În fiecare an, 25.000 de români sunt diagnosticați cu un cancer rar. Unii dintre acești pacienți primesc un diagnostic greșit. În aceste cazuri, nici tratamentul administrat nu este corect.

Dintre bolile rare înregistrate, aproximativ 200 reprezintă cancere rare. Atunci când sunt depistate prea târziu, aceste tipuri de cancer pot condamna la moarte bolnavii. Pentru mulți români, un Plan Național de Boli Rare și un Plan Național de Cancere Rare ar majora speranța de viață prin diagnosticarea corectă a bolilor. De asemenea, schemelor de tratament corespunzătoare ar ajuta și ele pacienții.

Deși ar trebui incluse în Strategia Națională de Sănătate Publică, lucrurile par să se miște mult prea încet. Pentru pacienți, timpul poate fi un mare dușman. Mai ales, pentru cei care suferă de boli și de cancere rare.

 25.000 de români diagnosticați, anual, cu o formă rară de cancer

De altfel, în fiecare an, sunt diagnosticați aproximativ 24.700 de pacienți cu forme rare de cancer. Unul dintre obiectivele Planului Național de Cancere Rare este ca acest număr să scadă măcar cu 3,5% pe an. „Aproximativ 75% sunt descoperite în stadii tardive, obiectivul nostru fiind scăderea cu 25% a acestora”, a menționat prof. dr. Maria Puiu în cadrul unei conferințe online. Din nefericire, în acest moment, în România, nu există nici măcar un program de screening pentru cancere rare și ereditare, a ținut să sublinieze prof. dr. Maria Puiu.

Pe lângă  faptul că este nevoie să fie realizat un astfel de program, ar mai trebui și acreditarea a minimum patru centre de expertiză în domeniul cancerelor rare. Ele ar deveni membre depline sau afiliate a celor 4 Rețele de Boli Rare dedicate cancerelor rare.

Un alt obiectiv important este, totodată, îmbunătățirea accesului pacienților la terapii și medicamente inovatoare. Cu toate că, s-au făcut progrese în ultimii ani, țara noastră este tot pe ultimele locuri în Europa în ceea ce privește accesul pacienților cu boli rare la medicamente moderne.

Soluții pentru îmbunătățirea situației

Pentru ca situația pacienților să se schimbe este nevoie de „acces transfrontalier mai eficient pentru pacienții cu boli rare și cancere rare, participarea la studiile clinice, achiziții comune la nivelul UE pentru medicamentele orfane, proceduri administrative cu termene clare, finanțare adecvată a serviciilor de expertiză înaltă (centre de expertiză), existența unui program național de testare genetică, corelarea politicilor de sănătate naționale cu cele europene, dar și transferul de expertiză din Rețelele Europene de Referință în sistemul național de sănătate”, spune Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare România, membră EURORDIS.

În plus, statisticile arată că România are nevoie de ani pentru includerea unei molecule noi, comparativ cu alte țări care au nevoie de doar câteva săptămâni, scrie Doctorul zilei. Un astfel de exemplu este Germania, a mai semnalat prof. dr. Maria Puiu. Concluzionând, este mare nevoie ca aceste planuri pentru boli și cancere rare să fie incluse în Planul Național pentru Sănătate, obiectiv care se dorește a fi realizat de prin 2010.