Ioana Antonescu traieste de 18 ani cu o afectiune care i-a distrus o portiune din intestinul gros si reuseste sa tina boala sub control.

Ioana Antonescu pretuieste viata mai mult decat o facea in urma cu 18 ani, cand medicii i-au pus un diagnostic dur: rectocolita ulcerohemoragica. O afectiune genetica, autoimuna, deosebit de agresiva, care distruge colonul.

Atunci si-a spus: „O, Doamne, nu se poate!”. Avea numai 20 de ani, era la facultate, isi dorea o familie. Acum, la 38 de ani, a mai prins curaj, stie totul despre boala ei, a invatat cum s-o controleze. A acceptat sa ne spuna povestea ei pentru a  le transmite oamenilor un mesaj: „O astfel de boala nu inseamna sfarsitul lumii!”.

Decizia operatiei a venit dupa zece ani

Ioana isi vede de slujba, de familie, de copil, merge la mare, la munte, la petreceri ori face voluntariat la „Asociatia purtatorilor de stoma (n.r. -  un orificiu nou-creat pe abdomen, care inlocuieste anusul)”.

Aici ii consiliaza pe cei nou operati de o boala cum este a ei ori pe cei care au suferit o interventie contra cancerului de colon. „Dupa operatie, treci printr-o trauma, esti disperat. Te trezesti dintr-odata cu ceva in afara corpului tau: un saculet in care se aduna excrementele si care se lipeste de abdomen! Nu stii ce sa faci, cand trebuie schimbat, cum trebuie sa procedezi ca sa nu miroasa”, povesteste Ioana experienta traumatizanta prin care trece un purtator de stoma.

I-a fost greu sa accepte operatia si a luat decizia abia la zece ani dupa aflarea diagnosticului. Interventia a fost totusi singura sansa de a scapa de chinurile pe care i le provocau durerile groaznice de burta si starea de disconfort pe care o avea din cauza unei deshidratari continue.

A incercat sa controleze boala prin tratament, a citit toata literatura de specialitate in domeniul bolii autoimune de care sufera, a intrebat specialisti din alte tari, dar pe masura ce treceau anii si-a dat seama ca nu se poate face nimic. Afectiunea se maligniza si ii ameninta viata.

„Cand am vazut ca incep sa pierd teren in lupta cu boala, nu am mai stat pe ganduri. M-am dus la doctor si i-am spus: „Stiu ce se intampla. Luati masura cea mai sigura, chiar daca este radicala””, spune acum Ioana, dupa opt ani de la operatie.

Daca initial isi facea probleme ca nu o sa mai poata iesi in lume, cu timpul si-a dat seama ca nu este deloc asa. A gasit solutii ca sa traiasca la fel ca inainte.

A scapat de complexe incetul cu incetul

„Imi puneam tot felul de intrebari: cum o sa-mi iau eu copilul in brate, daca o sa fasaie punga, daca o sa se vada, daca o sa miroasa!”, isi aminteste Ioana. Acum a trecut de complexe, merge la plaja cu un costum intreg, peste care isi leaga o esarfa, urca pe munte, iar la serviciu a ramas aceeasi femeie cocheta ca si inainte.

De cand a fost operata, Ioana a acceptat chiar sa faca parte dintr-un studiu si a fost subiect pentru lucrarea de rezidentiat a unui doctor, cazul bolii sale autoimune fiind extrem de rar intalnit, fiindca nu se cunosc mecanismele declansarii afectiunii (in bolile autoimune, celulele devin agresive si se intorc impotriva propriului organism).

Ioana merge anual la control, astfel incat medicii sa poata urmari evolutia cazului, iar de opt ani incoace ii saluta la fel. „Am venit, traiesc!”.

Ajutor

Zece mii de romani, afectati de boli de colon In Romania se inregistreaza anual aproximativ 10.000 de persoane afectate de cancere ori boli autoimune, care distrug colonul, arata date ale „Asociatiei purtatorilor de stoma cutanata” din Bucuresti. Din asociatie fac parte voluntari si asistenti specializati in stomaterapie si medici.

„Cei care au trecut printr-o astfel de interventie sunt invatati cum sa treaca peste perioada de dupa operatie, dar si cum sa se ingrijeasca. Dispozitivul de protezare a stomei pe care il poarta trebuie schimbat la anumite intervale de timp, iar noi ii invatam tehnica, precum si modul in care trebuie sa-l intretina cu diverse produse cosmetice: sampoane, dezinfectante, odorizante”, spune stomaterapeutul Geta Pasarin.

Cei care doresc sa se inscrie in asociatie ori sa faca voluntariat o pot face la numarul de telefon 311.34.69.