Editura Evenimentul si Capital

Criza imunoglobulinei condamnă la moarte sute de bolnavi. Pacient cu boală rară: „Am ajuns să iau medicamente expirate”

Otilia Stanga a retras-o temporar pe fiica ei Maia de la școală pentru că fără tratament starea de sănătate a fetiței e pusă în pericol
Autor: | | 0 Comentarii | 731 Vizualizari

Din iulie, flacoanele cu imunoglobulină de care depind viețile a sute de pacienți nu se mai găsesc, în condițiile în care statul le asigură, cel puțin teoretic, gratuit pentru aceștia

Părinți disperați, care se uită la copiii lor cum se chinuie să nu moară cu zile. Tineri panicați că nu vor mai apuca să își ducă existența. De luni de zile nu au mai primit medicamentele pe care statul are obligația să le asigure. E drama pe care o trăiesc pacienții sau aparținătorii celor care suferă de boli rare de imunodeficiență primară. Din iulie, pacienții a căror viață depinde de imunoglobulină au rămas fără tratament.

Tratamentul costă și 11.000 de euro lunar

Inițial, Ministerul Sănătății a dat vina pe companiile farmaceutice și pe taxa clawback, dar deși au trecut peste trei luni, specialiștii instituției nu au găsit soluții care să schimbe situația. Și sunt foarte puțini cei care își permit achiziția tratamentului vital din străinătate, unde, doza lunară a unui adult costă și peste 11.000 de euro.

Imunoglobulinele sunt substanțe salvatoare de vieți, obținute din plasma sanguină umană. Ele sunt esențiale pentru pacienții cu imunodeficiențe primare sau boli autoimune. În lipsa tratamentului, bolnavii riscă totul: nu își mai pot desfășura activitatea, devin imobilizați la pat, au dureri, pot muri în cele din urmă. E suficient să contacteze cel mai banal virus.

„Mi-am retras fiica de la școală”

Potrivit statisticilor Asociației Române a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare (ARPID), în România sunt aproximativ 200 de bolnavi dependenți de imunoglobulină, o parte dintre ei fiind copii. Alte câteva sute suferă de boli autoimune și boli neurologioce. „Tratamentul cu imunoglobulină este, teoretic, integral compensat. Pentru cei dispuși să îl cumpere, cât se mai găsea, lunile trecute, un flacon de 5 g costă în medie, 1.000 de lei (în Germania ajunge la 470 de euro, n.r.). În funcție de înălțime și de greutate, un pacient are nevoie de la 10 la 125 g lunar”, explică Otilia Stanga, vicepreședinte ARPID.

E mama unei fetițe de 12 ani care suferă de imunodeficiență primară. Femeia ține, pe Facebook, un jurnal al zilelor fără imunoglobulină pentru fiica ei, Maia. Marți erau 106 zile fără tratament asigurat în România. ”„Imediat după ce medicamentul a dispărut de pe piață am solicitat școlarizare la domiciliu pentru fiica mea, astfel că în acest an școlar ea nu a mai mers în clasă, la Liceul de Arte Plastice, alături de colegii ei, ci a studiat acasă, cu mine. Este foarte important să evităm colectivitățile și infecțiile, în cazul ei”, mai spune Stanga.

Caz disperat: a luat imunoglobulină expirată

Pagina 1 din 2



Stirile zilei

Alte articole din categoria: Sănătate

Alte articole din categorie

capital.ro
libertatea.ro
rtv.net
wowbiz.ro
b1.ro
cancan.ro
playtech.ro
unica.ro
fanatik.ro
dcnews.ro
stiridiaspora.ro

LASA UN COMENTARIU

Caractere ramase: 1000

CITEŞTE ŞI
Tema zilei
17:09 VALIDAREA MANDATULUI lui Iohannis, sub SEMNUL ÎNTREBĂRII! Teoria incendiară a judecătorului CCR Petre Lăzăroiu 12:29 Sondaj: PSD și-a revenit din pumni. PNL pe tobogan. Un nou partid face valuri 15:41 Iohannis, între suspendare și demitere. Editorial de Horia ALEXANDRESCU 14:25 Ministrul Justiției comentează scrisoarea celor 1000 de magistrați: Să difuzați materialele, astfel intrăm în derizoriu 14:23 Toader îi dă REPLICA lui Iohannis. Avem „SUPERMINISTRU” la Justiție? Scandalul REVOCĂRII Laurei Kovesi ATINGE următorul nivel 14:14 Raportul final al anchetei parlamentare: Monica Macovei a scos în 2005 din arhiva SIPA un registru cu documente 14:05 DEZVĂLUIRE: Înainte să fie uns la SIE, Vlase își programase o întâlnire cu evrei influenți. Surse PSD: Vizita a picat 13:57 Sondajul BOMBĂ care o pune pe jar pe Kovesi. Câţi români o detestă? 11:48 Gata, KOVESI ŞI-A LUAT LA REVEDERE! Reacţia şefei DNA după ieşirea de la CSM a generat NEWS ALERT ÎN JUSTIŢIE. Reacţii-bombă! 11:46 Klaus Iohannis a dat PSD-ului spionajul extern! Gabriel Vlase, doctor la SRI, va fi noul director SIE 11:11 Judecătoarea Cristina Tarcea a NEGAT că a fost în vilele de protocol ale SRI 11:04 Scandalurile se țin lanț în partidul lui Băsescu! Demisie de ultimă oră. „Așa a hotărât Eugen Tomac, îi respect decizia! Asta e” 10:34 Condamnații penal pot fi miniștri după reabilitare. Decizia senatorilor. NEWS ALERT în politică 10:28 Revocarea Codruţei Kovesi. CÂND VINE MARELE MOMENT în Justiţie? Procurorul General a răspuns. Breaking news 09:44 Dragnea TAIE în CARNE VIE. L-A CONCEDIAT! Victimele SCANDALULUI Halep-Firea se înmulțesc 09:40 Scenariu inedit post-1989: PSD îl va suspenda pe Iohannis după care îl va reînscăuna la Cotroceni 17:36 Simona Halep a inflamat SPIRITELE în Parlament. Scandalul momentului a atins un nou NIVEL 15:49 Pentru că „#rezistenții sunt corecți cu idealuri înalte, Angela Gheorghiu va da banii înapoi PG pentru construcţia unei GRĂDINIŢE” 15:33 Becali L-A NIMICIT PE DRAGNEA cu un ATAC FEROCE. Lecţie de strategie şi pentru Firea. CARE VOR FI URMĂRILE? 14:50 Fisură la vârf? O VOCE GREA DIN PSD şi-a prezentat scuzele pentru UN ATAC MURDAR, care a avut-o în prim-plan pe Halep

Articole salvate