A fost înființat Centrul de zi „Există Speranță”. Sprijin pentru părinții care au copii cu forme rare de epilepsie

Primul centru de zi dedicat copiilor cu sindrom Dravet și alte forme rare de epilepsie, și singurul din țară, a fost finanțat de Enel Cuore și Enel România printr-o donație în valoare de 40.000 de euro acordată Asociației pentru Dravet și alte Epilepsii Rare.

Centrul de zi „Există Speranță” este prima unitate din România specializată pentru copiii cu epilepsie de vârstă preșcolară. În cadrul centrului, copiii cu epilepsie, al căror acces la grădinițele tradiționale este adeseori limitat, vor beneficia de educație și de programe de socializare, precum și de terapiile necesare. În paralel, părinții acestora vor beneficia, la rândul lor, în cadrul centrului de zi, de activități de socializare, acest lucru contribuind la crearea unui grup puternic de facilitatori pentru schimbarea condițiilor limitate de acces la educație pentru copiii cu această afecțiune.

Unitatea are capacitatea de a găzdui un număr de 20 de copii la programul de zi, inclusiv cu terapii individualizate, iar alți aproximativ 20 de copii pot participa la ședințe de logopedie, kinetoterapie, consiliere psihologică, terapie ocupațională, PECS, stimulare senzorială, terapie prin artă. Centrul dispune și de 10 locuri pentru cazuri sociale, finanțate integral de către Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii rare, dintre care cinci la programul de zi și cinci la cel de terapii. „Copiii reprezintă viitorul societății în care trăim, iar obligația noastră, a tuturor, este de a-i sprijini și de a le asigura o dezvoltare armonioasă. Responsabilitatea socială este una dintre valorile companiei noastre, este una dintre căile prin care returnăm societății o parte din rezultatele noastre. Cu atât mai necesară este implicarea în astfel de cazuri, în care un ajutor specializat poate reprezenta o cale spre normalitate”, a declarat Radu Coșarcă, director Relații Externe Enel România.

Comunitate mică, dar puternică

Sfatul ANPC în apropierea sărbătorilor pascale. La ce trebuie să fie atenți consumatorii

Dr. Francesco Capelletti, copilul-actor, chirurgul pur-sânge și icoana tatălui. Destine de filme la Floreasca

„Când fiul meu a fost dat afară de la grădiniță, spunându-i-se că este «handicapat», am aflat că discriminarea celor cu epilepsie se întâmplă frecvent și am înțeles cât de vitală este înființarea acestui centru. Aici, copiii cu epilepsie cu vârstă preșcolară sunt respectați, iubiți, fac terapii zilnice, necesare evoluției lor, familiile au grupuri de suport, alături de psihologul nostru, și ateliere de gătit sănătos. Aici, copiii cu epilepsie sunt acasă, pentru că aici Există Speranță”, spune Adela Chirică, președintele Asociației pentru Dravet și alte Epilepsii Rare și mamă a unui copil cu epilepsie.

Centrul de zi „Există Speranță” funcționează în cadrul ansamblului Ominis, amplasat în sectorul 4 al Capitalei și este susținut de Direcția Generală de Asistență Socială din cadrul Municipiului București. Este o comunitate mică și se cunosc între ei, spune și psihologul Anca Dumitrescu. „Mediul online este o minune, Adela Chirică este foarte activă și ajută foarte mult mamele cu astfel de probleme. Cred că pe mame le va interesa să vină la acest centru, pentru că le ușurează viața. Ele nu trebuie să mai alerge dintr-un loc în altul prin oraș, aici fac toate terapiile”. De asemenea, psihologul afirmă că o mamă care are un copil cu un asemenea diagnostic trebuie să aibă încredere în copilul ei și să nu simtă rușine. „Copilul lor nu este diagnosticul, ci copilul lor. Este important să fie lângă copil și să contracareze orice încercare a mediului de a-i eticheta. E o luptă grea”.

Multe familii nu fac față acestui diagnostic

Trăim într-o societate foarte puțin tolerantă din acest punct de vedere, iar în centru funcționează și un serviciu de consiliere și terapie pentru părinți, este foarte important ca părintele să fie bine echilibrat pentru a putea să ofere încredere copilului. Multe familii nu fac față și se despart, pentru că este greu să-ți asumi asemenea responsabilități. „Unii dintre noi nu rezistă acestui tip special de presiune. Asociația pentru Dravet ajută foarte mult în direcția asta. E greu să faci față, dar părinții trebuie să afle că nu sunt singuri. Terapiile sunt foarte concentrate și copilul este permanent supravegheat. Diagnosticul e unul dur, pentru că boala este incurabilă, dar Există Speranță”, afirmă Anca Dumitrescu.

Acces la medicația de nouă generație

Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare a fost înființată în 2012. Printre proiectele pe termen lung ale asociației se numără susținerea și consilierea familiilor afectate, un acces mai bun la medicația de generație nouă, creșterea gradului de cunoaștere a formelor rare de epilepsie. Aproximativ 40 de copii din România sunt cunoscuți ca suferind de Sindrom Dravet, însă boala este mult subdiagnosticată, din cauza lipsei de informații și de fonduri pentru testare. În România sunt aproximativ 200.000 de pacienți cu epilepsie, conform statisticilor Organizației Mondiale a Sănătății, dar medicii cred că numărul acestora ar fi mai mare, până la 500.000. Între 50 și 60 la sută dintre cazurile de epilepsie debutează înaintea vârstei de 16 ani, o criză unică, accidentală, putând să apară la 5 la sută din populație. Sindromul Dravet debutează în primul an de viață, afectează unul din 20.000 de copii și este incurabil. Este însoțit de tulburări de dezvoltare, întârzieri în achiziția limbajului, instabilitate la mers.