Editura Evenimentul si Capital

Copiii cu fibroză chistică vor avea asistent personal permanent

Părinții micuților afectați de fribroză chistică au protestat, în martie, în fața Ministerului Sănătății
Autor: | | 0 Comentarii | 221 Vizualizari

Pe 27 martie, mai multe persoane au protestat în fața Ministerului Sănătății (MS), cerând ca toți bolnavii de fibroză chistică, dar și pacienți cu alte afecțiuni să beneficieze de asistenți personali.

Nevoile acestor bolnavi fuseseră „uitate” în Ordinul ministrului sănătății și al ministrului muncii nr. 1306/1883 din 2016, dar și când s-a produs modificarea adusă acestuia prin Ordinul nr. 283 din februarie 2017.

„Fibroza chistică este o boală foarte complexă, în care tratamentul este îngrozitor atât pentru copil, cât și pentru părinți, este nevoie de minim 4-5 ore pe zi pentru tratament cu aerosoli, pentru fizioterapie, pentru administrarea de medicamente și așa mai departe și un copil nu poate face acest lucru, să nu mai vorbim de adulți, că adulții, chiar dacă sunt mari, nu se pot îngriji de chiar toate aspectele tratamentului”, delara, atunci, președintele Asociației de Fibroză Chistică din România, Georgiana Nițu.

După aproape un an de la primul ordin și șapte luni de la al doilea, reprezentanții Ministerului Sănătății și cei ai Muncii și Justiției Sociale au reușit să pună la punct un ordin comun care să modifice greșeala făcută.

„Având în vedere multiplele sesizări adresate atât Ministerului Sănătății cât și Ministerului Muncii și Justiției Sociale privind criteriile medicale stabilite prin ordinul mai sus mentionat, ce determină restricționarea accesului copiilor cu boli genetice grave (fibroza chistică, epidermoliză buloasă) la asistență permanentă acordată de un asistent personal/însoțitor, reprezentanții Ministerului Sănătății împreună cu reprezentanții Ministerului Muncii și Justiței Sociale și ai comisiilor din specialitățile genetică, pediatrie, pneumologie și dermatologie au reanalizat aceste criterii și a fost elaborat prezentul proiect de ordin”, se arată în motivarea actului normativ. Drept urmare vor fi modificate și completate criteriile pentru încadrarea în grad de handicap „a următorelor afecțiuni din categoria bolilor genetice, respectiv fibroza chistică și epidermoliză buloasă”.

Pagina 1 din 1



Stirile zilei

Alte articole din categoria: Sănătate

Alte articole din categorie

capital.ro
libertatea.ro
rtv.net
fanatik.ro
wowbiz.ro
b1.ro
cancan.ro
playtech.ro
unica.ro
dcnews.ro
stiridiaspora.ro

LASA UN COMENTARIU

Caractere ramase: 1000

CITEŞTE ŞI
Tema zilei
19:10 DECIZIE UNANIMĂ a CEx PSD: SUSȚINERE pentru Dragnea și Dăncilă; ACCELERAREA modificărilor la Legile justiției și Coduri; CONSOLIDAREA Curții Constituționale - DOCUMENT 17:17 UPDATE - PSD pleacă la RĂZBOIUL TOTAL. SUSȚINERE UNANIMĂ pentru Dragnea, după CONDAMNARE, în LUPTA IMEDIATĂ contra Statului Paralel 17:00 Reacţie DURĂ a ICCJ după declarațiile social-democraților. Replica lui Toader: „ Să ne cunoaștem și sa ne respectăm competențele” 15:49 Protest al USR în fața biroului lui Dragnea. Ce i-au transmis liderului PSD 14:35 Orban, apel la PSD înainte de CEx. „Trebuie să aleagă între a fi FIDELI României și a fi SLUGI” 10:22 MIRCEA BADEA și CONDAMNAREA lui DRAGNEA. Reacție UIMITOARE din partea prezentatorului cu privire la șeful PSD 09:52 Pentru salvarea PSD și a guvernării, Liviu Dragnea trebuie să facă pasul înapoi! Gândul lui Ion Cristoiu 09:47 Cum putea SCĂPA DRAGNEA de CONDAMNARE. DEZVĂLUIRI de ULTIMĂ ORĂ din partea avocatului BOMBONICĂI PRODANA 09:30 Primarul PSD din Cavnic ȘTERGE PE JOS cu Dragnea: Să își dea DEMISIA din toate funcțiile deținute! 09:21 Firea a DEZVĂLUIT ce decizii va lua PSD după noua CONDAMNARE a lui DRAGNEA 09:16 ATAC ACID din interiorul PSD: Dragnea să își dea DEMISIA de la șefia Camerei Deputaților! 09:02 Cu ce argumente îl APĂRĂ Fifor pe DRAGNEA 08:57 REACȚIA lui MIHAI FIFOR la CONDAMNAREA liderului PSD. Ministrul Apărării susține că GUVERNUL îl preferă pe DRAGNEA la CONDUCERE 08:26 Sorina Matei, despre DRAGNEA și MODIFICAREA LEGILOR: „N-AI CUM CU ĂȘTIA!” 07:14 Ce se întâmplă în PSD după CONDAMNAREA lui DRAGNEA? PRIMA REACȚIE venită din VÂRFUL PARTIDULUI 22:16 Liderii PSD FAC SCUT în jurul lui Dragnea! Reacție de ULTIMĂ ORĂ din partid. Întrunire de URGENȚĂ în CEx 19:59 „Dacă nu DEMISIONEAZĂ, partidul va fi PULVERIZAT!” Ion Cristoiu anunță APOCALIPSA în PSD, după sentința lui Dragnea 19:44 EXPLOZIV - Dragnea a DEMISIONAT din TOATE FUNCȚIILE după ce a fost CONDAMNAT în 2015. Ce va face acum liderul PSD? 18:51 Băsescu, PRIMA reacție după CONDAMNAREA lui Dragnea. „ACUM!” „Pricepi că nu mai poţi administra discreţionar ţara şi trebuie să demisionezi” 11:49 SENTINȚA ICCJ pentru Liviu Dragnea: CONDAMNARE la 3 ani și 6 luni, ACHITARE pentru fals intelectual. Celelalte decizii din dosar

Articole salvate