Noua secţie de pediatrie cu servicii de îngrijire paliativă integrate deschisă de Hospice Casa Speranţei este deja plină. Copii cu boli limitatoare de viaţă şi adulţi cu cancer găsesc aici sprijin şi consiliere care le fac scurta lor viaţă mai uşoară. Vă prezentăm două povești de viață emoționante.

Când o vezi pe Ioana, cu dioptrii mari, micuţă şi firavă, te încearcă un sentiment de teamă s-o atingi. Este imposibil să nu-ţi stârnească mila și dorinţa s-o ocroteşti. După ce afli adevărul despre ea, îţi dau lacrimile. Ioana are doar şase ani, dar arată ca un copil de doi ani şi jumătate. A reușit să facă primii pași după vârsta de 5 ani și nu se poate încă să vorbească. Părinții, bunicii și personalul noii clinici încearcă să comunice cu ea, dar nu reușesc. Trebuie să-i intuiești dorințele ca să n-o faci să sufere. Ioana are autism, retard locomotor şi probleme de creştere, toate acestea fiind rezultatul unei boli genetice. „Ea a fost adusă la Hospice Casa Speranţei în urmă cu şapte luni, când nici nu mergea. Facem kinetoterapie prin joacă şi comunicăm nonverbal. La început, lucram câte 20 de minute de trei ori pe săptămână, acum am ajuns la 40-50 de minute şi merge singură”, ne-a povestit kinetoterapeutul Bogdan Racoviţă. Este foarte prietenoasă și se lasă luată în brațe de oricine, căutând parcă afecțiunea adulților.

Otilia termină liceul de acasă

La rândul ei, Otilia este o adolescentă de 18 ani, inteligentă şi ambiţioasă, care, în ciuda afecţiunii de care suferă, îşi continuă studiile, fiind, în prezent, în ultima clasă de liceu. Din cauza bolii de care suferă, Otilia a fost nevoită să apeleze la ajutorul profesorilor de sprijin, astfel încât să îşi poată continua studiile la domiciliu. Situaţia ei este specială, ea fiind diagnosticată la scurt timp după naştere. Ea suferă de distrofie musculară degenerativă. Din acest motiv, în primul an de liceu a fost operată de traheostomie. Pentru a-i uşura respiraţia, ea a fost conectată la un ventilator mecanic, de care a devenit dependentă. De aici a apărut incapacitatea de a ieşi din casă şi de a merge la şcoală. De aceea, fata şi-a continuat studiile la domiciliu. Otilia locuieşte doar cu mama ei, venitul total ajungând la 780 de lei lunar. Dificultăţile financiare se înmulţesc, numai la utilităţi având restanţe de 3.000 de lei.

FOTO: Kinetoterapeutul Bogdan Racoviţă a reușit să o facă pe Ioana să meargă în șapte luni

Vacanța mamelor

Directorul Hospice Casa Speranţei, Alexandru Pădureanu (foto), ne-a destăinuit că următoare investiţie va fi făcută într-un centru din Adunaţii Copăceni, unde va funcţiona o unitate destinată mamelor. Ele îşi vor putea lăsa copiii cu boli incurabile pe mâini bune pentru un „respiro” de două săptămâni. O altă problemă pe care Pădureanu doreşte să o rezolve se referă la situaţia în care copiii cu probleme supravieţuiesc susţinătorilor legali, în general, şi mamelor în special. „Nu am soluţii deocamdată, dar nu abandonez ideea”, e optimist directorul.

FOTO: Alexandru Pădureanu  (centru)

„Bolile incurabile produc dezechilibre complexe”

„Sunt peste 10.000 de boli rare. De 10 ani, Hospice lucrează pentru creşterea speranţei de viaţă a copiilor cu boli incurabile şi limitatoare de viaţă. Copilul este un organism în formare şi continuă schimbare. De aceea, bolile incurabile produc dezechilibre complexe care afectează considerabil calitatea vieţii pacientului – copil. Echipa noastră a dezvoltat secţia de pediatrie ce oferă servicii integrate: cazare, masă, școală, îngrijiri la domiciliu, ambulatoriu de specialitate, serviciu social, grupuri de suport pe diferite teme, consiliere psihologică şi spirituală”, spune Florentina Baltag (foto), coordonatorul echipei de pediatrie a Fundaţiei Hospice Casa Speranţei.

FOTO: lorentina Baltag

Investiţie de 610.000 de euro

Noua secție de pediatrie cu servicii de îngrijire paliativă integrate este compusă dintr-o unitate cu paturi pentru copiii care suferă de boli incurabile și limitatoare de viață: un centru de zi, un cabinet de consultații, Școala HOSPICE, o sală de stimulare multisenzorială, un cabinet de explorări funcționale, o sală de kinetoterapie și o echipă de îngrijire la domiciliu și în spitalele partenere. Costul total al proiectului este de 610.000 de euro, sumă care include amenajarea și echiparea secției, instruirea personalului, precum și costurile operaționale pe o perioadă de doi ani. 75% din acest cost este acoperit de Kaufland România.

În prezent, HOSPICE Casa Speranței îngrijește aproximativ 220 de copii în București, număr care va crește cu 50% peste doi ani, când noua secție de pediatrie va funcționa la capacitate maximă. Numărul total al copiilor îngrijiți de fundație în centrele sale din București și Brașov, precum și prin cabinetele din Făgăraș și Zărnești, este de circa 400. Finanțarea fundației provine din Marea Britanie, unde oamenii cu suflet mare donează anual sume considerabile de bani.

Din 1992, fundaţia a îngrijit peste 20.000 de copii și adulți afectați de boli incurabile și a acordat consiliere familiilor acestora.