Mii de copii infectaţi cu HIV în anii ’90 au ajuns acum la vârsta marilor dileme. Ajutaţi de familii, de organizaţii neguvernamentale, dar mai ales de tratamentele moderne, aceşti tineri pot duce astăzi o viaţă normală.

Infecţia cu HIV a ajuns o boală cronică, nu se mai tratează cu un pumn de medicamente pe zi, ci doar cu trei pastile. Optimişti, mulţi tineri infectaţi vor să-şi întemeieze familii, alţii au deja copii. Chiar dacă sunt mai bine acceptaţi în societate, îşi găsesc cu greu un loc de muncă. Au ajuns acum la maturitate.

Nu mai sunt copiii inconştienţi, protejaţi de cei din jur, ci adulţii care se izbesc de problemele vieţii. Specialiştii care i-au avut în grijă în toţi aceşti ani, psihologul Odette Chirilă, medicul infecţionist Sorin Petrea, Iulian Petre de la UNOPA şi ofiţerul de programe Nicoleta Mănescu, povestesc bucuriile şi neplăcerile prin care trec pacienţii lor.

Virusul nu le mai dă bătăi de cap

Medicii de la Institutul „Matei Balş” discută îngrijoraţi cazul unui tânăr seropozitiv care a luat Xanax, un medicament antidepresiv. O doză prea mare, se pare, iar medicamentele nu au interacţionat tocmai bine cu tratamentul contra HIV, pe care băiatul de 20 de ani îl face.

Mulţi tineri de vârsta lui, infectaţi cu HIV în anii ’90, trec acum prin depresii. Unii trăiesc poveşti de dragoste care se destramă când partenerul seronegativ află diagnosticul lor, alţii îşi doresc copii, dar se văd nevoiţi să renunţe la acest vis, atât timp cât există riscul să aducă pe lume copii bolnavi ca şi ei.

Tratamentele moderne au făcut ca speranţa lor de viaţă să fie la fel ca a unui om sănătos. Virusul nu le mai dă bătăi de cap, s-a cuibărit în organism şi zace acolo. Abia dacă le mai iese la teste. „Acum putem vorbi de infecţia HIV ca despre o boală cronică. Atât timp cât îşi iau medicamentele, aceşti tineri pot duce o viaţă normală. Copiii cu HIV au crescut însă şi au ajuns adulţi în căutarea unei slujbe, a unei vieţi de cuplu, iar mulţi au decis deja să-şi întemeieze familii şi să devină părinţi”, spune medicul infecţionist Sorin Petrea de la Institutul „Matei Balş”, din Bucureşti.

Angajaţi doar „pe pile”

Nu toţi tinerii seropozitivi sunt însă pregătiţi să intre în viaţă. După anii 1990, aproape 30% dintre copiii seropozitivi s-au lăsat de şcoală. „Îmi aduc aminte că mergeam în şcoli să mediem conflicte. De multe ori, părinţii erau cei care se dădeau bătuţi, fiind lipsiţi de speranţă”, îşi aduce aminte Odette Chirilă, psiholog la Institutul „Matei-Balş”.

Cei care au reuşit totuşi să termine un liceu şi o facultate întâmpină acum dificultăţi la angajare. Majoritatea tinerilor, unii fără familii, au nevoie de sprijin de la organizaţiile care i-au crescut. Angajatori pentru persoanele seropozitive sunt greu de găsit. „Trebuie să facem totul prin intervenţii. Am avut tineri care s-au angajat prin propriile forţe ca vânzători, de exemplu, iar când s-a aflat diagnosticul lor au fost forţaţi să plece”, povesteşte Iulian Petre, director executiv al Uniunii Naţionale a Organizaţiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA). Me dicul Sorin Petrea ar vrea să îi vadă integraţi aşa cum sunt şi nevăzătorii sau alte categorii defavorizate. „Până acum au fost susţinuţi de ONG-uri. Acum o parte dintre ei riscă să rămână fără acoperiş, să ajungă în stradă”, atrage el atenţia.

Doctorii şi psihologii i-au văzut pe copiii seropozitivi cres când, au devenit prietenii lor şi tot ei au fost, deseori, cei care s-au transformat în cupidoni. „Mamele ne mai întrebau pe noi pe cine ar putea să cunoască copilul lor”, spune psihologul Odette Chirilă. Medicii spun că cel mai trist pentru ei a fost cazul unui tânăr, rocker rebel, care s-a infectat intenţionat, din iubire şi din teribilism. „A vrut să fie la fel ca ea, să vină împreună la spital, să trăiască la fel”, mai povesteşte şi Iulian Petre, de la UNOPA.

Specialiştii spun că s-au străduit să pună la punct proiecte de responsabilizare a tinerilor seropozitivi. „Sunt învăţaţi să se protejeze inclusiv atunci când au o relaţie sexuală cu un partener seropozitiv, astfel încât virusul să nu mai sufere mutaţii”, explică Nicoleta Mănescu, ofiţer de programe la Romanian Angel Appeal.

Cel mai greu de consiliat sunt tinerii care au dezvoltat un soi de „gândire magică”. Ei ajung să creadă că s-au vindecat doar pentru că virusul nu le mai iese la analize.

CĂLIN HERA: Copiii durerii se încăpăţânează să trăiască

Vezi galerie FOTO!

BINEFĂCĂTORUL Un medic se luptă din greu să întreţină 15 seropozitivi abandonaţi de părinţi

Nu departe de Bucureşti, în comuna Singureni din judeţul Giurgiu, 15 copii seropozitivi, abandonaţi de părinţi, se pregătesc pentru examenul de Bacalaureat. Locuiesc toţi într-o casă con strui tă acum cinci ani de medicul Paul Marinescu, tatăl lor adoptiv. Sunt şi colegi de clasă la Liceul de Marină din Giurgiu, iar anul acesta şi-au propus să tragă tare la şcoală. Nu peste mult timp îşi vor căuta o slujbă.

Stau în frig fiindcă nu au bani să plătească facturile

De la un an la altul, numărul celor care l-au sprijinit pe doctorul Paul Marinescu a tot scăzut, iar anul acesta criza a lovit în plin. Copiii au învăţat să facă economii, dar chiar şi aşa banii nu sunt suficienţi.

„Cât erau copiii mai mici primeam mai mult ajutoare, veneau spontan. Acum şi nevoile lor sunt mai mari, iar ajutoarele tot mai puţine”, spune medicul. În decembrie, a găsit cu greu bani să plătească factura la Electrica, vreo 1.400 de lei. Când e frig, se feresc să mai dea drumul la căldură în toată casa. Copiii au învăţat să stea cu lumina stinsă şi să facă liste tot mai mici cu alimentele de care au nevoie. Singurul de la care nu se pot desprinde este calculatorul.

„ - Gina, nu vrei să intri înăuntru şi să închizi uşa? Hai să batem din palme că poate se mai încălzeşte”, îi spune medicul unei fete care nu apucase să intre în camera unde se adunaseră cu toţii într-o seară de februarie. „- Ba da, tati”, spune fata, în timp ce se strecoară înăuntru.

Copiii nu îi spun pe nume doctorului Paul Marinescu, ci îl strigă „tati”. De altfel, de zece ani, de când sunt în grija lui, el ţine loc şi de tată, şi de mamă, şi de prietenul cel mai bun.

Medicul Paul Marinescu este specialist în boli infecţioase, este şef la Autoritatea de Sănătate Pu blică din Giurgiu, este căsătorit şi, pe lângă cei doi copii ai săi, a decis să-i ducă mai departe şi pe cei adop taţi după anii ’90 dintr-un cămin de copii de la Giurgiu. Vrea să-i ajute pe fiecare să-şi găsească o meserie potrivită, să poată să câştige un ban, să fie pe picioarele lor şi atunci când el nu va mai fi.

Se gândeşte de acum la slujbe pentru ei

După Revoluţie, doctorul Marinescu a înfiinţat Fundaţia „Sf. Maria”. Copiii abandonaţi de părinţi într-un cămin din oraş au fost găzduiţi într-un pavilion dezafectat al spitalului din Singureni, pe care l-a renovat ajutat şi de ministrul Mihai Tănăsescu şi de sponsori.

Pavilionul a ars şi s-au mutat într-o casă pe care au construit-o în apropiere tot din sponsorizări. Cândva au avut în curte şi câteva solare, unde se coceau ardei, roşii, castraveţi, vinete. Din vară, medicul va trebui să se preocupe să le găsească o slujbă şi recunoaşte că ar avea mare nevoie de ajutor din partea oricui ar putea să le ofere tinerilor un serviciu. „Eram sărac când i-am adoptat, dar aveam multe vise. Acum suntem pe margine şi ne mai trebuie şi nouă un brânci ca să dăm înainte”, se destăinuie medicul.

Pe Lucreţia, o tânără frumuşică, a pus-o să ţină evidenţa medicamentelor pe care le ia fiecare copil. Tot ea are în grijă cămara cu produse alimentare. În fiecare weekend, fata face lista şi îi spune medicului ce să le mai cumpere. Pentu că tot ţine evidenţe şi face listuţe, medicul Paul Marinescu ar vrea să o facă secretară.

Medicul ţine în mână lista întocmită de Lucreţia şi începe să citească produsele pe care le-a adus. „Făină, v-am făcut rost 40 de kilograme, că mi-a dat un prieten, detergent de vase v-am adus, că de rufe mai avem, am adus şi cartofi, ceai de fructe, brânză, ceapă şi usturoi”, spune medicul în timp ce revizuieşte lista.

Doi copii i-au scăpat din mână

Pe Ramona, o bruneţică de 20 de ani, vrea să o facă „chanteusă”. Toată după-amiaza a cântat şi a dansat. „Sunt inteligentă ca tata, când vreau să gândesc, gândesc”, se alintă ea.

Lui Iulian, un băiat de-o vârstă cu Ramona, îi prevede o carieră de medic veterinar. Este primul de la şcoala din Călugăreni, este ambiţios, îi plac animalele. Toată vara a crescut pui de găină într-un incubator electric, dar, într-o noapte, i-a mâncat Gipsy, căţelul. „Mai bine îi mâncam noi, dar Iulian nu voia să îi tăiem vreodată. Aia că era încălţată, ailaltă că avea ochi albaştri, ailaltă că avea coada ciufulită”, glumeşte medicul.

Doi copii i-au scăpat însă din mână doctorului. O fată a fugit la 18 ani şi s-a măritat, iar Iosif, un băiat în vârstă de 13 ani, a refuzat să-şi mai ia medicamentele, pentru că „l-a apucat adolescenţa”. Pe el mai are însă şanse să-l recupereze, căci a reuşit să-l trimită din nou la Institutul „Matei Balş”, unde va trece din nou pe tratament.

„De fată, de Bomboana, nu mai ştiu nimic, nu am putut să reacţionez cum trebuie, s-a măritat aşa dintr-odată. Am vrut să-i fac o rochie de mireasă, să merg cu fata la altar, dar nu ne-am înţeles cu familia dumnealui”, mărturiseşte el cu regret.

Au mai fost şi alţi copii care au părăsit familia de la Singureni, dar nu a pierdut legătura cu ei. Una dintre fete a fost recuperată de părinţi şi lucrează în Spania, o altă fată s-a măritat, a născut un copil şi vine din când în când să-i viziteze.

Învăţaţi să nu-şi ascundă boala

Medicul i-a învăţat pe copii să nu le fie ruşine cu boala, să îi protejeze pe cei din jurul lor, să fie optimişti. Acum imunitatea lor este foarte bună, virusul aproape că nu mai iese la teste. Este trecut de ora 20.30 şi medicul trebuie să plece spre casă. Nu înainte de a le lăsa un cadou. „V-am adus nişte că mă şuţe de la soţia lui Angelo Panait, doamna care v-a făcut şi uni for mele”, spune el în timp ce împarte darurile.

POVESTE DE ÎNVINGĂTOR

Alexandru face facultatea ca să ajute alţi bolnavi

Alexandru are 22 de ani, locuieşte în Petrila, Valea Jiului, şi de la 11 ani a aflat că este seropozitiv. A trăit ani buni un adevărat coşmar, a dat ochii cu moartea, dar a ştiut că acasă se va face bine şi nu a greşit. Alexandru e acum student la Asistenţă Socială şi spune că vrea să ajute pe toată lumea care are nevoie.

„Nimeni nu m-a făcut să mă simt discriminat”

Mama lui Alexandru spune că băiatul ei a fost mai mereu bolnăvicios şi că la 11 ani, când a aflat verdictul, s-a gândit să-i curme sufe riţa. Copilul ei avea probleme cu vederea, medicii voiau să-i scoată un ochi, iar ea spune că a luptat nopţi la rând cu gândurile negre care îi înceţoşau mintea. „Era tot timpul răcit şi într-o zi a făcut febră mare. Medicii mi-au zis că e meningită şi, mai apoi, că are HIV. Numai din spital îl putea lua. Făcuse în scurt timp şi cancer osos. Nopţi la rând am stat lângă el şi, recunosc, m-a bătut gândul să-i dau ceva să moară, că nu mai puteam să-l văd aşa”, îşi aminteşte mama lui Alexandru.

Băiatul s-a făcut însă bine şi acum e un tânăr frumos, pe care îl admiră toate fetele din Petrila. Niciodată nu le-a ascuns că este seropozitiv şi toate prietenele lui ştiu care e boala de care suferă. „La şcoală nu m-am ascuns niciodată şi nici acum, la facultate, nu o fac. Am dreptul la confidenţialitate, dar e corect ca oamenii din jurul meu să ştie. Întotdeauna mama îmi punea în ghiozdan mănuşi chirurgicale şi trusa de prim ajutor, ca să nu fie probleme dacă mi se făcea rău, dar nimeni, niciodată, nu m-a făcut să mă simt discriminat”, povesteşte Alex.

După ani de chin şi luptă cu cancerul care îi atacase sistemul osos, Alex a ajuns acum student la Asistenţă Socială şi spune că a ales acest domeniu pentru că „oamenii care au avut cândva nevoie de ajutor ştiu cel mai bine cum e să fii la necaz”. A urmat un curs IT, acum învaţă pentru permisul auto, iar visul lui e să-i ajute pe cei în suferinţă. „Facultatea asta o să mă ajute să fac ceva pentru cei ca mine”, spune Alex. (Marius Mitrache)

CAZURI INCREDIBILE

Copii născuţi sănătoşi din mame seropozitive

Conştiente că pot trăi cam cât o persoană neinfectată cu virusul, datorită tratamentelor moderne pe care le iau, mulţi tineri seropozitivi au decis că a venit momentul în care pot deveni părinţi.

„Unii dintre pacienţii noştri nu îşi doresc copii, fiindcă nu vor să-şi asume riscul şi să-i chinuie prin spitale. Alţii se simt bine, vor să lase ceva în urmă şi atunci ne orientăm către metode specifice, care îi pot ajuta să nască copii fără infecţia HIV. Se face spălare de spermă, iar tinerele nasc prin cezariană, pentru ca riscul de transmitere să fie mai mic, şi nu alăptează”, povesteşte medicul Sorin Petrea.

Majoritatea cuplurilor monitorizate la „Matei Balş” şi prin organizaţiile de profil au reuşit să nască copii fără HIV. Din nefericire, unii dintre micuţi nu au fost feriţi de malformaţiile apă rute în urma tratamentului antiretroviral, pe care mamele au fost nevoite să-l ia şi în timpul sarcinii.

Zeci de cazuri în toată ţara

Sunt câteva zeci de cazuri în toată ţara în care copiii infectaţi în anii ’90 cu temutul virus au, la rândul lor, copii. Cristina este una dintre mămicile fericite care a adus pe lume o fetiţă perfect sănătoasă în urmă cu un an. „Nu mi-a fost teamă că o să nasc un copil bolnav. Am consultat mai mulţi medici care mi-au spus că riscurile să transmit virusul sunt mici. Am fost însă atent monitorizată, am născut prin cezariană şi nu am avut voie să-mi alăptez fetiţa pentru ca ea să nu facă boala”, poveste curajoasa mămica. Chiar dacă nu are decât 20 de ani, Cristina şi-a luat viaţa în mână şi munceşte. „Am lucrat la un magazin, dar şi într-un şantier, unde am făcut vopsitorie. Acum stau cu fetiţa acasă, însă soţul munceşte şi are grijă de noi. Eu mi-am crescut copilul de când avea o săptămână.”

Tânăra crede că a fost infectată în anul 1988, când i s-a făcut vaccinul la dispensarul din satul unde locuia.

„Pe vremea aceea se făceau injecţii cu acelaşi ac la mai mulţi copii. De acolo bănuiesc că am luat virusul”, mai spune tânăra. Grija ei supremă esta ca fetiţa să nu se îmbolnăvească, aşa că, la câteva luni, merge cu micuţa la spital pentru a-i face analize.

SITUAŢIA ACTUALĂ

Sexul neprotejat, principala cauză a infecţiilor noi cu HIV

Acum, în România, cele mai noi cazuri de infecţie cu HIV sunt cele transmise prin contact sexual neprotejat, în cuplurile heterosexuale. „Sunt aproximativ 200 de noi cazuri pe an, dar aici îi includem şi pe consumatorii de droguri. În cazul celor nou infectaţi, impactul psihologic este dezastruos. Generaţia ’89-’90 a crescut cu boala, s-a obişnuit cu ea, însă tinerii care se infectează acum trec prin trau me mult mai mari. Li se destramă vise, încep să trăiască prin spitale”, explică Iulian Petre, reprezentant UNOPA.

Numărul noilor infectaţi din Ro mânia este însă mult mai mic decât în ţările din Vest.

Cel mai bătrân bolnav are 80 de ani

Statisticile celor nouă centre de boli infecţioase care monitorizează infecţia cu HIV numără aproape 9.000 de cazuri. Dintre acestea, aproximativ 5.000 sunt reprezentate de tineri care au până în 20 de ani, restul de persoane adulte de între 35 şi 40 de ani. „Avem şi pacienţi mai în vârstă, de 80 de ani, care au luat virusul pe cale sexuală”, spune Sorin Petrea.

Virsul HIV a ajuns în România între anii 1985-1989, prin oraşeleport cum sunt Giurgiu, Constanţa, Medgidia. Apoi s-a extins către Bucureşti, Târgovişte, Craiova, Galaţi, Bacău, Vaslui, Sibiu, Târgu- Mureş, Iaşi, Boto şani, Suceava, Hunedoara, Caraş-Severin.

Medicii spun că virusul existent în România este de subtipo F, aşa cum se găseşte în Africa Centrală şi de Vest, precum şi în America de Sud. Medicii îşi mai aduc aminte că, imediat după Revoluţie, când s-a aflat de virus nu aveau cu ce să-i trateze pe copii. „Acum nici nu se pune problema să nu aveam cu ce să tratăm pacienţii”, adaugă medicul Sorin Petrea.

STATISTICI ÎN EUROPA

România are printre cele mai puţine cazuri noi

Subiectul va fi tratat şi de jurnalul Kanal D din această seara de la 18:30. NOTA

Doctorul Paul Marinescu poate fi găsit la numărul de telefon 0722254267 sau la adresa de e-mail dr.paulmarinescu@gmail.com. Fundaţia ”Sfânta Maria”, prin care sunt ajutaţi cei 15 copii seropozitivi, are sediul în municipiul Giurgiu, Strada Bucureşti nr. 82, cod fiscal 9004235, cont număr: RO59BRDE190SV01178231900 BRD Sucursala Giurgiu. 

Vezi galerie FOTO!