Editura Evenimentul si Capital

Criza imunoglobulinei condamnă la moarte sute de bolnavi. Pacient cu boală rară: „Am ajuns să iau medicamente expirate”

Otilia Stanga a retras-o temporar pe fiica ei Maia de la școală pentru că fără tratament starea de sănătate a fetiței e pusă în pericol
Autor: | | 0 Comentarii | 665 Vizualizari

Din iulie, flacoanele cu imunoglobulină de care depind viețile a sute de pacienți nu se mai găsesc, în condițiile în care statul le asigură, cel puțin teoretic, gratuit pentru aceștia

Părinți disperați, care se uită la copiii lor cum se chinuie să nu moară cu zile. Tineri panicați că nu vor mai apuca să își ducă existența. De luni de zile nu au mai primit medicamentele pe care statul are obligația să le asigure. E drama pe care o trăiesc pacienții sau aparținătorii celor care suferă de boli rare de imunodeficiență primară. Din iulie, pacienții a căror viață depinde de imunoglobulină au rămas fără tratament.

Tratamentul costă și 11.000 de euro lunar

Inițial, Ministerul Sănătății a dat vina pe companiile farmaceutice și pe taxa clawback, dar deși au trecut peste trei luni, specialiștii instituției nu au găsit soluții care să schimbe situația. Și sunt foarte puțini cei care își permit achiziția tratamentului vital din străinătate, unde, doza lunară a unui adult costă și peste 11.000 de euro.

Imunoglobulinele sunt substanțe salvatoare de vieți, obținute din plasma sanguină umană. Ele sunt esențiale pentru pacienții cu imunodeficiențe primare sau boli autoimune. În lipsa tratamentului, bolnavii riscă totul: nu își mai pot desfășura activitatea, devin imobilizați la pat, au dureri, pot muri în cele din urmă. E suficient să contacteze cel mai banal virus.

„Mi-am retras fiica de la școală”

Potrivit statisticilor Asociației Române a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare (ARPID), în România sunt aproximativ 200 de bolnavi dependenți de imunoglobulină, o parte dintre ei fiind copii. Alte câteva sute suferă de boli autoimune și boli neurologioce. „Tratamentul cu imunoglobulină este, teoretic, integral compensat. Pentru cei dispuși să îl cumpere, cât se mai găsea, lunile trecute, un flacon de 5 g costă în medie, 1.000 de lei (în Germania ajunge la 470 de euro, n.r.). În funcție de înălțime și de greutate, un pacient are nevoie de la 10 la 125 g lunar”, explică Otilia Stanga, vicepreședinte ARPID.

E mama unei fetițe de 12 ani care suferă de imunodeficiență primară. Femeia ține, pe Facebook, un jurnal al zilelor fără imunoglobulină pentru fiica ei, Maia. Marți erau 106 zile fără tratament asigurat în România. ”„Imediat după ce medicamentul a dispărut de pe piață am solicitat școlarizare la domiciliu pentru fiica mea, astfel că în acest an școlar ea nu a mai mers în clasă, la Liceul de Arte Plastice, alături de colegii ei, ci a studiat acasă, cu mine. Este foarte important să evităm colectivitățile și infecțiile, în cazul ei”, mai spune Stanga.

Caz disperat: a luat imunoglobulină expirată

Loading...
Pagina 1 din 2



Alte articole din categoria: Sănătate

evz.ro
libertatea.ro
rtv.net
wowbiz.ro
b1.ro
cancan.ro
infoactual.ro
unica.ro
fanatik.ro
dcnews.ro

LASA UN COMENTARIU

Caractere ramase: 1000

CITEŞTE Şi
FACEBOOK
evz.ro

Articole salvate