia a dat la Teologie datorită pacienţilor pe care i-a întâlnit prin Hospice. Mulţi dintre ei îşi doreau ca măcar la sfârşitul vieţii să-l descopere pe Dumnezeu. Ca să-i readucă spre credinţă, a vrut să priceapă şi ea smerenia. După ce a terminat facultatea, s-a angajat din nou la Hospice. În tramvai, la întoarcere, se tot gândeşte: "Dacă îi fac să se spovedească şi să se împărtăşească, înseamnă că am avut succes".