Editura Evenimentul si Capital

Ministrul Sănătății: „Avem în vedere extinderea centrelor pentru tratarea bolilor rare”

Sorina Pintea
Autor: | | 1 Comentarii | 264 Vizualizari

Noul ministru al Sănătății, Sorina Pintea, a declarat, joi, într-o conferință de presă, că instituția pe care o conduce are în vedere extinderea numărului centrelor de referinţă în tratarea bolilor rare.

"Avem o preocupare principală în acest sens. Am vrut să dau un semnal pentru că eu cred că este important ca minister să fim foarte deschişi în colaborarea cu asociaţiile de pacienţi şi asociaţii nonguvernamentale. Am făcut şi primul pas. Primul consilier pe care l-am angajat la cabinetul meu este un consilier care se ocupă de relaţia cu asociaţiile de pacienţi şi ONG-urile. Pot să vă spun că Ministerul Sănătăţii, înainte să vin eu, a făcut deja câţiva paşi în acest sens. Anul trecut au fost introduse 13 noi molecule. Avem 12 centre de referinţă în tratarea bolilor rare. Ministerul Sănătății are în vedere extinderea acestui număr de centre.  Prezenţa mea aici denotă că acest lucru este foarte important pentru noi, pentru mine ca persoană şi pentru noi ca minister", a declarat Sorina Pintea, cu prilejul lansării campaniei de Ziua Internaţională a Bolilor Rare.

Alianţa Naţională pentru Boli Rare, în parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases, organizează şi în acest an Campania de Ziua Internaţională a Bolilor Rare pe tot parcursul lunii februarie. Peste 30.000.000 de oameni sunt afectaţi de boli rare în UE, ceea ce reprezintă 8% din populaţie. Obiectivele campaniei sunt sensibilizarea factorilor decizionali şi a publicului larg cu privire la bolile rare şi impactul acestora asupra vieţii pacienţilor

La rândul său, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, Dorica Dan, a confirmat şi ea înfiinţarea celor 12 centre pentru tratarea bolilor rare, însă a subliniat că România nu are un registru naţional de boli rare şi nici ghiduri clinice în acest domeniu: ”Există 12 centre de expertiză care au fost acreditate la nivel naţional. O parte dintre acestea fac parte din reţele europene de referinţă. Toate centrele de expertiză sunt extrem de importante şi există încă cereri pentru acreditarea centrelor de expertiză. Sperăm ca acest proces să continue pentru că va exista un nou val de înrolare de centre de expertiză la nivel european. Este foarte important să fie acreditate în timp util sau să primească scrisori de susţinere. Există lipsuri, încă nu avem un registru naţional de boli rare. Este o mare problemă pentru noi. Încă nu există ghiduri clinice”.  

Pagina 1 din 1



Stirile zilei

Alte articole din categoria: Sănătate

Alte articole din categorie

capital.ro
libertatea.ro
rtv.net
wowbiz.ro
b1.ro
cancan.ro
infoactual.ro
unica.ro
fanatik.ro
dcnews.ro

LASA UN COMENTARIU

Caractere ramase: 1000

CITEŞTE ŞI
Tema zilei
21:51 „Dumnezeu mi-a dat dreptate!” SCHIMBARE DRAMATICĂ în cazul lui Mircea Cosma. ŞOC PENTRU DNA! Judecătorii au acceptat probe 21:00 De ce-l apără președintele României pe procurorul interlop Portocală, zis și Zdreanță. România lui Cristoiu 16:53 „DUMNEZEII” DE LA DNA PLOIEȘTI. După Onea și Portocală, a intrat în acțiune și Giluela Deaconu! Cum se fabrică INSTANT UN DOSAR 13:13 DEZVĂLUIRI-BOMBĂ! Cine este al 4-lea procuror din înregistrările lui Cosma și cui i s-a mai pregătit UN DOSAR 07:10 Justiția e oarbă sau are orbul găinilor? 22:38 Alte NEREGULI INCREDIBILE la DNA Ploieşti! Vlad Cosma a explicat CUM ERA INSTRUIT să fie consecvent. REACŢIA JUDECĂTORILOR, de neuitat 22:24 Teribilul ROL FALS JUCAT de Dragnea şi CAMUFLAJUL din spatele REVOCĂRII ŞEFEI DNA. Se ştie deja DECIZIA LUI TOADER pentru Kovesi 20:18 STENOGRAME EXPLOZIVE cu procurorul DNA Mihaiela Iorga Moraru și un PERSONAJ CELEBRU. Un nou scandal în Justiţie 20:08 Laura Codruţa Kovesi, din nou la ATAC. Ce planuri are ŞEFA DNA? Breaking News! 18:36 VIOLENȚE la protestul din fața DNA. Mălin Bot, o nouă încăierare cu jandarmii! Informații de ultimă oră! 18:23 DEZVĂLUIRI-BOMBĂ! Kovesi A MINȚIT ÎNCĂ O DATĂ. Documentul care o incriminează 14:28 BĂSESCU tranșează scandalul DNA Ploiești. SFAT VITAL pentru Iohannis: „CEREAM imediat O ANCHETĂ”! 11:13 Elena Udrea, ATAC la Kovesi: NU vreau să fiu EXECUTATĂ. O să fiu aceeași și dacă intru la PUȘCĂRIE 11:08 Laura Codruţa Kovesi, în centrul unui NOU SCANDAL. Inspecţia Judiciară efectuează VERIFICĂRI. News Alert 15:21 MITING LA COTROCENI. Abuzurile procurorului Portocală AU STÂRNIT PSD. SCANDAL la POARTA LUI Iohannis. Update 15:05 DOVADA care o incriminează pe șefa DNA. Vlad Cosma: „Kovesi A MINȚIT”. Apar NOI DEZVĂLUIRI 11:49 Toader, Kovesi, raportul şi revocarea, MISTER ELUCIDAT! CE SE POATE FACE şi ce nu? Un fost ministru al Justitiţiei A LĂMURIT TOTUL 11:09 Adevărata VULNERABILITATE a șefei DNA. MARILE ȘPĂGI și MARILE AVERI, „uitate” de Kovesi. Atacul neașteptat al unui jurnalist 08:48 NOI informații în SCANDALUL DNA. Daniel Savu CONTRAATACĂ. Ce le pregătește procurorului „Portocală” și lui Lucian Onea 15:39 Inspecția Judiciară a CSM s-a SESIZAT din oficiu. Verifică DEZVĂLUIRILE lui Vlad Cosma despre DNA Ploiești și procurorul „Portocală”

Articole salvate