Editura Evenimentul si Capital

Imunoglobulină cu țârâita pentru românii bolnavi

Autor: | | 0 Comentarii | 261 Vizualizari

În timp ce sute de pacienți cu imunodeficiență primară, dintre care mulți sunt copilași, așteaptă cu sufletul la gură rezolvarea crizei tratamentului care-i ține în viață, companiile farmaceutice producătoare și noul ministru al Sănătății se țin de întâlniri

Imediat după instalarea în funcție, acum două săptămâni, noul ministru al Sănătății, dr. Sorina Pintea (foto), părea că a luat taurul de coarne. Soma companiile care produc și aduc în țară imunoglobulina pentru imunodeficiența primară să vină la discuții, la sediul Agenției Naționale a Medicamentului (ANMDM) și punea piciorul în prag: era dispusă să declanșeze „starea de protecție civilă” dacă firmele care au fost deja scutite de taxa pe clawback (cea care teoretic le nemulțumea) nu aduc tratamentul salvator pentru această boală rară.

Schimbare de atitudine

La întâlnirea în cauză, însă, tonul n-a mai fost acesta. „Se negociază”, explica la sfârșitul săptămânii trecute, ministrul Sănătății. Sorina Pintea arăta că i s-a promis că vor veni rapid încă 1.000 de fiole, iar alte 600 săptămânile următoare.

Ea atrăgea atenția că spitalele unde este nevoie de aceste produse farmaceutice au la dispoziție linia telefonică înființată special unde pot anunța când nu mai au. „N-am primit nicio solicitare”, spunea ministrul, joia trecută.

Mai mult, Sorina Pintea a anunțat că se va întâlni cu producătorii de câte ori va fi nevoie, până rezolvă criza. O întâlnire ar urma să aibă loc chiar săptămâna aceasta. Până atunci, însă, pacienții n-au decât să rabde și să se protejeze fiecare cum poate.

„Este ca picătura chinezească. Luna asta ai, luna viitoare nu, și tot așa”, spun bolnavii cu imunodeficiență primară.

Măsuri disperate și întrebări fără răspuns

Au trecut peste 200 de zile fără prețiosul medicament gratuit pentru Maia, o fetiță de 12 ani, din Timiș. Mai exact din luna iulie, pentru ea (și mulți ca ea) Ministerul Sănătății nu a mai furnizat medicamentele care să o țină în viață. Familia ei a trebuit să se descurce. Fata suferă de imunodeficiență primară, fiind dependentă de injecții săptămânale cu imunoglobulină. Asta în timp ce în lume au apărut și alte tratamente. 

„Că nu avem încă subcutan sau un al doilea produs de imunoglobulină înțeleg, durează. Nu înțeleg însă de ce nu se respectă promisiunile legate de termenul de livrare al Intratectului. Sau poate se respectă, că și luna iulie e tot „după 20 ianuarie”.

O bună parte din pacienții cu imunodeficiență primară nu și-au primit tratamentul în ianuarie. Poate îl vor primi în februarie, nu știu. Oare e chiar necesar să mergem lună de lună la minister să cerem tratamentul fără de care copiii noștri nu pot trăi? Întreb și eu, nu de alta, da-s mai ieftine biletele de avion atunci când le cumperi din timp...”, este mesajul disperat-ironic al mamei fetiței, Otilia Stanga, postat zilele trecute pe Facebook.

Au adus tratamente pentru alte forme

Femeia este vicepreședinte al Asociației Române a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare (ARPID) și a tras, de-a lungul timpului, nenumărate semnale de alarmă. De exemplu, după scandalul din toamnă provocat de faptul că la Alba Iulia o femeie a murit pentru că nu s-a găsit tratamentul pentru ea, imunoglobulinele care s-au primit în decembrie nu erau adecvate imunodeficiențelor primare.

Ca să își țină fiica în viață, Otilia Stanga a recurs la măsuri disperate. A retras-o de la școală! Maia, care era elevă la Liceul de Arte Plastice din Timișoara, la gimnaziu, e școlarizată la domiciliu din septembrie 2017, tocmai pentru a nu fi expusă virușilor și microbilor care se mișcă în colectivitățile mari.

FOTO: Maia și mămica ei, Otilia

„Ne punem toate speranțele în noul ministru al Sănătății”

Fetița e condamnată să trăiască aproape izolată de restul lumii. În plus, familia face eforturi imense pentru a găsi câte 900 de euro lunar, bani necesari ca să îi cumpere, din străinătate imunoglobulina. Deja sunt trei luni în care au cumpărat tratamentul. „Am avut noroc să primim donație tratamentul pentru o lună.

Fiica mea are nevoie de imunoglobulină care se administrează subcutanat. Ca ea sunt 10 pacienți în toată țara, alergici la celălalt medicament. Acum noi ne punem iar toate speranțele în noul ministru al Sănătății, care mi-a lăsat o primă impresie foarte bună și care sper să găsească soluții pe termen lung la problemele noastre”, a declarat, pentru EVZ, Otilia Stanga.

Pagina 1 din 1



Stirile zilei

Alte articole din categoria: Sănătate

Alte articole din categorie

capital.ro
libertatea.ro
rtv.net
wowbiz.ro
b1.ro
cancan.ro
infoactual.ro
unica.ro
fanatik.ro
dcnews.ro

LASA UN COMENTARIU

Caractere ramase: 1000

CITEŞTE ŞI
Tema zilei
07:10 Justiția e oarbă sau are orbul găinilor? 22:57 DEZVĂLUIRI-BOMBĂ! Cine este al 4-lea procuror din înregistrările lui Cosma și cui i s-a mai pregătit UN DOSAR 22:38 Alte NEREGULI INCREDIBILE la DNA Ploieşti! Vlad Cosma a explicat CUM ERA INSTRUIT să fie consecvent. REACŢIA JUDECĂTORILOR, de neuitat 22:24 Teribilul ROL FALS JUCAT de Dragnea şi CAMUFLAJUL din spatele REVOCĂRII ŞEFEI DNA. Se ştie deja DECIZIA LUI TOADER pentru Kovesi 20:18 STENOGRAME EXPLOZIVE cu procurorul DNA Mihaiela Iorga Moraru și un PERSONAJ CELEBRU. Un nou scandal în Justiţie 20:08 Laura Codruţa Kovesi, din nou la ATAC. Ce planuri are ŞEFA DNA? Breaking News! 18:36 VIOLENȚE la protestul din fața DNA. Mălin Bot, o nouă încăierare cu jandarmii! Informații de ultimă oră! 18:23 DEZVĂLUIRI-BOMBĂ! Kovesi A MINȚIT ÎNCĂ O DATĂ. Documentul care o incriminează 14:28 BĂSESCU tranșează scandalul DNA Ploiești. SFAT VITAL pentru Iohannis: „CEREAM imediat O ANCHETĂ”! 11:13 Elena Udrea, ATAC la Kovesi: NU vreau să fiu EXECUTATĂ. O să fiu aceeași și dacă intru la PUȘCĂRIE 11:08 Laura Codruţa Kovesi, în centrul unui NOU SCANDAL. Inspecţia Judiciară efectuează VERIFICĂRI. News Alert 15:21 MITING LA COTROCENI. Abuzurile procurorului Portocală AU STÂRNIT PSD. SCANDAL la POARTA LUI Iohannis. Update 15:05 DOVADA care o incriminează pe șefa DNA. Vlad Cosma: „Kovesi A MINȚIT”. Apar NOI DEZVĂLUIRI 11:49 Toader, Kovesi, raportul şi revocarea, MISTER ELUCIDAT! CE SE POATE FACE şi ce nu? Un fost ministru al Justitiţiei A LĂMURIT TOTUL 11:09 Adevărata VULNERABILITATE a șefei DNA. MARILE ȘPĂGI și MARILE AVERI, „uitate” de Kovesi. Atacul neașteptat al unui jurnalist 08:48 NOI informații în SCANDALUL DNA. Daniel Savu CONTRAATACĂ. Ce le pregătește procurorului „Portocală” și lui Lucian Onea 19:28 PROCURORUL „PORTOCALĂ”, călătorie INCOGNITO prin Drumul Taberei. NEGULESCU, întâlnire de gradul ZERO 15:39 Inspecția Judiciară a CSM s-a SESIZAT din oficiu. Verifică DEZVĂLUIRILE lui Vlad Cosma despre DNA Ploiești și procurorul „Portocală” 18:43 De-a ce se joacă Tudorel Toader? PSD-iștii au ieșit la ATAC! REACȚIE DURĂ după declarațiile ministrului Justiției! Ce I SE PREGĂTEȘTE

Articole salvate