Suferă de boli îngrozitoare, care duc, de cele mai multe ori, la moarte. Uneori mai apare câte o speranță – un medicament nou, care le poate alina suferințele sau chiar prelungi viața. Prind puteri și așteaptă ca statul săși facă datoria. Să le respecte dreptul la viață. Dar, de multe ori, speranța lor este ucisă de indolența unui funcționar, de lenea și indiferența unui sistem, obișnuit să lase problemele să treacă pe lângă el. Speranța moare. Moare și pacientul. Intră la statistici.

Dreptul la viață, cerut în justiție

De ce a murit domnul Niță? Pentru că a așteptat ani buni să se pună în mișcare rotițele unui mecanism care scârțâie din ce în ce mai rău. De ce a murit domnul Niță? Putem ridica din umeri. A murit. A fost bolnav. Grav. Domnul Niță a fost un român, care, din nefericire, s-a îmbolnăvit. Suferea de leucemie mieloidă cronică. În 2013 Agenția Europeană a Medicamentului a aprobat medicamentul care i-ar fi prelungit viața. Domnul Niță a sperat că pilula salvatoare va ajunge repede și în România. Pe 24 decembrie 2015, Agenția Națională a Medicamentului a avizat favorabil medicamentul care i-ar fi putut salva sau prelungi viața. Acesta putea să fie inclus necondiționat pe lista medicamentelor compensate. Conform legii, trebuia să treacă 180 de zile până când medicamentul era pus pe lista medicamentelor compensate și gratuite, printr-o hotărâre de guvern. Iar domnul Niță a avut răbdare. Boala, însă, nu. Ea își vedea de drumul ei. Se agrava. Într-o zi, disperat că statul român nu crede că el merită să primească tratamentul, că nu este o prioritate, domnul Niță a apelat la un avocat și a dat statul în judecată. Auzise că și alți pacienți și-au câștigat în justiție dreptul la viață. Dar boala nu știa nici de tribunale, nici de indolența funcționarilor, nici de indiferența sistemului. La 14 iulie 2016, domnul Niță a murit. Dezamăgit. A lăsat în urma sa o familie plină de durere. Domnul Niță avea soție și un copil. Oare poate sistemul, funcționarul și cine o mai fi pe lanțul acesta al indiferenței să le explice celor doi de ce nu i-au acordat dreptul la viață celui care ar fi putut să mai fie ani buni alături de ei? Domnul Niță avea doar 51 de ani.



Ca o ironie, la câteva zile după ce a murit domnul Niță a primit un mesaj de la Ministerul Sănătății prin care i se aducea la cunoștință că pentru problema domniei sale trebuie să se adreseze Agenției Naționale a Medicamentului. Instituție competentă să ….

Speranță

Ca domnul Niță sunt mulți pacienți în România. Suferă și speră că, într-o zi, cineva, acolo, în sferele acelea înalte, își va coborî privirea și va înțelege că orice secundă de ezitare, orice întârziere sau amânare a unui tratament duc, inevitabil, la moarte.

O pastilă i-ar ușura viața și suferința

Tratamentele noi, cele care pot ușura suferința, care pot îmbunătăți calitatea vieții unor pacienți există. Sunt oameni care speră că acea hotărâre de guvern va veni. Când nu e prea târziu. Carmen C. este și ea un pacient în România. Suferă de scleroză multiplă. O suferință care, în timp, imobilizează pacientul în scaunul cu rotile. Cu speranță i-a scris ministrului Sănătății. „Atât eu cât și alți pacienți cu scleroză multiplă așteptăm intrarea medicamentului … în Programul Național de Boli Neurologice. Pentru că unii dintre noi am putea fi încă eligibili pentru acest tratament oral. Mulți dintre noi nu mai avem locuri de injectare, iar eu îmi administrez zilnic o injecție și, de multe ori, apelez la alte persoane ca să îmi facă injecțiile. De aceea așteptăm cu nerăbdare și în durere noul tratament. Am o boală grea și noile medicamente ar putea să-mi ușureze suferința. Închei cu speranța că veți grăbi publicarea HG 720. Aștept răspuns…”. „Am scris scrisoarea fără să o recitesc. Aș fi putut să spun mai multe lucruri despre acest nou tratament, care în Europa este deja administrat pacienților, iar noi încă îl așteptăm”, spune Carmen. Tratamentul constă într-o pastilă pe zi. Nu injecții, nu durere, nu reacții adverse, care i-au făcut pe unii dintre pacienți să nu mai aibă încredere în ei, să cheme un prieten sau pe cineva din familie să le facă injecția sau să stea cu o persoană pe telefon până când se injectează și văd că totul este bine, că nu fac șoc anafilactic.



„Birocrația ucide pacienții”

Cazul domnului Niță a fost prezentat de Alianţa Pacienţilor Cronici din România (APCR), într-o conferință de presă, pentru a trage încă un semnal de alarmă asupra birocrației din sistemul sanitar românesc. Birocrație care duce, iată, în unele cazuri, la moartea pacientului. „Domnul Niță a murit din cauza birocrației: funcționari din minister, CNAS și Guvern au «uitat» să elaboreze un proiect de hotărâre de Guvern privind acest medicament. Domnul Niță a murit pentru că el nu este un veritabil cetățean cu drepturi, ci doar un număr în statisticile Statului român. Domnul Niță a murit pentru că niciun funcționar nu răspunde personal când «sistemul», în ansamblul său, nu-și face treaba; în acest caz, răspunderea personală a acestora este «diluată» până la dispariție. Domnul Niță a murit pentru că Statul român nu respectă nici măcar deciziile propriei lui justiții. Instanțele de judecată au dat dreptate celor 165 de pacienți care au câștigat 17 procese dar, cu toate acestea, în continuare, domnul Niță a trebuit să dea în judecată Statul român să-și obțină medicamentul de care are nevoie. Ne întrebăm câți pacienți mai trebuie să moară din cauza birocrației pentru ca funcționarii Statului român să-și facă treaba?!”, spune Cezar Irimia (foto), președintele Alianței Pacienților Cronici din România.



APCR cere Ministerului Sănătăţii aprobarea hotărârii de guvern privind introducerea unor medicamente noi, precizând că, în caz contrar, va susţine bolnavii, în continuare, în demersurile lor în instanţă. „În cazul în care această hotărâre de guvern nu va ieşi, vom continua cu pacienţii care doresc să acţioneze statul în judecată, iar noi ca asociaţie vom informa toate organismele europene şi internaţionale despre problemele cu care ne confruntăm în România de astăzi”, a spus preşedintele APCR, Cezar Irimia. De ieri a fost declanșată campania „Birocrația ucide pacienții!”. Reprezentanții APCR spun că pacienții care întâmpină probleme în procurarea tratamentului se pot adresa la numărul de telefon 0310808090 sau pot accesa site-ul i-pacient.ro.