Consilierul de stat Carmen Orban s-a întâlnit joi, la Palatul Victoria, cu reprezentanți ai pacienților cu boli rare, abordând dificultățile legate de aplicarea Ordonanței de Urgență 106/2024. Această ordonanță modifică Legea 95/2006 și permite continuarea acordării de servicii medicale pediatrice pentru pacienții cu boli rare până la vârsta de 21 de ani, chiar și după împlinirea vârstei de 18 ani.
Grup de lucru pentru implementarea legii
La întâlnire au participat Mihăiță Bariz, reprezentant al pacienților cu fibroză chistică, și Dorina Chiriac, care reprezintă pacienți cu boli neurologice rare. Aceștia au subliniat dificultățile cu care se confruntă pacienții în accesarea serviciilor medicale dedicate în centrele de pediatrie, conform noilor prevederi.
Secretarul de stat în Ministerul Sănătății, Tiberiu Brădățan, a anunțat că ministerul a înființat un grup de lucru dedicat. Acesta va evalua aplicarea prevederilor legale și va identifica barierele apărute la aplicarea ordonanţei, pentru a fi găsite soluţii imediate.
Ministerul Sănătății. Sursa foto: Facebook
Acțiuni guvernamentale imediate pentru pacienții cu boli rare
Guvernul va trimite un document de informare către toate unitățile medicale pediatrice, subliniind obligativitatea respectării ordonanței și asigurarea tratamentului corespunzător pentru pacienții afectați de bolile rare.
„Reprezentanţii Guvernului au agreat transmiterea de urgenţă către toate unităţile sanitare care acordă servicii medicale de pediatrie a unui document prin care să precizeze managerilor obligativitatea respectării ordonanţei, precum şi a tratării pacienţilor cu boli rare aduşi de serviciile de Ambulanţă în toate unităţile de urgenţă, inclusiv pediatrice. Rezolvarea acestor cazuri reprezintă o prioritate a Guvernului care a şi adoptat, în acest scop, OUG 106/2024", se arată în comunicatul emis de Guvernul României.