Editura Evenimentul si Capital

Copiii cu fibroză chistică vor avea asistent personal permanent

Părinții micuților afectați de fribroză chistică au protestat, în martie, în fața Ministerului Sănătății
Autor: | | 0 Comentarii | 203 Vizualizari

Pe 27 martie, mai multe persoane au protestat în fața Ministerului Sănătății (MS), cerând ca toți bolnavii de fibroză chistică, dar și pacienți cu alte afecțiuni să beneficieze de asistenți personali.

Nevoile acestor bolnavi fuseseră „uitate” în Ordinul ministrului sănătății și al ministrului muncii nr. 1306/1883 din 2016, dar și când s-a produs modificarea adusă acestuia prin Ordinul nr. 283 din februarie 2017.

„Fibroza chistică este o boală foarte complexă, în care tratamentul este îngrozitor atât pentru copil, cât și pentru părinți, este nevoie de minim 4-5 ore pe zi pentru tratament cu aerosoli, pentru fizioterapie, pentru administrarea de medicamente și așa mai departe și un copil nu poate face acest lucru, să nu mai vorbim de adulți, că adulții, chiar dacă sunt mari, nu se pot îngriji de chiar toate aspectele tratamentului”, delara, atunci, președintele Asociației de Fibroză Chistică din România, Georgiana Nițu.

După aproape un an de la primul ordin și șapte luni de la al doilea, reprezentanții Ministerului Sănătății și cei ai Muncii și Justiției Sociale au reușit să pună la punct un ordin comun care să modifice greșeala făcută.

„Având în vedere multiplele sesizări adresate atât Ministerului Sănătății cât și Ministerului Muncii și Justiției Sociale privind criteriile medicale stabilite prin ordinul mai sus mentionat, ce determină restricționarea accesului copiilor cu boli genetice grave (fibroza chistică, epidermoliză buloasă) la asistență permanentă acordată de un asistent personal/însoțitor, reprezentanții Ministerului Sănătății împreună cu reprezentanții Ministerului Muncii și Justiței Sociale și ai comisiilor din specialitățile genetică, pediatrie, pneumologie și dermatologie au reanalizat aceste criterii și a fost elaborat prezentul proiect de ordin”, se arată în motivarea actului normativ. Drept urmare vor fi modificate și completate criteriile pentru încadrarea în grad de handicap „a următorelor afecțiuni din categoria bolilor genetice, respectiv fibroza chistică și epidermoliză buloasă”.

Pagina 1 din 1



Stirile zilei

Alte articole din categoria: Sănătate

Alte articole din categorie

capital.ro
libertatea.ro
rtv.net
wowbiz.ro
b1.ro
cancan.ro
infoactual.ro
unica.ro
fanatik.ro
dcnews.ro

LASA UN COMENTARIU

Caractere ramase: 1000

CITEŞTE ŞI
Tema zilei
21:51 „Dumnezeu mi-a dat dreptate!” SCHIMBARE DRAMATICĂ în cazul lui Mircea Cosma. ŞOC PENTRU DNA! Judecătorii au acceptat probe 21:00 De ce-l apără președintele României pe procurorul interlop Portocală, zis și Zdreanță. România lui Cristoiu 16:53 „DUMNEZEII” DE LA DNA PLOIEȘTI. După Onea și Portocală, a intrat în acțiune și Giluela Deaconu! Cum se fabrică INSTANT UN DOSAR 13:13 DEZVĂLUIRI-BOMBĂ! Cine este al 4-lea procuror din înregistrările lui Cosma și cui i s-a mai pregătit UN DOSAR 07:30 Justiția e oarbă sau are orbul găinilor? 22:38 Alte NEREGULI INCREDIBILE la DNA Ploieşti! Vlad Cosma a explicat CUM ERA INSTRUIT să fie consecvent. REACŢIA JUDECĂTORILOR, de neuitat 22:24 Teribilul ROL FALS JUCAT de Dragnea şi CAMUFLAJUL din spatele REVOCĂRII ŞEFEI DNA. Se ştie deja DECIZIA LUI TOADER pentru Kovesi 20:18 STENOGRAME EXPLOZIVE cu procurorul DNA Mihaiela Iorga Moraru și un PERSONAJ CELEBRU. Un nou scandal în Justiţie 20:08 Laura Codruţa Kovesi, din nou la ATAC. Ce planuri are ŞEFA DNA? Breaking News! 18:36 VIOLENȚE la protestul din fața DNA. Mălin Bot, o nouă încăierare cu jandarmii! Informații de ultimă oră! 18:23 DEZVĂLUIRI-BOMBĂ! Kovesi A MINȚIT ÎNCĂ O DATĂ. Documentul care o incriminează 14:28 BĂSESCU tranșează scandalul DNA Ploiești. SFAT VITAL pentru Iohannis: „CEREAM imediat O ANCHETĂ”! 11:13 Elena Udrea, ATAC la Kovesi: NU vreau să fiu EXECUTATĂ. O să fiu aceeași și dacă intru la PUȘCĂRIE 11:08 Laura Codruţa Kovesi, în centrul unui NOU SCANDAL. Inspecţia Judiciară efectuează VERIFICĂRI. News Alert 15:21 MITING LA COTROCENI. Abuzurile procurorului Portocală AU STÂRNIT PSD. SCANDAL la POARTA LUI Iohannis. Update 15:05 DOVADA care o incriminează pe șefa DNA. Vlad Cosma: „Kovesi A MINȚIT”. Apar NOI DEZVĂLUIRI 11:49 Toader, Kovesi, raportul şi revocarea, MISTER ELUCIDAT! CE SE POATE FACE şi ce nu? Un fost ministru al Justitiţiei A LĂMURIT TOTUL 11:09 Adevărata VULNERABILITATE a șefei DNA. MARILE ȘPĂGI și MARILE AVERI, „uitate” de Kovesi. Atacul neașteptat al unui jurnalist 08:48 NOI informații în SCANDALUL DNA. Daniel Savu CONTRAATACĂ. Ce le pregătește procurorului „Portocală” și lui Lucian Onea 15:39 Inspecția Judiciară a CSM s-a SESIZAT din oficiu. Verifică DEZVĂLUIRILE lui Vlad Cosma despre DNA Ploiești și procurorul „Portocală”

Articole salvate