Copiii cu fibroză chistică vor avea asistent personal permanent

Pe 27 martie, mai multe persoane au protestat în fața Ministerului Sănătății (MS), cerând ca toți bolnavii de fibroză chistică, dar și pacienți cu alte afecțiuni să beneficieze de asistenți personali.

Nevoile acestor bolnavi fuseseră „uitate” în Ordinul ministrului sănătății și al ministrului muncii nr. 1306/1883 din 2016, dar și când s-a produs modificarea adusă acestuia prin Ordinul nr. 283 din februarie 2017.

„Fibroza chistică este o boală foarte complexă, în care tratamentul este îngrozitor atât pentru copil, cât și pentru părinți, este nevoie de minim 4-5 ore pe zi pentru tratament cu aerosoli, pentru fizioterapie, pentru administrarea de medicamente și așa mai departe și un copil nu poate face acest lucru, să nu mai vorbim de adulți, că adulții, chiar dacă sunt mari, nu se pot îngriji de chiar toate aspectele tratamentului”, delara, atunci, președintele Asociației de Fibroză Chistică din România, Georgiana Nițu.

După aproape un an de la primul ordin și șapte luni de la al doilea, reprezentanții Ministerului Sănătății și cei ai Muncii și Justiției Sociale au reușit să pună la punct un ordin comun care să modifice greșeala făcută.

Cornulețe cu untură și umplutură cu gem. Rețeta tradițională, un desert care a bucurat multe generații

Guvern Trump. Pe cine a ales pentru roluri cheie: Elon Musk, Vivek Ramaswamy, Marco Rubio. Cine va conduce CIA și noul ambasador în Israel

„Având în vedere multiplele sesizări adresate atât Ministerului Sănătății cât și Ministerului Muncii și Justiției Sociale privind criteriile medicale stabilite prin ordinul mai sus mentionat, ce determină restricționarea accesului copiilor cu boli genetice grave (fibroza chistică, epidermoliză buloasă) la asistență permanentă acordată de un asistent personal/însoțitor, reprezentanții Ministerului Sănătății împreună cu reprezentanții Ministerului Muncii și Justiței Sociale și ai comisiilor din specialitățile genetică, pediatrie, pneumologie și dermatologie au reanalizat aceste criterii și a fost elaborat prezentul proiect de ordin”, se arată în motivarea actului normativ. Drept urmare vor fi modificate și completate criteriile pentru încadrarea în grad de handicap „a următorelor afecțiuni din categoria bolilor genetice, respectiv fibroza chistică și epidermoliză buloasă”.